Onderzoek naar kwaliteit van leven

De impact van kanker verkleinen

Lange tijd draaide het in de oncologie maar om één ding: patiënten zo lang mogelijk in leven houden. Hóé patiënten overleefden was van ondergeschikt belang. De laatste decennia denkt men daar gelukkig anders over. Kwaliteit van leven is minstens zo belangrijk. Steeds vaker weegt men de verwachte levensverlenging van een behandeling af tegen de impact op de kwaliteit van leven.

Kwaliteit van leven is een breed begrip (zie kader). Ze wordt niet alleen bepaald door de lichamelijke gevolgen van kanker(behandeling), maar ook door de psychologische, sociale en maatschappelijke impact van de ziekte. Denk aan angst, depressie, relationele problemen, werkhervatting, etc.

Bijna alle patiënten hebben tijdens en na de behandeling behoefte aan begeleiding en ondersteuning. KWF heeft het belang hiervan altijd ingezien en zet zich in om mensen met kanker en hun naasten te helpen zo goed mogelijk om te gaan met de ziekte, de behandeling en de gevolgen daarvan.

Definitie Kwaliteit van Leven

KWF verstaat onder kwaliteit van leven "de zelfperceptie van (ex)kankerpatiënten van hun positie in het leven binnen de cultuur en het waardesysteem waarin ze leven in relatie tot hun doelen, verwachtingen, normen en belangen. Het is een breed concept, bestaande uit kwaliteit van zorg en de effecten van kanker(behandeling), alsmede de fysieke, cognitieve en psychische gezondheid, mate van onafhankelijkheid, sociale omgeving en persoonlijke overtuigingen."

Dit is een afgeleide van de algemene definitie voor kwaliteit van leven die de Wereldgezondheidsorganisatie hanteert.

Onderzoek over de gehele breedte

KWF financiert al jaren onderzoek op het gebied van kwaliteit van leven. Tientallen miljoenen euro's zijn aangewend om onderzoek naar de kwaliteit van leven in de gehele breedte te ondersteunen. KWF heeft op die manier vele instituten en wetenschappers in staat gesteld een steentje bij te dragen vanuit hun specifieke expertise .

De gehonoreerde projecten zijn onder te verdelen in meerdere thema's. Hieronder volgt een overzicht met enkele voorbeelden. Het betreft een kleine selectie uit onze omvangrijke onderzoeksportefeuille.

Arts-patiëntcommunicatie

Ooit had men het over K en verzwegen artsen de diagnose voor hun patiënten. Tegenwoordig worden behandeltrajecten met de patiënt besproken. Artsen beslissen nu mét in plaats van óver hun patiënten. KWF financiert diverse projecten op het gebied van gedeelde besluitvorming en communicatie op maat voor specifieke doelgroepen, zoals ouderen of Nederlanders met een migratieachtergrond.

prof. Anne Stiggelbout onderzoekt hoe patiënten en zorgverleners samen besluiten kunnen nemen en hoe dit beter kan.
Dr. Inge Henselmans onderzoekt waarom mensen met uitgezaaide kanker hun prognose niet altijd willen weten en of een andere manier van communiceren beter op de behoefte van de patiënt aansluit.
Dr. Peep Stalmeier onderzoekt hoe je als patiënt met schildklierkanker en zorgverlener samen de beste beslissingen over de behandeling maakt. En welke hulpmiddelen hierbij kunnen helpen.
Dr. Nanon Labrie richt zich op de vraag hoe artsen hun informatie zó kunnen aanbieden dat patiënten deze beter kunnen onthouden.
Dr. Arwen Pieterse ontwikkelde een online tool voor gedeelde besluitvorming bij patiënten met endeldarmkanker.

Sociale omgeving / relationele problematiek

Een luisterend oor, een helpende hand of gewoon bij elkaar zijn: steun vanuit de omgeving is voor kankerpatiënten van levensbelang. Maar welke steun helpt nou het best en zijn er verschillen tussen patiënten met en zonder partner?

Dr. Bradley Pieters bekijkt of mannen met prostaatkanker zo kunnen worden bestraald dat ze minder vaak last hebben van erectieproblemen
Dr. Marrit Tuinman brengt in kaart hoe het soort contact (praten, gezelschap, praktische hulp) samenhangt met de problemen en zorgen die patiënten ervaren.
Prof. Jacques van Lankveld ontwikkelt digitale therapie voor patiënten die relationele problemen (emotioneel en seksueel) ervaren.

Emoties

Angst, onzekerheid, stress en depressie hebben een enorme impact op de kwaliteit van leven.

Dr. José Custers onderzoekt hoe mensen met uitgezaaide kanker beter ondersteund kunnen worden bij hun angst dat hun behandeling niet meer werkt.
prof. dr. Ernst Bohlmeijer wil een app ontwikkelen waarin zelfcompassie-interventies zijn verwerkt om aan kankerpatiënten psychische ondersteuning te bieden.
Dr. Marije van der Lee bestudeert of de behandeling voor patiënten met angst voor terugkeer van kanker verbetert als de angstbehandeling gegeven wordt door een speciaal getrainde praktijkondersteuner geestelijke gezondheidszorg (POH-GGZ).
dr. Annemarie Braamse wil onderzoeken of behandelingen op maat bij mensen met psychische klachten bij kanker beter werken dan een standaardbehandeling.
Peter Bosman ontwikkelt een gezelschapsrobot voor kinderen met kanker, om stress tijdens het ziekenhuisverblijf te verminderen.

Werk(hervatting)

Veel patiënten willen tijdens en na de ziekte graag (weer) aan het werk, maar dit gaat niet altijd even makkelijk. KWF financiert diverse onderzoeken om zowel werknemer als werkgever te helpen dit proces optimaal te laten verlopen.

Dr. Saskia Duijts onderzoekt welke gedragsfactoren bepalend zijn dat mensen na kanker weer aan het werk gaan én blijven. Op basis daarvan hoopt ze nieuwe interventies te ontwikkelen.
Dr. Sietske Tamminga richt zich op de werkgeverskant: wat hebben zij nodig om hun werknemers met en na kanker goed te laten re-integreren op de werkvloer?

Voeding en beweging

Leefstijl is niet alleen belangrijk bij het voorkómen van kanker; het kan ook een bijdrage leveren aan een beter verloop van de behandeling en een sneller herstel ná de behandeling. KWF financiert diverse onderzoeksprojecten naar voedings- en bewegingsprogramma's die de patiënt ondersteunen.

Dr. Gerrit Slooter en Gwen Thomas proberen darmkankerpatiënten zo fit mogelijk onder het mes te krijgen. Door tussen de diagnose en de operatie een voedings- en bewegingsprogramma te volgen, kunnen zij waarschijnlijk de kans op complicaties flink verminderen.
Dr. Sandra Beijer onderzoekt of aangepaste voeding en training de heftige bijwerkingen van hormoontherapie bij prostaatkanker tegen kunnen gaan.

Vermoeidheid

Tijdens kanker(behandeling) hebben veel patiënten last van vermoeidheid. Ook daarna kan vermoeidheid nog jarenlang een hardnekkige klacht blijven.

Dr. Marieke van der Schaaf onderzoekt wat de rol van kanker, chemotherapie en het afweersysteem in vermoeidheid is. En of Ritalin de vermoeidheid kan verhelpen.
Dr. Marije van der Lee liet in eerder onderzoek zien dat chronische vermoeidheid op verschillende manieren effectief behandeld kan worden; in dit vervolgproject wil ze per patiënt voorspellen welke behandeling het beste past bij zijn of haar situatie.
Dr. Raphaële van Litsenburg test een online gedragstherapie om slapeloosheid te bestrijden. Slapeloosheid komt vaak voor tijdens en na de behandeling van kinderkanker.
Prof. dr. Gertjan Kaspers onderzoekt slaapproblemen bij kinderen met leukemie.

Late effecten

Steeds meer mensen overleven kanker en ook steeds langduriger. De langetermijneffecten van kanker(behandeling) worden daardoor steeds zichtbaarder. Diverse onderzoekers houden zich hiermee bezig.

Dr. Marielle Philippens onderzoekt hoe de keuze voor een behandeling bij mensen met een hersentumor tot zo min mogelijk geheugen-, concentratie- en andere problemen in de hersenen kan leiden.
Dr. Jacqueline Loonen brengt in kaart welke mannen die op jonge leeftijd zijn behandeld voor kanker, een reële kans hebben onvruchtbaar te worden. Ook bekijkt ze hoe zij zijn behandeld en wat de opties zijn om in de toekomst toch kinderen te kunnen krijgen.
Dr. Margreet Veening onderzoekt welke factoren eraan bijdragen dat mensen die als kind voor kanker zijn behandeld, op latere leeftijd nierproblemen krijgen (en hoe dit voorkomen kan worden). KWF financiert meerdere van dit soort SKION-LATER-studies, die zich richten op de langetermijneffecten van kinderkanker.
Prof. Dr. Floor van Leeuwen brengt in kaart wat de gevolgen op lange termijn zijn bij een preventieve eierstokverwijdering. Sommige vrouwen laten hun eierstokken weghalen om de kans op eierstokkanker weg te nemen. Zo komen ze vervroegd in de overgang. Zijn de gevolgen vergelijkbaar met de normale overgang?
Dr. Sanne Schagen ontving de KWO-prijs t.w.v. 2 miljoen euro voor onderzoek naar de effecten van kankerbehandeling op het brein.

Niet meer beter worden

Prof. Carin van der Rijt bekijkt of een online hulpmiddel patiënten in hun laatste levensfase beter voorbereidt op het gesprek met de medisch specialist over deelname aan een vroeg-klinische studie.
Prof. Hanneke van Laarhoven wil een interventie ontwikkelen die patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker helpt bij hun zoektocht naar zingeving.

... en verder:

Dr. Judith Kroep onderzoekt of jonge borstkankerpatiënten met een kinderwens kortstondig hun hormoontherapie kunnen staken om zwanger te worden.
Dr. Eveline Bleiker ontwikkelt een digitale keuzehulp om patiënten te helpen bij de besluitvorming rondom borstreconstructie.
Edwin Brokaar onderzoekt welke medicatie oudere patiënten in de palliatieve fase wellicht niet meer in hoeven te nemen.
Dr. Olga Husson onderzoekt hoe AYA's (patiënten in de leeftijdscategorie 18-35 jaar) het best ondersteund kunnen worden.

KWF financiert ook veel onderzoek naar nieuwe behandelingen of het verbeteren van bestaande. Dit type onderzoek is niet opgenomen in bovenstaande opsomming, maar veel van deze studies bevorderen ook de kwaliteit van leven. Bijvoorbeeld omdat de onderzochte behandeling minder ingrijpend is of minder bijwerkingen geeft. Soms is die kwaliteitsverbetering zelfs het primaire onderzoeksdoel (en niet zozeer het verbeteren van de overleving).

Alpe d'HuZes

Een aantal van bovengenoemde projecten is gefinancierd uit de opbrengsten van Alpe d'HuZes. Ze zijn ondergebracht binnen 4 onderzoeksthema's, waar nog meer onderzoek op het gebied van kwaliteit van leven onder valt:

Leven met kanker

Voeding en kanker

Revalidatie

Optimale en persoonlijke zorg

Andere activiteiten op kwaliteit van leven

Naast financiering van onderzoek zet KWF zich ook op andere manieren in voor alle mensen die met kanker te maken krijgen.

Minder klachten

Er zijn ruim 900.000 mensen in Nederland die leven met kanker of die kanker hebben gehad. De meeste van deze mensen ervaart klachten (97%). De 3 meest voorkomende klachten zijn emoties (zoals onzekerheid, angst of somberheid), vermoeidheid en relatieproblemen.

Onze ambitie is dat méér mensen die leven met en na kanker mínder klachten hebben en daarmee een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven ervaren.

KWF draagt daaraan bij door:

kwaliteit van leven onder de aandacht te brengen van patiënten, hun naasten, zorgverleners, zorgverzekeraars, gemeenten, onderzoekers en het algemeen publiek
bewezen effectieve behandelingen toegankelijk en beschikbaar te maken voor alle patiënten die daar behoefte aan hebben

Zo heeft KWF voor een aantal effectieve behandelingen een maatschappelijke business case laten uitvoeren. Dit is een veelgebruikte methode om het economische én maatschappelijke nut van een behandeling in kaart te brengen. De uitkomsten hiervan zijn financieel gunstig voor de maatschappij.
27 juni 2018 heeft Johan van de Gronden, oud KWF-directeur, de rapporten met deze maatschappelijke business cases aangeboden aan de Secretaris-Generaal van VWS, Erik Gerritsen. Door het delen van deze positieve resultaten doet KWF een oproep aan alle betrokkenen om er gezamenlijk voor te zorgen dat de toegankelijkheid van de zorg verbetert.
Meer informatie is te lezen in deze blog van oud KWF-directeur Johan van de Gronden.

Waar mogelijk zoeken wij samenwerking met relevante partijen in binnen- en buitenland.

Patiënteninformatie

Wie goed geïnformeerd is, voelt zich meer tevreden en minder onzeker. Door kennis over kanker beschikbaar te stellen, draagt KWF ook bij aan de kwaliteit van leven van mensen die met kanker te maken hebben.

Dit doen wij door:

uitgeven van brochures over soorten kanker, de behandeling van kanker en leven met kanker
financiering van www.kanker.nl: een informatieplatform en sociaal netwerk voor (ex)patiënten en hun naasten. Kanker.nl is een initiatief van KWF, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland.

Kankerpatiëntenorganisaties

KWF financiert al ongeveer 40 jaar vele kankerpatiëntenorganisaties en hun overkoepelende organisatie NFK . Binnen NFK werken kankerpatiëntenorganisaties samen. Zij komen op voor de belangen van (ex)kankerpatiënten en hun naasten.

Adviescommissie Betere Kwaliteit van leven

Een speciale adviescommissie adviseert KWF over beleid, de uitwerking hiervan, niet-wetenschappelijke projecten, financieringsregelingen en overige thema’s zoals psychosociale zorg.

Meer weten over de rol van KWF in psychosociale zorg en kwaliteit van leven? Bezoek dan onze Leven met kanker-pagina.