Onderzoek naar zeldzame kanker

Waarom is extra aandacht voor zeldzame kanker zo belangrijk?

Mensen met een zeldzame kanker lopen vaak tegen extra problemen aan: de diagnose duurt langer, er zijn minder behandelopties, er is minder informatie en weinig lotgenoten. Ook zijn de overlevingskansen lager dan bij veelvoorkomende vormen van kanker. Daarom zet KWF zich met steun van donateurs in voor betere zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Het financieren van onderzoek is daar een belangrijk onderdeel van.

Wanneer is kanker zeldzaam?

Een kankersoort is zeldzaam wanneer deze bij minder dan 6 op de 100.000 mensen per jaar gevonden wordt. Met het huidige aantal Nederlanders komt dat neer op 1.048 nieuwe patiënten per jaar.

Er zijn veel verschillende zeldzame kankersoorten. Daardoor krijgen veel mensen ermee te maken: bij elkaar opgeteld ruim 20.000 patiënten per jaar. Dat is ongeveer 1 op de 5 mensen met kanker.

Niet alleen ongewone soorten zoals hoornvlieskanker of bijnierschorskanker zijn zeldzaam, maar ook bekendere soorten zoals leverkanker en keelkanker.

Meer cijfers over zeldzame kanker

Waarom is zeldzame kanker moeilijker te behandelen?

De reden voor de groeiende achterstand is dat er voor patiënten met zeldzame kanker weinig behandelmogelijkheden zijn én bijkomen. Behandelingen werken bovendien vaak minder goed omdat ze bedacht en ontwikkeld zijn voor andere kankersoorten. Een ander probleem is dat zeldzame kankersoorten meestal in een laat stadium ontdekt worden. Daardoor is de kans op een goede behandeling kleiner. En zijn de vooruitzichten slechter.

We hebben dus veel meer kennis nodig. Maar juist bij zeldzame kanker zijn er weinig mogelijkheden voor goed onderzoek. Er zijn simpelweg te weinig patiënten om grote studies op te zetten met genoeg bewijskracht. Daardoor gaat de ontwikkeling van nieuwe, effectieve manieren om kanker te ontdekken en behandelen minder snel. Een ander probleem is dat de farmaceutische industrie vaak weinig interesse toont in onderzoek en ontwikkeling van medicijnen voor tumoren die niet zo vaak voorkomen. Dat levert namelijk minder geld op.

Ook hebben onderzoekers vaak te weinig tumorweefsel om in het laboratorium goed te kunnen onderzoeken. Bijvoorbeeld hoe zo’n zeldzame kankersoort ontstaat, groeit en waar zo’n tumor uit bestaat. Hierdoor duurt het langer voordat wetenschappers meer kennis hebben over zeldzame tumoren. 

Meer aandacht voor zeldzame kanker

KWF wil dat er meer aandacht komt voor zeldzame kankersoorten. Daarom financieren wij met steun van donateurs onderzoek hiernaar. 

In 2016 lanceerde KWF een nieuw onderzoeks- en financieringsprogramma. Sindsdien hebben we meer dan 80 onderzoeken naar zeldzame kanker gefinancierd. Dat is ongeveer een vijfde van alle KWF-onderzoeken. Dit komt aardig overeen met hoe vaak zeldzame kanker voorkomt (1 op de 5 patiënten). Het zou mooi zijn als we de komende jaren nog meer kunnen doen voor mensen met zeldzame kanker.

Welke onderzoeken financiert KWF?

KWF financiert onderzoek naar meer dan 30 verschillende zeldzame kankersoorten. Dit betreft allerlei onderwerpen. Van vroege opsporing tot betere behandeling en van laboratoriumonderzoek tot onderzoek over kwaliteit van leven. 

Voorbeelden van onderzoeken die we mogelijk maken:

Anuskanker
Minder belastende screening voor anuskanker
Botkanker
Botkanker in de kiem smoren
Galwegkanker
Galwegkanker bestoken met een chemopomp
Leverkanker
Slagingskans leverkankerbehandeling voorspellen
Neuroblastoom
Agressieve cellen in neuroblastoom aanpakken
Neuro-endocriene tumoren
Effectievere behandeling van neuro-endocriene tumoren
Retinoblastoom
Wat gaat er mis bij retinoblastoom?
Schildklierkanker
Een nieuwe schildklier kweken uit stamcellen
Speekselklierkanker
Speekselklierkanker behandelen met radionucliden
Zaadbalkanker
Versnelde veroudering door chemotherapie ontrafelen

KWF financiert ook veel onderzoek dat zich richt op meerdere soorten kanker of kanker in het algemeen. Bijvoorbeeld onderzoek naar nieuwe bestralingstechnieken of psychosociale zorg. Zulke onderzoeken kunnen ook belangrijk zijn voor patiënten met zeldzame kanker.

Samen doorbraken bereiken

Om het onderzoek naar zeldzame kanker een extra impuls te geven, heeft KWF 5 miljoen euro beschikbaar gesteld voor de vroege opsporing en diagnose van zeldzame kanker. Het platform COHERENT richt zich op bloedkanker, het platform FORCE op 'solide' (vaste/stevige/harde) tumoren in organen en weefsels. Lees meer over deze projecten.

Onderzoek naar zeldzame kankersoorten kan vanwege de kleine patiëntaantallen niet altijd in Nederland. Om toch doorbraken mogelijk te maken is het belangrijk om samen te werken met andere landen. In 2018 heeft KWF een aantal Europese studies naar zeldzame kanker mede mogelijk gemaakt. Door deze internationale schaalvergroting zijn belangrijke onderzoeksvragen toch te beantwoorden. 

Lees meer over deze internationale samenwerking