De noodzaak van onderzoek naar zeldzame kanker
De overlevingskansen bij kanker nemen steeds verder toe, maar bij zeldzame kanker blijft de vooruitgang achter. Voor veel zeldzame vormen zijn nog weinig effectieve behandelingen beschikbaar en nieuwe therapieën komen minder snel van de grond.
In 20 jaar tijd steeg de 5-jaarsoverleving bij zeldzame kanker van 46% naar 53%. Bij veelvoorkomende kanker steeg deze van 57% naar 70%. Het verschil is dus groter geworden.
Meer kennis, betere samenwerking en nieuwe behandelstrategieën zijn dringend nodig om deze achterstand in te lopen. Daarom investeert KWF in onderzoek naar zeldzame kanker.
Onderzoek bij zeldzame kanker is extra uitdagend
Onderzoek bij zeldzame kanker is ingewikkelder dan bij veelvoorkomende vormen.
- Er zijn weinig patiënten per kankersoort. Daardoor is het lastig om grote klinische studies op te zetten met voldoende bewijskracht.
- Er is vaak minder tumorweefsel beschikbaar voor fundamenteel onderzoek naar bijvoorbeeld het ontstaan, de groei en de zwakke plekken van zeldzame kankers
- Nieuwe medicijnen worden meestal ontwikkeld door de farmaceutische industrie. Voor zeldzame kankers is de commerciële prikkel kleiner, waardoor minder wordt geïnvesteerd.
- Veel huidige behandelingen zijn ontwikkeld voor andere kankersoorten en werken bij zeldzame kankers minder goed.
Juist daarom is onafhankelijk, publiek gefinancierd onderzoek zo belangrijk.
KWF maakt onderzoek mogelijk
Met steun van onze donateurs maken we tientallen onderzoeken naar zeldzame kanker mogelijk. We investeren in fundamenteel onderzoek naar de biologie van zeldzame kankers, maar ook in onderzoek naar betere diagnostiek, behandeling en kwaliteit van leven.
Omdat de patiëntgroepen klein zijn, stimuleren en initiëren we nationale en internationale samenwerking. Door kennis, patiënten en data te bundelen, kunnen onderzoekers studies uitvoeren die anders niet haalbaar zijn.
Zo maken we onderzoek mogelijk dat anders moeilijk te realiseren is en versnellen we vooruitgang voor mensen met zeldzame kanker.
Voorbeelden van onderzoeksprojecten
In onze onderzoekdatabase staan al onze onderzoeksprojecten, filterbaar op kankersoort.
We financieren ook onderzoeken die zich richten op meerdere soorten kanker of kanker in het algemeen. Denk aan onderzoek naar celdeling of DNA-schade, naar nieuwe bestralingstechnieken of naar psychosociale problemen zoals angst en vermoeidheid. Ook deze onderzoeken kunnen relevant zijn voor patiënten met zeldzame kanker.
Voorbeelden van (inter)nationale samenwerkingsverbanden
Via ATTRACT werken onderzoekers uit meerdere landen samen aan nieuwe behandelingen voor zeldzame kankers. Met onze Europese partners hebben we al meer dan 30 miljoen euro toegekend aan 6 internationale onderzoeksprojecten:
- Een fase 2 onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid met ARI-0001 bij kinderen met een recidief B-ALL
- Doelgerichte therapie in de adjuvante setting: een fase III studie voor galwegkanker
- Interfant-21: behandeling van acute lymfatische leukemie bij kinderen jonger dan een jaar
- ALL-TARGET: effectieve geneesmiddelcombinaties voor patiënten met T-cel acute lymfatische leukemie
- CARTALLEU: CAR-T celtherapie voor patiënten met T-cel acute lymfatische leukemie
- FOSTER-Cabos: onderhoudsbehandeling met cabozantinib bij osteosarcoom
Lees het nieuwsbericht Nieuw Europees onderzoek naar behandeling van zeldzame kankers
Binnen het Europese samenwerkingsverband FORCE (Fostering Oncology Research by Charities in Europe)) werkt KWF samen met andere gezondheidsfondsen aan praktijkgericht en onafhankelijk kankeronderzoek, met speciale aandacht voor zeldzame kankers.
Ook bij zeldzame kankers kunnen lokale behandelingen, zoals chirurgie en bestraling, uitkomst bieden. Toch krijgen deze behandelstrategieën nog te weinig aandacht in onderzoek.
Met INTER-LOCAL zet KWF samen met 4 Europese kankerfondsen klinische studies op naar lokale behandelstrategieën, met speciale aandacht voor zeldzame kankers.
Zo wordt sneller duidelijk wanneer lokale behandelingen de overleving en kwaliteit van leven kunnen verbeteren.
Medicijnen zijn vaak goedgekeurd voor één type kanker. Patiënten met een ander tumortype hebben geen toegang tot het medicijn, ook al zou het kunnen werken.
In de DRUP-studie krijgen patiënten op basis van het DNA-profiel van hun tumor toch toegang tot zo’n medicijn. De resultaten worden zorgvuldig vastgelegd. Zo wordt sneller duidelijk welke medicijnen ook werken bij andere vormen van kanker, waaronder zeldzame.
- Lees meer over (de resultaten van) het Drug Rediscovery Protocol
KWF heeft 5 miljoen euro geïnvesteerd in een infrastructuur voor de vroege opsporing en diagnostiek van zeldzame kanker. Het platform COHERENT richt zich op bloedkankers, het platform FORCE op 'solide' tumoren (vaste tumoren in organen en weefsels).
Lees het nieuwsbericht 5 miljoen voor nationale aanpak zeldzame kanker.
Het doel van het BlueBerry-project is het ontwikkelen van een internationale database voor zeldzame kankers met zoveel mogelijk gegevens van patiënten, hun tumor, hun behandeling en hun ziekteverloop. Met deze kennis willen de onderzoekers toekomstige patiënten met een zeldzame tumor beter en op maat kunnen behandelen.
