De noodzaak van onderzoek naar zeldzame kanker

Wanneer is kanker zeldzaam?

Een kankersoort is zeldzaam wanneer jaarlijks minder dan 6 op de 100.000 Nederlanders deze ziekte krijgen. Op basis van het huidige bevolkingsaantal (d.d. 7 maart 2025) komt dat neer op maximaal 1.084 nieuwe patiënten per jaar.

Er zijn heel veel verschillende soorten zeldzame kanker. In totaal wel meer dan 200. Bij elkaar opgeteld krijgen dus heel veel mensen te maken met zeldzame kanker: ruim 20.000 patiënten per jaar. Dat is ongeveer 1 op de 5 mensen met kanker. 

Sommige zeldzame soorten zijn algemeen bekend, zoals leverkanker en keelkanker, andere soorten zijn zo zeldzaam, dat maar weinig mensen ze kennen.

Meer cijfers over zeldzame kanker

Waarom is extra aandacht voor zeldzame kanker zo belangrijk?

Mensen met een zeldzame vorm van kanker ervaren vaak extra problemen en uitdagingen. Ze moeten meestal langer wachten op de (juiste) diagnose, er zijn minder (effectieve) behandelopties, er is minder kennis en informatie en er zijn weinig lotgenoten om ervaringen mee uit te wisselen. Ook zijn de overlevingskansen voor mensen met een zeldzame vorm van kanker gemiddeld minder gunstig. 

Daarom zet KWF zich in voor betere zorg en vooruitzichten voor patiënten met zeldzame kanker. Het financieren van onderzoek is daar een belangrijk onderdeel van.

Knelpunten

Een belangrijk probleem is dat zeldzame kankersoorten vaak in een laat stadium ontdekt worden. De tumor is dan al groot of uitgezaaid. Dat verkleint de kans op een effectieve behandeling en een goede afloop.

Een ander probleem is dat er veel minder behandelingen beschikbaar zijn én bijkomen. Ook werken ze vaak minder goed, bijvoorbeeld omdat ze ontwikkeld zijn voor andere kankersoorten. 

Er is dus veel meer kennis nodig, maar onderzoek naar zeldzame kanker is extra uitdagend. Door een tekort aan tumorweefsel is laboratoriumonderzoek minder goed mogelijk. En dat is juist zo belangrijk om zeldzame kanker beter te leren begrijpen: hoe ontstaat zo'n tumor, hoe groeien kankercellen, wat zijn hun zwakke plekken? Bij onderzoek met patiënten ('klinische studies') speelt hetzelfde probleem: er zijn vaak te weinig patiënten om betrouwbaar onderzoek op te kunnen zetten met voldoende bewijskracht. 

Onderzoek naar nieuwe medicijnen is grotendeels afhankelijk van de farmaceutische industrie. Helaas tonen zij weinig interesse in zeldzame kanker. Medicijnen ontwikkelen voor relatief weinig mensen is commercieel niet aantrekkelijk. Daarom wordt er veel minder in geïnvesteerd.

Wij steunen onderzoek

Mede dankzij onze donateurs kunnen we tientallen onderzoeken naar zeldzame kanker mogelijk maken. Van fundamenteel onderzoek naar de biologie van kanker tot klinisch onderzoek naar betere diagnostiek, behandeling en kwaliteit van leven. Een paar voorbeelden:

In onze onderzoekdatabase vind je al onze onderzoeken vanaf 2017. Je kunt filteren op kankersoort. We financieren onderzoek naar tientallen verschillende soorten zeldzame kanker.

KWF financiert ook onderzoeken die zich richten op meerdere soorten kanker of kanker in het algemeen. Denk aan fundamenteel onderzoek naar celdeling of DNA-schade, onderzoek naar nieuwe bestralingstechnieken of onderzoek naar psychosociale problemen zoals angst en vermoeidheid. De uitkomst van deze onderzoeken kunnen ook relevant zijn voor patiënten met zeldzame kanker.

Wij stimuleren (inter)nationale samenwerking

Samenwerking is essentieel om vooruitgang te boeken en tot nieuwe doorbraken te komen. In kleine landen zoals Nederland is onderzoek naar zeldzame kankersoorten vaak niet haalbaar vanwege de kleine patiëntaantallen. Ook in grotere landen is dat niet vanzelfsprekend. Daarom is het belangrijk om onderzoekers te stimuleren om kennis en data te delen en gezamenlijk onderzoek op te zetten. Door internationale schaalvergroting zijn belangrijke onderzoeksvragen toch te beantwoorden. KWF neemt hierin graag het voortouw en heeft al meerdere samenwerkingsverbanden tot stand gebracht: