Zeldzame kankers
Meer aandacht, passendere zorg en beter perspectief
Wat is zeldzame kanker?
Een kanker is zeldzaam als minder dan 6 op de 100.000 Nederlanders per jaar deze diagnose krijgen. Dat zijn ongeveer 1.090 mensen per soort per jaar.
Samen krijgen bijna 25.000 mensen per jaar een zeldzame vorm van kanker. Dat is ongeveer 1 op de 5 mensen met kanker.
De uitdagingen bij zeldzame kanker
Mensen met zeldzame kanker lopen tegen extra problemen aan. Ze moeten vaak lang wachten op de juiste diagnose en behandeling. De behandelopties zijn bovendien beperkt. Het vinden van betrouwbare informatie en het juiste ziekenhuis met voldoende expertise is meestal niet eenvoudig.
Mensen met zeldzame kanker ervaren hierdoor een lagere kwaliteit van leven. Ook hun vooruitzichten zijn minder gunstig: de gemiddelde 5-jaarsoverlevingskans is aanzienlijk lager dan bij veelvoorkomende vormen van kanker. Daarom zet KWF zich actief in voor meer aandacht, passendere zorg en een beter toekomstperspectief voor mensen met zeldzame kanker.
Wat doet KWF?
Onderzoek financieren
KWF financiert veel onderzoek naar zeldzame kanker. Dat is hard nodig om kennis te vergroten en nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
Onderzoek naar zeldzame kanker is extra uitdagend: er zijn vaak weinig patiënten voor grote studies en voldoende bewijs. Daarom is (inter)nationale samenwerking erg belangrijk.
Samenwerken en agenderen
Zeldzame kankers vragen om samenwerking. Daarom brengen we onderzoekers, zorgverleners en organisaties bij elkaar.
KWF is initiatiefnemer en partner van het Nederlands Kanker Collectief. In de Nederlandse Kanker Agenda is zeldzame kanker 1 van de 20 doelen. Zo krijgt dit thema een prominente plek op de nationale agenda.
Informeren en bewustwording
Goede informatie is extra belangrijk bij zeldzame kankers. Daarom geven we uitleg over wat zeldzame kanker is en waarom extra aandacht nodig is.
We ondersteunen ook kanker.nl, NFK en het Dutch Rare Cancer Platform, waar betrouwbare informatie te vinden is.
Voorbeelden van onderzoekssamenwerkingen
ATTRACT
ATTRACT (Accelerate Together Rare Cancer Treatment) is een initiatief van KWF om mensen met zeldzame kanker meer perspectief te bieden.
Onderzoekers uit meerdere landen werken samen om nieuwe behandelingen te ontwikkelingen en sneller beschikbaar te maken.
(Inter)nationale FORCE
Bij zeldzame kankers is kennis vaak verspreid. Het Nederlandse platform FORCE verzamelt patiëntgegevens voor wetenschappelijk onderzoek.
Binnen het Europese FORCE werkt KWF samen met andere fondsen aan praktijkgericht klinisch onderzoek, met speciale focus op zeldzame kanker.
INTER-LOCAL
Voor veel zeldzame kankers zijn nog weinig effectieve behandelingen beschikbaar. Vooral lokale behandelingen krijgen in onderzoek (te) weinig aandacht.
Met INTER-LOCAL zet KWF samen met 4 Europese kankerfondsen klinische studies op naar lokale behandelstrategieën, met speciale aandacht voor zeldzame kankers.
Meer cijfers
over zeldzame kankerNieuws, verhalen & achtergrond
Experts aan het woord
In de podcast 'Zeldzame Kanker Verdient Meer Aandacht' vertellen prof. Carla van Herpen (hoogleraar Erfelijke Kanker bij het Radboudumc) en Manon van Splunter (belangenbehartiger NFK) over de uitdagingen bij zeldzame kanker.
Puck heeft zeldzame kanker
Puck ging naar het ziekenhuis om een vetbult te laten weghalen, maar ze kreeg een heel andere boodschap. Ze bleek een sarcoom in haar bovenbeen te hebben.
