Kanker op jonge leeftijd

Ben je jong en heb je kanker? Of wil je meer weten over wat dit betekent?

Op kanker.nl/jong vind je informatie en ervaringsverhalen.

Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk biedt informatie over zorg, opleiding en onderzoek.

In de podcast Kankerjong praten jonge patiënten open over thema’s als daten, werk, vruchtbaarheid en toekomst. 

Rosa (29): 'Natuurlijk had ik die kanker liever niet gehad, maar ik voel me nu nóg fitter dan voor mijn diagnose. Ik was 26 toen ik borstkanker kreeg. Mijn vriendinnen gingen die zomer naar festivals. Ik moest keuzes maken over wel of niet amputeren van mijn borsten en of ik mijn eitjes wilde laten invriezen. Of ik moeder wil worden weet ik niet, maar ik heb uiteindelijk wel mijn eitjes in laten vriezen.'

Jongvolwassenen hebben vaak andere vragen dan oudere patiënten. Bijvoorbeeld over:

• vruchtbaarheid en een kinderwens
• studie of werk
• geld en verzekeringen
• relaties en intimiteit
• hoe pak je je leven weer op na de behandeling

Ook ervaren veel jonge mensen langdurige gevolgen. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat driekwart lange tijd last houdt van vermoeidheid. En bijna de helft ervaart beperkingen in werk of carrière. 

Er is veel behoefte aan aanvullende psychosociale en/of paramedische zorg. Uit het Survaya-onderzoek onder 4.000 AYA-patiënten die kanker overleefden blijkt dat ongeveer de helft dit heeft ontvangen.  

Kanker op jonge leeftijd vraagt om gerichte kennis. Daarom lopen er speciale onderzoeksprojecten. 

• In het COMPRAYA-project worden gegevens van jongvolwassenen verzameld. Dat helpt onderzoekers beter te begrijpen wat deze groep nodig heeft – tijdens en na de behandeling.
• In de GENAYA-studie wordt tumor-DNA van jongvolwassenen in kaart gebracht. Daarin hopen de onderzoekers een match te vinden met al bestaande geneesmiddelen, die dan kunnen worden voorgeschreven.
• Ook investeert KWF in onderzoek naar genetische kenmerken van tumoren bij jongvolwassenen. Daarmee kan de behandeling beter worden afgestemd op de persoon zelf.

Richarda de Voer, onderzoeker bij Radboudumc, vertelt over het GERMAYA-onderzoek: 

'De impact van het onderzoek gaat volgens ons heel groot zijn, omdat veel jongvolwassenen met kanker zich afvragen: is het erfelijk? En wat betekent dat voor een verhoogd risico op het ontwikkelen van kanker? Of voor eventuele kinderen die zij hebben of die op komst zijn? Zodat wij hen goed kunnen adviseren of zij erfelijkheidsonderzoek moeten ondergaan of niet.'

Voor jongvolwassenen met kanker is er speciale AYA-zorg. AYA staat voor Adolescents & Young Adults: jongeren en jongvolwassenen met kanker.

AYA-zorg kijkt verder dan alleen de medische behandeling. Er is aandacht voor de impact van kanker op het leven nu én later. De zorg wordt afgestemd op de levensfase van jongvolwassenen.

In veel ziekenhuizen werken AYA-teams. Zij brengen samen met de patiënt in kaart wat nodig is tijdens en na de behandeling.

KWF ondersteunt de ontwikkeling van AYA-zorg in Nederland en financiert onderzoek dat bijdraagt aan verdere verbetering van deze zorg.