COMPRAYA: Landelijke infrastructuur om gezondheidsuitkomsten in kaart te brengen en interventiestudies uit te voeren onder jongvolwassenen met kanker (AYA's)

Kanker bij jongvolwassenen verschilt vaak van kanker bij ouderen en kinderen, maar vaak wordt hun tumor niet als zodanig behandeld. De onderzoekers willen de behandeling en kwaliteit van leven van jongvolwassenen met kanker verbeteren. Dit onderzoek is nodig omdat jaarlijks 3800 jongvolwassenen (18-39 jarigen) de diagnose kanker krijgen. Qua behandeling vallen ze momenteel tussen wal en schip: vaak krijgen ze dezelfde behandeling als oudere patiënten, terwijl onderzoek laat zien dat hun tumoren biologisch niet per se hetzelfde in elkaar zitten.  

Hoe wordt dit onderzoek uitgevoerd? 

De onderzoekers gaan de komende 5 jaar een uniek, landelijk onderzoeksplatform opzetten, met daarin gegevens, tumormateriaal en bloed van 4.000 jongvolwassenen. Dit zijn gegevens om beter te kunnen begrijpen wat de risicofactoren voor het krijgen van kanker op jongvolwassen leeftijd zijn, waarin tumoren verschillen van die van kinderen en ouderen, en wat het betekent in het dagelijks leven om op deze leeftijd kanker te krijgen. Het platform wordt gelinkt aan het nationale AYA ‘Jong en Kanker’ platform.  De tumoren op deze leeftijd zijn heel divers. Het kan gaan om een vorm van kinderkanker, of om specifieke tumoren die op jongvolwassen leeftijd ontstaan, zoals zaadbalkanker en Hodgkin, of om de kankersoorten die vaak op oudere leeftijd voorkomen, zoals borst- en longkanker. Het platform biedt de mogelijkheid om onderzoek te doen naar eventuele erfelijke factoren, genmutaties en de langetermijneffecten bij deze groep.  Ook de psychosociale aspecten en de kwaliteit van leven worden onderzocht. Jongvolwassenen staan aan het begin van hun carrière, of zijn deze aan het opbouwen. Relaties zijn nog volop in ontwikkeling en er is in de meeste gevallen een kinderwens. De onderzoekers willen graag weten welke interventies ze kunnen inzetten om hun kwaliteit van leven te verbeteren.  

Wat levert dit onderzoek op? 

In dit onderzoek wordt een biobank opgezet waar onderzoekers nog jarenlang onderzoek mee kunnen doen. Deze onderzoeken moeten vervolgens leiden tot behandelingen die beter aansluiten op de tumoreigenschappen bij jongvolwassenen met kanker, en een betere kwaliteit van leven voor deze groep patiënten.

Nieuws en resultaten

Oktober 2024Jonge mensen die kanker hebben gehad, hebben behoefte aan informatie die past bij hun levensfase. 593 mensen die tussen hun 18e en 39e kanker kregen, vulden een vragenlijst in over hun informatiebehoeften. Naast algemene informatie over kanker hadden veel deelnemers behoefte aan leeftijdsspecifieke informatie. De meest genoemde onderwerpen waren familie en kinderen (23%), vruchtbaarheid en zwangerschap (23%), werk en terugkeer naar werk (20%), contact met leeftijdsgenoten met kanker (13%) en intimiteit en seksualiteit (13%). Zorgverleners, familie en vrienden waren de belangrijkste bronnen van steun.

• Lees de publicatie in het Journal of Cancer Survivorship