Vermoeidheid na kanker: een wiskundige aanpak

Het Elfstedenzwemtocht-onderzoek van Marije van der Lee

In de bossen van Bilthoven staat een vestiging van het Helen Dowling Instituut. Daar krijgen mensen met en na kanker de psychologische zorg die nodig is om de ziekte te verwerken, maar worden ook naasten geholpen. Dr. Marije van der Lee werkt er als onderzoeker én behandelaar. Ze richt zich in haar werk o.a. op vermoeidheid na kanker. 

Als de behandeling voorbij is en de arts een patiënt ‘schoon’ verklaart, kan vermoeidheid nog jaren een hardnekkige klacht blijven. In het Alpe d’HuZes-project ‘Fitter na Kanker’ onderzocht Van der Lee 2 behandelingen om met deze vermoeidheid om te gaan. 

Om met het goede nieuws te beginnen: deze behandelingen laten goede resultaten zien. Maar dat is voor haar niet het einde van dit verhaal. “Ik ben naast onderzoeker ook behandelaar. Er zijn veel goede interventies; maar als ik iemand voor me heb, zou ik graag willen weten welke interventie het beste werkt voor die persoon.”

Vermoeidheid als complex dynamisch probleem

“Vermoeidheid na kanker is een multifactorieel probleem”, weet Van der Lee, waarop ze gelukkig direct toelicht: “Er zijn dus meerdere factoren die de vermoeidheid in stand kunnen houden. Als je slecht slaapt, kun je je de volgende dag minder goed concentreren. Als je dan fouten maakt op je werk, voel je je schuldig. Als je daarover piekert, slaap je slechter. De volgende dag reageer je kribbiger op je omgeving, word je somberder… al die symptomen beïnvloeden elkaar onderling. Er is sprake van een dynamisch netwerk.”

Wat me daarbij drijft is een enorme nieuwsgierigheid naar hoe mensen, geconfronteerd met alle ellende rondom de  diagnose en behandeling, de kracht vinden om daarmee om te gaan.

En dat maakt het belangrijk om die vermoeidheid op een andere wijze te onderzoeken dan tot nu toe gebeurde. “Het werk van prof. Denny Borsboom van de UvA is daarin heel belangrijk. Hij heeft gepubliceerd over dynamische netwerken bij psychische stoornissen. De veronderstelling was eigenlijk dat je stoornissen kunt herleiden naar een enkele oorzaak. Hij beargumenteert dat symptomen elkaar beïnvloeden en dat je ze dus op een andere manier moet analyseren. Dat kan met de methodologie van de netwerktheorie. Dat is heel wiskundig. Én heel leuk!”

Netwerkanalyse in theorie en in praktijk

Van der Lee en collega’s gaan in dit project het netwerkmodel loslaten op de gegevens die ze eerder hebben verzameld in het Fitter na Kanker-project en een ander landelijk project waarbij patiënten werden gevolgd gedurende de therapie. “Wat we met de nieuwe methode hopen te vinden is niet ‘dit leidt tot dit en dat leidt tot dat’, maar meer over hoe een complex dynamisch systeem in elkaar zit. Als je de symptomen als punten in het netwerk ziet, kan het zo zijn dat we altijd dachten dat slaapkwaliteit tussen verlies aan conditie en vermoeidheid in zat, maar dat het netwerkmodel laat zien dat dat helemaal niet zo is! Je begrijpt dan beter hoe het probleem in elkaar zit.”

Maar wat kan de behandelaar vervolgens met die informatie? “Je kunt per persoon zo’n netwerk opstellen. Dan bekijk je wat de meest ‘centrale knopen’ zijn, dat wil zeggen, de symptomen die in contact staan met de meeste andere symptomen. Als je daar je behandeling op kunt richten, dan verandert dat hele netwerk. En als dat niet kan, dan begin je bij de knopen in de buurt, en hoop je die om te buigen. En het mooie van deze netwerken is dat je kunt bekijken hoe ze gedurende de tijd veranderen. Dat geeft behandelaars de kans om te kijken wat werkt, of van wat voor een type interventie een beetje meer nodig is.”

Het beste van 2 werelden

Met haar onderzoekswerk zit Van der Lee op het snijvlak van de geneeskunde en psychologie. Verschillende werelden, die van haar best wat meer samen zouden mogen komen. “Als je kijkt naar vermoeidheid, dan heeft dat te maken met de ziekte, maar ook met stress en verlies aan conditie. Het samenbrengen van deze vakgebieden geeft een veel beter begrip van wat vermoeidheid na kanker is. Wat me daarbij drijft is een enorme nieuwsgierigheid naar hoe mensen, geconfronteerd met alle ellende rondom de  diagnose en behandeling, de kracht vinden om daarmee om te gaan. En het helpt enorm om als behandelaar te zien hoe je kunt bijdragen aan dit proces. Dat motiveert ook weer om het nog beter te doen en specialistische zorg? voor meer mensen toegankelijk te maken.”