Hedwig kreeg extra tijd door behandeling op maat

Toen Hedwig (49) te horen kreeg dat ze uitgezaaide kanker had, konden artsen de oorspronkelijke tumor niet vinden. Dit heet ‘primaire tumor onbekend' (PTO), een zeldzame vorm van kanker met een slechte prognose. Dankzij een DNA-analyse van het tumorweefsel kwam ze in aanmerking voor de DRUP-studie. In dit onderzoek testen artsen of bestaande medicijnen ook werken bij andere soorten kanker met dezelfde DNA-afwijking. Ruim 2,5 jaar later slaat de behandeling nog steeds aan. Hedwigs verhaal laat zien hoe onderzoek levens kan veranderen.

Zonder de DRUP-studie was ik er waarschijnlijk niet meer geweest

Van nieuwe plannen naar een onverwachte diagnose

Ik was van plan op reis te gaan. In plaats daarvan kreeg ik te horen dat ik ongeneeslijk ziek was.

"Ik was 46 en stond op het punt mijn leven helemaal om te gooien. Ik had mijn baan in het onderwijs opgezegd en wilde met mijn camper door Spanje en Portugal reizen. Maar in dezelfde week dat ik mijn huur opzegde, kreeg ik een echo van mijn lever. Ik dacht aan galstenen. In plaats daarvan hoorde ik dat er uitzaaiingen in mijn lever zaten.

Artsen vertelden me dat ik niet meer beter zou worden. Daarna begon de zoektocht naar de oorzaak. Ze onderzochten mijn hele lichaam, maar konden de oorspronkelijke tumor nergens vinden. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose primaire tumor onbekend (PTO). Dat maakte het extra ingewikkeld, want als je niet weet waar de kanker vandaan komt, is het lastig om de juiste behandeling te kiezen."

Een behandeling die mijn leven redde

Ik ben het levende bewijs dat een behandeling op maat het verschil kan maken.

"In het Antoni van Leeuwenhoek werd het DNA van het tumorweefsel onderzocht in de hoop de oorsprong alsnog te vinden. In plaats daarvan werd een mutatie gevonden waarvoor al medicijnen bestonden. Voor mensen met een ander soort kanker. Ik kreeg toen de keuze tussen de zwaarste chemokuur of deelname aan de DRUP-studie.

In die studie krijgen patiënten een behandeling op basis van de eigenschappen van hun tumor. Dus niet op basis van waar de kanker is ontstaan. Dat maakt de DRUP-studie zo bijzonder.

Als ik voor chemotherapie had gekozen, spraken artsen over een mogelijke levensverlenging van maanden. Dankzij de doelgerichte behandeling uit de DRUP-studie leef ik ruim 2,5 jaar later nog steeds. Zonder die studie was ik er waarschijnlijk niet meer geweest."

Vooral vooruit blijven kijken

Ik heb eigenlijk nooit kunnen accepteren dat ik dood zou gaan. Zo voelt het ook helemaal niet.

"Soms voelt het alsof ik twee levens leef. Aan de ene kant voel ik me goed genoeg om veel te doen. Aan de andere kant is alles veranderd. Ik werk niet meer zoals vroeger en sommige dromen heb ik moeten loslaten. Maar ik kan nog steeds veel van de dingen doen die ik belangrijk vind. Ik breng veel tijd door met vrienden en familie. En met mezelf, want zelfzorg staat nu op nummer 1.

Elke drie maanden krijg ik een scan. Dat blijft spannend, want niemand kan me vertellen hoe lang de behandeling blijft werken. Toch kijk ik liever naar wat er vandaag wél kan. Zolang de medicijnen werken, wil ik vooral leven in plaats van overleven."

Onderzoek maakt het verschil

"Mijn verhaal laat zien hoe belangrijk onderzoek is. Onderzoekers keken verder dan de plek waar de kanker zat. Ze keken naar het DNA en de kenmerken van het tumorweefsel. Daardoor vonden ze een behandeling die bij míj paste.

De DRUP-studie, die mede mogelijk wordt gemaakt door KWF en Stelvio for Life, geeft mensen zoals ik een kans die er anders misschien niet was geweest. Ik hoop dat veel meer mensen in de toekomst een behandeling op maat kunnen krijgen. Want onderzoek levert niet alleen nieuwe kennis op. Soms betekent het simpelweg dat iemand langer kan blijven leven.