Ervaringen met protonentherapie

Bestraling met protonen
Ik sta heel anders in het leven dan eerst.
Jelena

Jelena werd bestraald voor een zeldzame tumor

Gepubliceerd op 15 juli 2019

Met haar handen maakt ze een rondje ter grootte van een tennisbal. Zó groot was de tumor die achter haar neusholte zat. De diagnose, een nasofarynxcarcinoom, kwam na een lang traject waarin maar niet duidelijk werd waarom ze zoveel hoofdpijn had. Uiteindelijk bleek ze een zeldzame vorm van kanker te hebben die veelal Aziatische mannen van een wat hogere leeftijd treft… én de 21-jarige Jelena.

In een openhartig interview vertelt ze over haar ervaringen met een innovatieve vorm van bestraling en over de onzekerheid van leven tijdens en na kanker.

Zoveel rode vlaggen

“Het begon in oktober 2017, toen zat mijn linkeroor verstopt. Wat doe je dan? Dan ga je naar de huisarts om ze uit te laten spuiten.” Het bleek de eerste van een lange rij zorgverleners:

  • ​Een KNO-arts haalde haar neusamandelen weg. Ze kreeg buisjes in haar oren.
  • De huisarts deed een neurologische screening. 
  • Ze kreeg erge hoofd-, nek- en schouderpijn. Een psycholoog stelde methoden voor om met de pijn te leren leven. 
  • Jelena ging zelf op zoek en kwam uit bij acupunctuur en een osteopaat. 
  • Een kaakchirurg verwees haar door naar een fysiotherapeut, met een specialisatie in het kaakgewricht.

De tijd verstreek, maar de pijn bleef. “Ik werd er helemaal gek van. Ik had pijn in mijn oor en heel veel hoofdpijn in de buurt van mijn slaap. Ik werd er depressief van. Ik wilde graag dat er een MRI gemaakt zou worden, maar dat bleek niet mogelijk. ‘Mensen met kanker gingen voor’, kreeg ik te horen. Achteraf waren er zoveel rode vlaggen, maar niemand ging er vanuit dat ik op mijn leeftijd kanker zou kunnen hebben.”

Een tumor als een tennisbal

Injecties in de kaak met spierverslappende corticosteroïden werden uiteindelijk als paardenmiddel ingezet. Toen dat óók niet hielp, werd er dan toch een MRI-scan gemaakt. “Ik weet nog precies waar ik was toen ik werd gebeld over de uitslag. In de stad om een cadeautje kopen voor mijn moeder, die jarig was op die dag. Ik werd opgeroepen voor oncologisch spreekuur. Het gekke is: ik hoefde niet direct te huilen, maar was ergens heel blij en opgelucht. Al die doorverwijzingen en pijn waren verschrikkelijk, maar nu was er tenminste echt naar me geluisterd.”

“Een nasofarynxcarcinoom was het dus, midden in mijn hoofd. Zo groot als een tennisbal, niet gek dus dat ik pijn had. Die plek maakte het onmogelijk om te opereren. Daarom zou ik bestraald gaan worden in het VUmc, het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Omdat de tumor zo groot was, waren de artsen bang voor uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Ik kreeg dus eerst twee zware chemokuren, waarbij mijn haar uitviel en er een kans zou zijn dat mijn vruchtbaarheid verdween. Dat was een enorme schok. Ik ben er enorm ziek van geworden, thuis kon ik niks meer.”

De tumor zat dicht bij mijn oogzenuw. Er was kans dat ik blind zou worden aan één oog. Dat kon worden gespaard.

Naar Groningen voor protonenbestraling

Na de chemokuren werd een tussentijdse MRI-scan gemaakt. Dat bleek het begin van een nieuw hoofdstuk in het verhaal van Jelena. “De tumor was door de chemo zó goed gekrompen, dat ik in aanmerking kwam voor een andere behandeling. Protonenbestraling. In Groningen. Ik schrok me rot. Groningen?! Ik had mijn plekje hier in Amsterdam en had alles geregeld. Een lijst met vrienden die me konden rijden, die voor me konden zorgen. Voor de bestraling moest ik vijf keer per week naar Groningen. Mijn eerste reactie was dan ook dat ik het niet wilde. Tot ik op zoek ben gegaan naar informatie over de behandeling.”

“Ik las dat mensen pas sinds kort in Nederland protonenbestraling kunnen krijgen en dat ze er eerst nog voor naar Duitsland moesten. Ik kreeg in de gaten dat het best bijzonder was dat ik ervoor in aanmerking zou komen en besloot deze kans te grijpen.” 

Mindful tijdens de bestraling

“Het is heel belangrijk dat je stilligt, tot op de millimeter. Dat controleren ze ook heel goed, met extra foto’s en scans. In totaal duurt het ongeveer een half uur. Begrijp me niet verkeerd; ik vind het geweldig dat ik het kon doen. Maar het was ook eng. Je ligt daar met een superstrak zittend masker op je hoofd. Er was geen intercom, niemand kon tegen me zeggen hoe lang het nog duurde. Jij ligt daar in je eentje in een machine en de andere mensen zitten in een andere ruimte. Dan kunnen je gedachten met je op de loop gaan. Wat nou als ik moet niezen? Dan moet je helemaal opnieuw beginnen. Ik zou het heel fijn hebben gevonden als ik op z’n minst een podcast of wat muziek kon luisteren, maar dat kon de bestraling verstoren. Uiteindelijk ben ik tijdens de bestraling mindfulness gaan doen om mijn gedachten echt dáár te houden. Ik ben mijn huis in gedachten in gaan richten, heb muren en kastjes geschilderd in mijn hoofd. Dat deed ik elke keer. Uiteindelijk ben ik 35 keer bestraald: 5 keer per week en elke week ook een chemokuur. Ik werd ook echt goed in stilliggen.”

De bestraling zelf kan ze zich nog goed voor de geest halen. “Ik zag lichtflitsen in mijn oog. Die kun je vergelijken met wanneer je een foto met flits maakt en dan de lichtflits nog ziet. Ook de geur weet ik nog heel specifiek: ken je nog de kerstbakjes die je maakte op de basisschool? Daar rook het naar, naar oase.” 

“Het klinkt misschien gek, maar ik bewaar warme herinneringen aan de wachtruimte. Ik heb er bijzondere mensen ontmoet en vriendinnen gemaakt. Ik heb ook veel geknutseld voor kinderen. Er was een meisje van nog maar 3 jaar oud. Ze had een hersentumor. Toen ze nog 5 keer bestraald moest worden, heb ik een grote doos gemaakt met 5 vakjes erin. Na elke bestraling mocht ze een vakje openmaken, met daarachter een cadeautje. Ik heb ook veel kinderen kleine konijnenknuffeltjes gegeven. Ik krijg nog wel eens foto’s van hun moeders, met daarop de kinderen die slapen met het knuffeltje. Je ziet in het protonencentrum heftige dingen, maar het heeft mij ontzettend geholpen om iets moois te kunnen doen. Dat gaf mij moed en steun.” 

Eten via een slangetje?

Toen Jelena nog ingepland stond voor reguliere bestraling met fotonen, kreeg ze een PEG-sonde. De schade aan de omliggende speekselklieren bij fotonenbestraling zou zodanig zijn, dat ze naar verwachting 7 weken niet zou kunnen eten en drinken.

Jelena bekijkt haar scans op een monitor

“Daar was ik misschien wel het meest bang voor. Hoe eng is het als dat allemaal via een slangetje moet? Maar uiteindelijk heb ik de sonde niet hoeven gebruiken. Het is niet zo dat ik alles kon eten, maar zachte dingen wel. Er is een behandelplan gemaakt waarbij je ziet wat er gebeurt als je bestraalt met fotonen en met protonen. Dat is zo’n enorm verschil.

Met fotonen zou ongeveer m’n hele hoofd zijn bestraald." 

"De tumor zat dicht bij mijn oogzenuw. Er was kans dat ik blind zou worden aan één oog. Dat kon worden gespaard. Ook mijn hersenstam is nu niet bestraald. Mijn schildklier en hypofyse daarentegen wél, die werken minder goed. Daar kan ik medicijnen voor slikken, maar ik vind het best lastig om te bepalen wanneer klachten daardoor komen. Als ik niet goed uit bed kan komen, ligt dat dan aan een verminderde werking van mijn schildklier? Ik weet nog niet zo goed wat ik daarmee moet. Ook ga ik mijn gehoor verliezen aan mijn linkerkant. Ik weet alleen niet wanneer. Die onzekerheid is moeilijk.”

De laatste bestraling is nu ruim 2 maanden geleden. “Na de laatste keer heb ik een week in bed gelegen. Ik was zó moe. Nog steeds, en dat is best lastig. Ik kan bijvoorbeeld nog niet werken en dat maakt het moeilijk om de dagen in te delen. Mijn vrienden studeren bijvoorbeeld nog. En ze denken: ‘Jelena is weer terug! Ze ziet er goed uit en kan weer meedoen!’ Maar zo voelt het voor mij nog niet.”

'Ik ben beter'-feest

“Ik sta wel heel anders in het leven dan eerst. Mijn grote droom was altijd om een eigen restaurant te hebben. Toen ik ziek werd zat ik in het laatste jaar van mijn studie Onderneming & Management. Ik was al een businessplan aan het schrijven. Dat heb ik nu even aan de kant gezet. Ik richt me nu eerst op juli: dan heb ik een MRI-scan om te bepalen of de behandeling is aangeslagen. Op de tussentijdse MRI-scan waren al geen actieve kankercellen meer te zien. Dus ik hoop later die maand een ‘ik ben beter’-feest te mogen organiseren!”