Iedereen meenemen: betere data en zorg voor families met erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker

start binnenkort
Beschikbaar voor gerichte giften

Onderzoekssamenvatting

In Nederland hebben tienduizenden families een verhoogd kankerrisico door een erfelijke aanleg. De Hebon (HEreditaire Borst en Ovarium kanker Nederland) studie vormt de basis voor onderzoek naar risico op kanker, preventie en behandelingen bij erfelijke aanleg voor met name borstkanker en eierstokkanker. Maar er zijn twee problemen.

  1. Niet iedereen die erfelijkheidsonderzoek kreeg, doet mee.
  2. Medische gegevens uit ziekenhuizen en registraties zijn belangrijk voor het onderzoek, maar zijn ongestructureerd of moeilijk toegankelijk en daarom kost verwerken veel tijd en geld.

Voorgestelde oplossingen

  1. We ontwikkelen betere methodes en informatie om mensen met erfelijke aanleg voor kanker te benaderen voor de Hebon-studie, om zo de deelname te verhogen. Ook van mensen met een grotere afstand tot de gezondheidszorg en wetenschappelijk onderzoek.
  2. We verbeteren de gegevensverzameling. Dat doen we onder andere met AI: sneller, vollediger en minder belastend voor ziekenhuizen en Hebon. We maken ook een dashboard voor onderzoekers zodat duidelijker wordt welke data beschikbaar zijn voor onderzoek.

Relevantie

  1. Alleen met een grotere en representatievere onderzoeksgroep krijgen we betrouwbare, representatieve inzichten. Die inzichten leiden tot betere richtlijnen en ondersteuning voor patiënten en verbetert hun kwaliteit van leven.
  2. Onderzoekers krijgen makkelijker toegang tot actuelere en completere data, wat zorgt voor meer gebruik en relevant onderzoek. Dat versterkt de impact én de financiële continuïteit van Hebon, zodat deze waardevolle gegevens ook in de toekomst beschikbaar blijven voor zorg en wetenschap.

Onderzoeksvragen

  1. Hoe vergroten we de deelname aan Hebon, ook onder groepen die nu ondervertegenwoordigd zijn?
  2. Hoe kunnen we medische gegevens zoals DNA-uitslagen en pathologieverslagen automatisch verwerken met AI, zodat de belasting voor zorgverleners en Hebon om dit handmatig te doen afneemt?

Onderzoeksopzet

  1. We onderzoeken waarom de deelname aan de Hebon-studie nu niet optimaal is. Samen met ervaringsdeskundigen, communicatie-experts en clinici verbeteren we vervolgens de routes om mensen te bereiken en de informatie over deelname, en testen we nieuwe aanpakken. We organiseren informatiedagen voor families met erfelijke aanleg.
  2. Met artsen, epidemiologen, laboratorium-specialisten en AI-expert ontwikkelen we methodes die medische gegevens automatisch beter structureren en geschikt maken voor onderzoek. We ontwikkelen ook een dashboard.

Verwachte uitkomsten

We verwachten dat meer mensen deelnemen aan de Hebon-studie. De data in Hebon zullen sneller, vollediger en toegankelijker beschikbaar zijn voor onderzoek. Door betere zichtbaarheid en gebruik van de data wordt Hebon aantrekkelijker voor deelnemers en onderzoekers. Dit alles vergroot de kwaliteit en impact van het onderzoek. Het helpt ook het voortbestaan van Hebon. Zo is Hebon klaar om ook in de toekomst belangrijke wetenschappelijke en klinische inzichten te leveren en zorg te ondersteunen.

Benodigde stappen voor implementatie

We bouwen verder op de samenwerking die er al is binnen Hebon. Samen met alle betrokkenen blijven we de werkwijze verbeteren, zodat de vernieuwingen goed passen in de bestaande routines. Zodra de gegevens compleet en van goede kwaliteit zijn, kunnen we een officiële registratie opzetten voor erfelijke borst- en eierstokkanker. Op deze manier zorgen we ervoor dat de resultaten van dit project blijvend effect hebben, ook nadat het project is afgerond.

Nieuws en resultaten