Themacall palliatieve zorg

Dame kijkt in camera

Call: Symptoommanagement bij Oncologische Patiënten in de Palliatieve Fase 

In deze thematische call roepen we op tot onderzoek naar systematisch symptoommanagement bij oncologische patiënten in de palliatieve fase.  

KWF heeft als één van haar vier kerndoelen vastgesteld: ervoor zorgen dat kankerpatiënten ook in hun laatste levensfase worden omringd met goede zorg. Echter, kankerpatiënten in de palliatieve fase hebben vaak last van meerdere symptomen (zowel lichamelijk, psychisch, sociaal als existentieel) tegelijkertijd. Deze symptomen beïnvloeden elkaar ook: kortademigheid kan bijvoorbeeld angst verergeren, maar ook vice versa waardoor sociale rollen minder goed kunnen worden vervuld en existentiële vragen worden opgeroepen. Er is dan sprake van een situatie van multidimensionele complexiteit. Dit heeft grote invloed op de kwaliteit van leven van deze patiënten en vraagt dan ook om een goede integrale aanpak van symptoomlijden (‘symptoommanagement’).   

We zien in het veld dat: 

  • de basis van voorspellende modellen ontbreekt voor het al dan niet ontstaan van de mate van symptoomlijden en de prognostische betekenis ervan voor de resterende levensduur 
  • er vaak gefocust wordt op één symptoom, in plaats van een integrale behandeling van alle (combinaties van) symptomen die een patiënt of naaste kan ervaren; 
  • er geen landelijke systematische manier van uitvragen van symptomen is; 
  • niet alle bestaande richtlijnen en behandelingen evidence-based zijn; 
  • dat de patiënt/naaste en wat voor hem/ haar het meest belangrijk is, nog niet altijd leidend is bij de uiteindelijke invulling van de zorg. 

Hierdoor is er nog niet altijd sprake van passende palliatieve zorg zoals beschreven in het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg.   

KWF signaleert samen met het veld dat er een tekort is aan onderzoek dat zich focust op de vier bovengenoemde onderdelen.  KWF wil onderzoek naar systematisch symptoommanagement bij (oncologische) patiënten in de palliatieve fase stimuleren, en zo samen verder werken aan passende palliatieve zorg. KWF wil zo bijdragen aan de kwaliteit van leven van iedereen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, en zo uiteindelijk ook bijdragen aan kwaliteit van sterven.  

Doel

In deze themacall roept KWF onderzoekers op om onderzoek naar systematisch symptoommanagement bij oncologische patiënten in de palliatieve fase in te dienen.   

Met de overkoepelende term ‘symptoommanagement’ doelen wij op een handelswijze waarbij symptomen gemonitord en bestreden worden op een systematische en evidence-based manier, waarbij men zich niet richt op één symptoom maar er integraal gekeken wordt naar combinaties en interacties van symptomen (zowel lichamelijk, emotioneel, sociaal en existentieel) die een patiënt kan ervaren. Belangrijk hierbij is dat de wensen en behoeften van een patiënt leidend zijn in het bepalen van passende zorg. 

Onderzoeksrichtingen voor themacall (vereist)

Wij roepen op tot onderzoek dat bijdraagt aan één of meerdere van onderstaande doelen:  

  • Een op landelijk niveau gestandaardiseerde manier van uitvragen van symptomen bij patiënten (symptoomassessment, symptoommonitoring en effectevaluatie) en hoe dit in de praktijk (beter) uitgevoerd kan worden. 
  • Landelijke registratie van symptomen in een database. 
  • Evidence-based interventies voor symptomen in de palliatieve fase (symptoombestrijding). Elke vorm van onderzoek dat methodologisch goed onderbouwd is, is welkom.   
  • Verbeterde samenwerking tussen de generalistische en specialistische palliatieve zorg en ondersteuning op het gebied van symptoommanagement en de participatie van patiënten en naasten hierin.  
  • Meer inzicht in de manier waarop bij symptoommanagement het best rekening gehouden kan worden met diversiteit. Met diversiteit doelen wij op een overkoepelend begrip voor alle mogelijke verschillen die kunnen bestaan tussen mensen, bijvoorbeeld op (maar niet beperkend tot) het vlak van sekse, huidskleur, levensbeschouwing, moraal, etniciteit, leeftijd, opleiding en geaardheid.

Overige vereisten

  • Het onderzoek is multidisciplinair en interprofessioneel.   
  • Het perspectief van patiënten/naasten is geborgd. Patiënten/patiëntverenigingen (en eventueel naasten) moeten nauw betrokken zijn bij het opzetten van het onderzoek 
  • Het zwaartepunt van het onderzoek ligt op de oncologische patiënt. Het onderzoek mag voor een bredere patiëntengroep geschreven zijn, maar moet uiteindelijk voldoende bijdragen aan nieuwe kennis voor de oncologische patiënt (en hun naasten). 

Aandachtspunten (aspecten in de onderzoeksopzet die worden gezien als een pre)

  • Verbeterde multidisciplinaire/transmurale samenwerking in het netwerk (0e, 1e, 2e, 3e lijn) rond patiënt en naasten, waarbij idealiter kennis van de regionale sociale kaart ingezet wordt om tijdig te verwijzen.  
  • Waarden, wensen en behoeften van de patiënt zijn leidend in de organisatie van de zorg en ondersteuning.   
  • Ervaren optimale kwaliteit van leven en specifieke beperking van symptoomlijden, alsmede een betere ervaring van zorg door patiënten en naasten, die gemeten wordt in uitkomsten (PROMs, PREMs etc.)  
  • Nationaal gedreven initiatieven, of een duidelijk omschreven development plan hoe de onderzoeksresultaten in een latere fase landelijk geïmplementeerd kunnen worden.   
  • Voorkeur voor projecten die doorontwikkelen op bestaande initiatieven. Nieuwe initiatieven worden niet uitgesloten, maar de noodzaak voor een nieuw initiatief dient in dit geval goed onderbouwd te worden.   
  • Samenwerking met een deskundige uit de praktijk.  
  • Zowel Universiteit als Hogeschool zijn vertegenwoordigd in de projectgroep.  
  • Samenwerking met een implementatiedeskundige. 
  • Onderzoek dat de implementatie van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg bevordert  

Indienen

Vanaf 14 juni 2022 is het mogelijk om projectaanvragen in te dienen via het KWF Grant Management System (GMS). De call sluit op dinsdag 30 augustus om 12.00 uur 's middags.

Beoordeling

Voor deze call is een speciale beoordelingscommissie samengesteld met deskundigen uit relevante vakgebieden. De beoordelingsvergadering vindt plaats in november. In de week van 26 december krijgen aanvragers bericht over de uitslag.

Budget

Het totaal beschikbare budget van deze call bedraagt 3-5 miljoen euro, waarbij geen beperkingen worden gesteld aan het maximale budget van de individuele aanvraag. Informatie over callspecifieke voorwaarden en richtlijnen volgt binnenkort.