‘Ik voelde me behoorlijk eenzaam.’

Birgitta heeft de zeldzame kanker huidlymfoom

Birgitta heeft huidlymfoom, een zeldzame vorm van kanker

Birgitta moest tien jaar wachten voordat werd ontdekt welke ziekte zij heeft: huidlymfoom. Op dit moment is zij betrokken bij de stichting Huidlymfoom en patiëntenplatform Zeldzame Kankers.

‘Ik kreeg in die tien jaar uiteenlopende diagnoses: van eczeem tot zonneallergie. Dat is niet fijn. In mijn geval waren de gevolgen van de late diagnose uiteindelijk niet heel groot. Gelukkig. Maar vanuit patiëntenverenigingen hoor ik de meest dramatische verhalen. Mensen die met heftige klachten lopen, daar zware medicijnen voor krijgen en dan blijkt het een zeldzame vorm van kanker te zijn. Dan kan het te laat zijn.’

Welke behandeling helpt wel en welke niet?

‘Ik heb verschillende behandelingen gehad met wisselend resultaat. Op dit moment gaat het goed met me. Vorig  jaar had ik flinke rode plekken in mijn gezicht en een tumor op mijn lip. Ik ging niet meer naar buiten, heel eenzaam voelde dat. Ik kreeg toen Interferon en heb een stressmanagement traject gevolgd. Dit hielp goed. De vraag is nu: waarom? Iemand anders met hetzelfde lymfoom wil dit natuurlijk graag weten. Helaas zijn zeldzame kankers eigenlijk nog ziektes die in de kinderschoenen staan. We weten nog steeds heel weinig.’

Meer luisteren naar de patiënt

‘Ik vind dat de rol van de patiënt groter moet zijn. Daar ligt veel informatie die nog niet wordt verzameld en gebruikt. Ook moet de patiënt zelf actiever zijn om informatie met artsen en onderzoekers te delen. Daarnaast is er nog winst te behalen rondom bewustwording rond zeldzame kankers. Zodra iemand begint over bijvoorbeeld borstkanker, hebben de meeste mensen daar wel een beeld of gevoel bij. Bij zeldzame kankers hebben mensen meestal geen idee. En als je dan ook nog geen of nauwelijks informatie kan vinden, of in contact kan komen met lotgenoten. Dan wordt kanker hebben behoorlijk eenzaam.’