Het belang van informele zorg en de doelen die KWF wil bereiken

Vrouw op kantoor met collega's

Op dit moment telt Nederland ruim 830.000 mensen die kanker hebben of hebben gehad en dit aantal neemt gestaag toe. De gevolgen van de ziekte en de behandeling zijn ingrijpend, zowel lichamelijk, emotioneel als sociaal-maatschappelijk. Bij veel (ex)kankerpatiënten en hun naasten raakt het leven ontregeld.

Zelfregie en zelfmanagement

Vanuit het zorgstelsel en het sociale beleid wordt steeds meer zelfregie en zelfmanagement verwacht van mensen. Waarbij hulp en ondersteuning van belang is vanuit hun eigen sociale vangnet: familie, buren, vrienden. Met de zorg van zorgverleners in de 1e en 2e lijn, in combinatie met steun van naasten, slagen veel patiënten er in om met de ziekte en de gevolgen daarvan om te gaan. Een aanzienlijk deel van de (ex)patiënten heeft echter klachten, zorgen en vragen, waarbij ze gebaat zouden zijn bij een vorm van psychosociale zorg of ondersteuning.

Behoefte aan steun

Wij zien dat informele zorg veel (ex)kankerpatiënten en naasten helpt om met de ingrijpende gevolgen van kanker om te gaan. Sociale, emotionele, praktische en spirituele steun van lotgenoten, persoonlijke aandacht van getrainde vrijwilligers, praktische tips en adviezen aangereikt vanuit ervaringskennis, het zijn allemaal vormen van informele zorg.

Behoefte aan steun kan zich zowel voordoen tijdens en (lang) na het curatieve behandeltraject, als in het palliatieve behandeltraject, waar het realiseren van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven centraal staat. Bijvoorbeeld door het verminderen of voorkomen van klachten en problemen tijdens de laatste levensfase.
KWF vraagt expliciet aandacht voor de palliatieve fase. Deze fase begint wanneer duidelijk wordt dat iemand niet meer beter wordt. De periode die volgt kan kort zijn, maar ook jaren duren. Van de grote groep mensen met behoefte aan palliatieve zorg is maar liefst 43% kankerpatiënt.

Ervaringskennis vaak behulpzaam

Een deel van de (ex)kankerpatiënten kan geen of onvoldoende steun vinden in het eigen sociale netwerk, voelt zich onbegrepen of eenzaam, soms zelfs wanneer ze voldoende mensen om zich heen hebben. Om de individuele ervaring met kanker een plek te kunnen geven is steun van mensen met ervaringskennis vaak heel behulpzaam; mensen die begrijpen waar je doorheen gaat. In de informele zorg worden diverse vormen van lotgenotencontact georganiseerd én werken veel vrijwilligers die zelf kanker hebben gehad of van nabij hebben meegemaakt.

Kanker bij een dierbare maakt dat het leven van naasten ook sterk verandert. Hun eigen welzijn komt onder druk te staan door de veranderingen in het leven of door mantelzorgtaken. Maar ze zijn vaak terughoudend met hulp vragen. Ondersteuning vanuit de informele zorg kan veel betekenen voor het welzijn van naasten.

Informele zorg biedt waardevolle ondersteuning

Informele zorg vormt een waardevolle aanvullende ondersteuning op de zorg die vanuit het zorgstelsel wordt aangeboden (formele zorg en sociaal domein). Diverse sociale, emotionele, zingevings- en praktische (levens)vragen van (ex)patiënten en naasten komen daarin vaak maar beperkt aan bod. De extra aandacht vanuit de informele zorg kan mensen helpen kanker een plaats in hun leven te geven. Daarmee kan soms (duurdere) professionele zorg voorkomen worden, of kan juist gesignaleerd worden dat bepaalde mensen professionele zorg nodig hebben. 

Toekomstbestendig

Met de groeiende groep (ex)kankerpatiënten neemt de vraag naar goede ondersteuning toe, terwijl zorgkosten en tekorten van zorgpersoneel stijgen. Informele zorg (zoals zorg en ondersteuning geleverd door vrijwilligers vanuit patiëntenorganisaties en centra voor leven met en na kanker) kan een belangrijke bijdrage leveren aan toekomstbestendige zorg. 

De doelen waar we aan werken, samen met het veld

KWF signaleert samen met het veld dat informele zorg veel kan bijdragen aan kwaliteit van leven van (ex)kankerpatiënten en naasten, zowel voor patiënten waarbij genezing mogelijk is, als voor patiënten die niet meer beter worden. Maar lang niet allemaal hebben of krijgen zij de mogelijkheid om van informele zorg gebruik te maken. KWF zet zich in om hierin verandering te brengen.

Dit zijn onze doelen voor de informele zorg voor (ex)kankerpatiënten en hun naasten:

  • grotere bekendheid en maatschappelijke acceptatie
  • betere verwijzing en vindbaarheid
  • voldoende en passend aanbod
  • meer onderzoek en onderbouwing van de positieve effecten
  • toekomstbestendige organisatie, kwaliteitsborging, continuïteit en toegankelijkheid