Op zoek naar verhalen: een innovatieve ondersteunende zorginterventie met een online tentoonstelling van gezamenlijk gecreëerde kunstwerken (ISOS-Thuis)

De diagnose en behandeling van ongeneeslijke kanker zet het levensverhaal van patiënten op zijn kop en vereist een heroverweging van hun levensverhaal. In het door KWF gefinancierde project "Op zoek naar Verhalen (ISOS)" hebben geestelijk verzorgers en professionele kunstenaars patiënten bijgestaan via literatuur, interviews over de grote gebeurtenissen in hun leven, het tekenen van ‘Rich Pictures’ en een co-creatieproces: de ISOS-interventie. Hoewel patiënten zich erg door de ISOS-interventie gesteund voelden, kon niet iedereen de noodzakelijke persoonlijke bezoeken voor de interventie voltooien vanwege fysieke beperkingen. Daarom is een meer duurzame aanpak nodig om de interventie beschikbaar te maken voor alle kankerpatiënten in de palliatieve fase.

Onderzoeksrichting/voorgestelde oplossing

Van 11 januari tot 16 februari 2024 werden negentien van de 25 tijdens ISOS gecreëerde kunstwerken tentoongesteld in Amsterdam UMC (zie video). Deze tentoonstelling stimuleerde bezoekers om na te denken over hun eigen levensverhalen. We stellen voor dit een stap verder te brengen via een gedigitaliseerde tentoonstelling die kan bijdragen aan een nieuwe ISOS-interventie, ISOS-thuis, waardoor de ISOS-interventie op een duurzame manier toegankelijk wordt.

Relevantie

Ondanks aanbevelingen om interventies te ontwikkelen die existentiële zorgen aanpakken, ontbreken passende en effectieve interventies. Een van de belangrijke existentiële kwesties voor patiënten met ongeneeslijke kanker is de ervaring van contingentie: de ervaring dat de diagnose ongeneeslijk kanker botst met je levensdoelen, je leven ontwricht. Met de ontwikkeling van ISOS-Thuis verwachten we een grote groep palliatieve kankerpatiënten te kunnen ondersteunen in hun betekenisgevingsproces. Dit project draagt daarmee bij aan het leveren van hoogwaardige palliatieve zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor patiënten.

Onderzoeksvragen

Het project beoogt ISOS-Thuis te ontwikkelen, een innovatieve interventie die gebruik maakt van een online tentoonstelling van de kunstwerken en hun achterliggende verhalen, gemaakt door professionele kunstenaars in co-creatie met patiënten en geestelijk verzorgers gedurende het eerdere ISOS-project. Het project streeft naar een digitaal alternatief voor de fysieke bezoeken van de ISOS-interventie, waardoor de reikwijdte van ISOS op een duurzame manier wordt vergroot.

Onderzoeksopzet

In deel 1 zullen we een online tentoonstelling ontwerpen die is gewijd aan de kunstwerken die zijn gemaakt binnen ISOS. Deze tentoonstelling zal de kunstwerken niet alleen presenteren, maar bezoekers ook voorzien van toelichting op de creatieve processen achter en de betekenis van elk kunstwerk middels een audiotour. Patiënten, professionele kunstenaars, ontwerpers, kunstcuratoren, geestelijk verzorgers en oncologen zullen bijdragen aan het ontwerp en de ontwikkeling ervan.  In deel 2 zullen we een ontwikkelingsplan opstellen waarin de kenmerken en vereisten worden uiteengezet voor de ontwikkeling van ISOS-Thuis.

Verwachte uitkomsten

Na afloop van dit project zal een online tentoonstelling met co-creatieve kunstwerken inclusief audiotour beschikbaar zijn, en is een ontwikkelingsplan voor ISOS-Thuis opgesteld voor toekomstige integratie in de palliatieve zorg.

Omschrijving benodigde stappen om resultaat te implementeren

Voor de verdere implementatie is het in van belang om geestelijk verzorgers en kunstenaars te trainen in het ISOS-Thuis programma en te leren identificeren welke patiënten het meeste baat zouden kunnen hebben van ISOS of van ISOS-Thuis. Vervolgens moet in gerandomiseerd onderzoek de effectiviteit van de interventie worden aangetoond.