Omgaan met chronische pijn na kanker

Onderzoeker Danielle van de Graaf

Neuropathie is een veelvoorkomende bijwerking van chemotherapie: denk aan tintelingen, doof gevoel, branden, steken (alsof er naalden in geprikt zijn), met name in handen en voeten. Dit komt doordat chemotherapie schade kan aanbrengen aan de zenuwen. Deze klachten kunnen zo sterk aanwezig zijn, dat ze dan neuropathische pijn worden genoemd. Bij veel mensen verdwijnen de klachten na verloop van tijd, maar een aanzienlijke groep blijft nog maanden tot jaren na de behandeling kampen met neuropathische pijn. 

Promovendus Daniëlle van de Graaf wil patiënten met deze pijn leren omgaan. Dankzij financiering uit het KWF/Alpe d’HuZes-fonds kunnen zij en haar collega’s van Tilburg University onderzoeken of de voorgestelde behandeling een oplossing biedt.

“Écht de pijn behandelen zit er helaas niet in”, doet ze alvast aan enig verwachtingsmanagement. “Er zijn helaas beperkte mogelijkheden om neuropathie te verminderen. Maar wat we wél weten uit andere ziektebeelden waarin chronische pijn een rol speelt, is dat een vorm van Cognitieve Gedragstherapie, namelijk Acceptance & Commitment Therapy, kan helpen met het omgaan met de dagelijkse beperkingen.”

Enorme impact op dagelijks leven

Die beperkingen variëren van patiënt tot patiënt, weet Van de Graaf: “Het kan iets kleins zijn, zoals een doof gevoel in de vingers waardoor het moeilijk wordt om de knoopjes van je blouse dicht te doen. Maar er zijn ook mensen die de koppeling van hun auto niet meer kunnen gebruiken en dus geen auto meer kunnen rijden. Of mensen met een staand beroep die dat niet meer uit kunnen voeren. Sommigen belanden zelfs in een rolstoel. Neuropathie kan dus echt levensveranderende keuzes met zich meebrengen.” 

“En vergis je niet”, vervolgt ze, “een half jaar na de behandeling heeft nog zo’n 30 procent last van neuropathie. Sommige mensen houden hier voor altijd last van. Dus dit is een groot probleem, ook omdat het gaat om patiënten die na een zware ziekte en behandeling graag de draad weer op willen pakken maar nu met een nieuw probleem worden geconfronteerd.”

Leren leven met…

Juist die confrontatie met het probleem is een sleutel tot de mogelijke oplossing, die centraal staat in dit project. “Wanneer je pijn ervaart, maakt ermee worstelen de ervaring erger. Voor deze studie hebben we een online zelfhulptraining ontwikkeld. De klachten gaan er niet door weg, maar je leert ermee om te gaan in plaats van ertegen te strijden. Bij andere ziektebeelden met chronische pijn zien we dat deze aanpak werkt, ook wanneer mensen er zelf online mee aan de slag gaan.”

De online zelfhulptraining is genaamd ‘Omarm Pijn’ en bevat 6 onderdelen met teksten en oefeningen. Deelnemers leren de processen van Acceptance & Commitment Therapy toe te passen op hun eigen leven. Deelnemers kunnen zelf kiezen waar en wanneer ze aan de training werken, doordat het volledig online is.  

Ontwikkeld vóór en mét patiënten

“Het begint met een stukje educatie over wat neuropathie is, wat chronische pijn is en hoe dat werkt in je hersenen”, legt de onderzoeker uit. “Zo leer je wat er in je lichaam gebeurt als je pijn voelt en wanneer je daar dagelijks last van hebt. Daarna volgen onderdelen die gaan over jouw leven: welke activiteiten doe jij en wat zijn jouw waarden. En belangrijker nog: hoe kun je die (nog) beter op elkaar aan laten sluiten? In het laatste onderdeel komt nog een stuk aan bod over hoe je met je omgeving kunt communiceren. Hoe je goede verwachtingen kunt creëren en niet teveel doet wat een ander van je verwacht, of invult wát een ander van je verwacht.”

“Wat deze training sterk maakt: we hebben het samen met patiënten ontwikkeld. De onderwerpen zijn gebaseerd op hun ervaringen met neuropathie en wat ze van daaruit graag in de online zelfhulptraining zouden zien. Hun betrokkenheid is cruciaal. Ik wil niet een programma ontwikkelen ‘en we zien wel of het werkt’, maar dit echt vanuit de behoefte van de patiënt vormgeven. Dat vergroot ook de kans dat deelnemers hier echt iets aan gaan hebben.”

Op het lijf geschreven

Voor Van de Graaf komt in dit project veel samen, zo merkt ze op: “Ik ben opgeleid in de communicatie- en informatiewetenschappen. Daarin is veel aandacht voor eHealth. Voor mij was al snel duidelijk dat ik die kennis wilde toepassen in de oncologie. Het is misschien een cliché, maar kanker is nu eenmaal een ziekte met enorme impact. Ik wil er graag aan bijdragen om die impact te verminderen.”

Ze is dankbaar dat deelnemers van Alpe d’HuZes dit project mogelijk maken. Dit onderzoek is namelijk een van de vele onderzoeken die dankzij de opbrengsten van dit sportevenement van start kon gaan. “We zijn ontzettend blij met de deelnemers die het mogelijk hebben gemaakt dat we dit onderzoek kunnen uitvoeren. Ik hoop dat ons project een mooi voorbeeld is van hoe het geld van Alpe d’HuZes terecht komt.” 

Video

In dit 1-minuut filmpje (opgenomen in het kader van Wereldkankerdag) vertelt de onderzoeker over het belang van dit project.