'Het voelt alsof je op glassplinters loopt'

Wil in haar woonkamer

Wil heeft na haar behandeling last van zenuwpijn

​Wil kreeg 2 jaar geleden de diagnose eierstokkanker. Inmiddels zijn de behandelingen voorbij. Maar de bijwerkingen en blijvende klachten die erna kwamen, had zij niet voorzien. Zo heeft ze last van neuropathie. Een klacht die ervoor zorgt dat ze enorm veel zenuwpijn heeft. Ook heeft ze nog maar heel weinig gevoel in haar vingers en voeten.

Onbegrip

"Er is veel onbegrip, want dat ik kanker had is alweer 2 jaar geleden. Het moet dan toch allemaal wel over zijn? Ze zien niets aan je, je ziet er goed uit, je doet weer dingen. Maar de bijwerkingen zien ze niet. Je moet je er maar bij neerleggen. ‘Je bent er toch nog?’, zeggen ze dan.

Een geluk bij een ongeluk was het. Want ik kwam helemaal niet voor iets met mijn eierstokken; de kanker daar is toevallig ontdekt. En dat is maar goed ook, anders was ik er nu niet meer geweest. In principe is het weg, de controles zijn aldoor goed. Alleen de bijverschijnselen blijven. Ik dacht in die periode alleen maar: kan het worden behandeld? En zo ja, dan ga ik ervoor. Wij hadden net ons huis in de verkoop gezet omdat we nog een heleboel plannen hadden om reizen te maken. Dat zit er niet meer in, het wordt misschien Texel. Dat is ook mooi. Maar niet wat onze plannen waren … en waar je naartoe hebt geleefd.

In een rolstoel

“Door al die plannen heb ik heel sterk doorgezet. Ik heb alleen voor de operatie, tijdens mijn 8e chemokuur, gezegd dat ik ermee wilde stoppen. Ik werd helemaal gek van de pijn in mijn tenen en voeten. Ik wist toen nog niet dat dat neuropathie was. Van de oncoloog kreeg ik medicijnen om de zenuwpijn te drukken en toen ben ik toch weer doorgegaan.

Dat was een heel pittig traject. Dat zeiden ze ook van tevoren. Maar ik was verder eigenlijk nog heel goed, dus waarom zou ik dat niet doen? Je weet dan nog niet wat ‘zwaar’ is. Daarna heb ik de operatie gehad. Toen ik bij de oncoloog kwam, zei hij dat hij me niet dezelfde chemokuur zou geven als vóór de operatie. De schade aan mijn lichaam zou dan zo groot zijn dat ik in een rolstoel zou belanden.”

Alsof je voeten in brand staan

“Je moet je voorstellen: het is alsof je op glassplinters loopt. Of dat je voeten in brand staan. Ik weet niet hoe brandwonden voelen, maar het gloeit en prikkelt en brandt. Ik heb ook bijna geen kracht meer in mijn voeten en vooral niet in mijn linkerbeen. Dus moesten we bijvoorbeeld een andere auto kopen. Een automaat, want dan hoef je je linkerbeen niet te gebruiken. Je bedenkt allerlei dingen zodat je nog wel iets kunt doen en niet te afhankelijk wordt.”

Geen gevoel meer in je vingertoppen

“Ik heb bijna geen gevoel meer in mijn vingertoppen, dus iets kleins oppakken gaat niet meer. En ik heb semi-orthopedische schoenen zodat ik niet struikel. Of continu mijn enkels verzwik omdat ik geen gevoel heb in mijn voeten. Het heeft ook met het weer te maken. Hoe kouder het is, hoe meer last ik ervan heb. Dan neem ik soms een slaaptablet en kan ik nog wel slapen. Het moet nu eenmaal, maar het is niet het leven dat ik vóór die tijd had.”

Iedere keer even slikken

“De diagnose was als een donderslag bij heldere hemel. Vóór mijn ziekte kon ik eigenlijk nog alles, en door die chemo word je kapotgemaakt van binnen. Ik ben in twee jaar tijd tien jaar ouder geworden. Ik had lang thuiszorg om me te helpen met wassen en aankleden, maar sinds afgelopen januari is dat gestopt. Dat doe ik allemaal weer zelf. Als ik ben aangekleed om te ontbijten en een boodschapje heb gedaan, dan moet ik wel weer een paar uur rust nemen. Vroeger ging ik gewoon door. Ik probeer wel weer een en ander op te pakken.

Ik was vrijwilligster in een zorgcentrum. Sinds een paar weken heb ik dat weer op een laag niveau opgepakt. Maar nu voel ik me heel knullig, want alle andere vrijwilligers weten natuurlijk hoe ik ervoor sta en zijn heel meelevend. Vragen aan me of ik niet even wil zitten. Dan baal ik en denk ik: ‘Potverdorie, ik ben net een oud wijf.’ Het is natuurlijk lief bedoeld en ik ben er ook blij mee, maar het is iedere keer even slikken.”

Geen 3 dingen op 1 dag

“Mijn energie is een stuk minder geworden. Ik hoop dat dat nog een beetje bijtrekt. Dat is nog maar de vraag. Af en toe word ik er een beetje gek van. Mijn leven is gewoon heel anders. Ik moet het rustiger aan doen, niet meer 3 dingen op 1 dag. Mijn lijf, dat wil niet. Je bent wat aan het doen en ineens kun je niets meer.

De neuropathie wordt niet meer beter. Ik neem de medicijnen alleen om de zenuwpijn wat te drukken; daar moet ik mee leren leven. Ik vind het belangrijk dat hier aandacht aan wordt besteed, zodat er misschien iets wordt gevonden waardoor de pijn minder wordt. En door mijn verhaal te delen hoop ik dat er wat meer begrip voor komt. Mijn steentje hieraan bijdragen, is het minste wat ik kan doen.”

Neuropathie en zenuwpijn: wat is het?

Bij neuropathie werken 1 of meer zenuwen niet goed meer. Dit kan komen door chemotherapie. Door neuropathie kun je verschillende klachten krijgen. Meestal beginnen deze in de vingertoppen en tenen, maar ze kunnen ook overgaan naar de handen, voeten, armen en benen. Klachten die je kunt krijgen:

  • prikkelingen of tintelingen
  • minder of verdoofd gevoel
  • een branderig gevoel
  • sterke of stekende pijn
  • minder spierkracht en kramp
Bij veel mensen verdwijnen de klachten als ze klaar zijn met chemotherapie. Maar het kan lang duren voordat de beschadigde zenuwen hersteld zijn en alle klachten weg zijn. Bij sommige mensen gaan de klachten niet meer over. Of ze worden minder, maar verdwijnen niet helemaal. Soms worden de klachten juist erger.

 Lees meer over neuropathie op kanker.nl.