Zorg voor vermoeidheid: Begrijpen van de discrepantie tussen de hoge prevalentie van vermoeidheid en het lage gebruik van ondersteunende zorg.

Aanleiding
Vermoeidheid na kanker is één van de meest voorkomende en beperkende symptomen voor mensen die behandeld zijn voor kanker. Er zijn behandelingen beschikbaar die bewezen effectief de vermoeidheid verminderen, zoals bewegingsprogramma's, cognitieve gedragstherapie en mindfulness. Deze behandelingen worden echter relatief weinig gebruikt. Dit betekent dat een aanzienlijk deel van de mensen na kanker blijvend beperkingen ervaart door vermoeidheid. Vermoeidheid na kanker staat dan ook in de top 10 van de meest voorkomende onvervulde zorgbehoeften. De redenen voor de discrepantie tussen de hoge prevalentiecijfers en het lage zorggebruik zijn onduidelijk.

Recent onderzoek heeft aangetoond dat het ervaren van een symptoom, zoals vermoeidheid, niet noodzakelijkerwijs betekent dat mensen ook behoefte hebben aan zorg voor dit symptoom. Dit suggereert dat het screenen op ernst van de vermoeidheid, zoals aanbevolen wordt in oncologierichtlijnen, waarschijnlijk onvoldoende is om patiënten met een zorgbehoefte te identificeren. Tevens is aangetoond dat mensen met behoefte aan hulp niet altijd een verwijzing naar professionele hulp willen of daadwerkelijk zorg gebruiken. En de groep mensen die uiteindelijk zorg gebruikt is niet representatief voor de diverse populatie van ernstig vermoeide mensen na kanker, wat suggereert dat slechts een selecte groep toegang heeft tot deze zorg, of deze zorg daadwerkelijk wil ontvangen.

Dat de ondersteunende zorg voor vermoeidheid na kanker relatief weinig gebruikt wordt kan wijzen op verschillende problemen. Op het niveau van de patiënt wordt de zorgbehoefte mogelijk niet onderkend en dus niet geadresseerd. Andere patiënten ervaren mogelijk substantiële barrières bij het zoeken naar en gebruiken van zorg. Op het niveau van de gezondheidszorg sluiten de nu beschikbare verwijspaden en soorten hulp mogelijk niet goed aan op de voorkeuren van patiënten.  

Voorgestelde oplossing

Het overkoepelende doel van deze studie is het verkrijgen van inzicht in de discrepantie tussen de hoge prevalentie van vermoeidheid na kanker en het beperkte gebruik van evidence-based zorg voor vermoeidheid na kanker. Hiertoe zullen we determinanten meten die zorgbehoefte voorspellen en we zullen kenmerken en voorkeuren beschrijven en vergelijken tussen mensen die behoefte hebben aan zorg, mensen die op zoek gaan naar zorg, en mensen die daadwerkelijk zorg gebruiken. Tevens zullen we de barrières en bevorderende factoren bij het zoeken en gebruiken van zorg beschrijven.

De voorgestelde studie is een observationele, mixed-method studie waarbij een kwalitatieve substudie (Care Experience Studie) gecombineerd wordt met drie kwantitatieve substudies (Care Need Studie, Care Seeking Studie en Care Use Studie).

Onderzoeksdoelen:

1. Inzicht krijgen in de psychosociale determinanten, voorkeuren, barrières en bevorderende factoren bij het ontwikkelen van zorgbehoefte, hulpzoekgedrag en zorggebruik bij vermoeidheid na kanker, vanuit het oogpunt van alle belanghebbenden (kwalitatief onderzoek);
2. Identificeren van determinanten die de ontwikkeling van zorgbehoefte voor vermoeidheid na kanker over de tijd voorspellen, met een focus op psychosociale voorspellers;
3. Beschrijven van de persoonlijke kenmerken en voorkeuren van mensen met vermoeidheid na kanker die zorg zoeken, en beschrijven van de door hun ervaren barrières en bevorderende factoren bij het zoeken naar hulp;
4. Beschrijven van de persoonlijke kenmerken en voorkeuren van mensen met vermoeidheid na kanker die zorg gebruiken, en beschrijven van de door hun ervaren barrières en bevorderende factoren bij het vinden van hulp;
5. Vergelijken van psychosociale determinanten, persoonlijke kenmerken, voorkeuren en ervaren barrières en bevorderende factoren van mensen met vermoeidheid na kanker die behoefte hebben aan zorg, mensen die hulp zoeken en mensen die hulp voor vermoeidheid na kanker gebruiken.

Onderzoeksplan

In de Care Experience Studie (werkpakket 1 [WP1]) worden patiënten (n=30), belangrijke naasten (n=15) en zorgverleners (n=20) geïnterviewd. We focussen hierbij op de aspecten die moeilijk te vatten zijn in kwantitatief onderzoek, inclusief de ervaringen van patiënten met een migratieachtergrond, een groep die vaak ondervertegenwoordigd is in onderzoek en de zorg. De resultaten zullen gebruikt worden als informatie voor de dataverzameling van WP2, WP3 en WP4 (bijvoorbeeld door bepaalde constructen aan de metingen toe te voegen).

In de Care Need Studie (WP2) wordt aan mensen die last hebben van vermoeidheid na kanker (n=188) gevraagd om herhaaldelijk een aantal vragenlijsten in te vullen gedurende een periode van 2 jaar. Primaire uitkomst is de behoefte aan zorg voor vermoeidheid na kanker. Psychosociale aspecten zullen gemeten worden als veronderstelde predictoren.

In de Care Seeking Studie (WP3) wordt aan mensen na kanker (n=150) die online zoeken naar informatie over vermoeidheid gevraagd om een online survey in te vullen. Tevens zullen bestaande data van Oncokompas (een online zelfmanagement tool voor symptomen inclusief vermoeidheid na kanker) opnieuw geanalyseerd worden. In de Care Use Studie (WP4) wordt aan mensen na kanker die zich aangemeld hebben voor evidence-based zorg voor vermoeidheid na kanker (n=150, gestratificeerd op zorgtype) gevraagd om een online survey in te vullen voorafgaand aan de start van de behandeling. Met de vragenlijsten die worden afgenomen in de Care Seeking en Care Use Studies meten we de kenmerken van mensen, hun voorkeuren en hun waargenomen barrières en bevorderende factoren bij het zoeken en gebruiken van zorg. De dataverzamelingen zijn cross-sectioneel en analyses zijn beschrijvend en vergelijkend.

Deze combinatie van substudies zal het benodigde inzicht geven in de discrepantie tussen de hoge prevalentie van vermoeidheid na kanker en het beperkte gebruik van zorg. De ervaringen van zorgverleners worden meegenomen in WP1. In WP2-4 wordt communicatie met de zorgverleners (bijvoorbeeld voorlichting over vermoeidheid na kanker) gemeten vanuit het patiëntperspectief omdat wij verwachten dat met name de perceptie van de patiënt en herinnering van deze gesprekken onze uitkomsten zullen voorspellen.

Verwachte uitkomst

De resultaten van de studie zullen naar verwachting de screening van patiënten en de geleverde ondersteunende zorg verbeteren: de psychosociale determinanten kunnen geïntegreerd worden in de huidige screening om patiënten met een behoefte aan hulp voor vermoeidheid na kanker te identificeren. Inzichten in de voorkeuren en kenmerken van mensen die hulp zoeken en mensen die zorg gebruiken, en inzichten in de ervaren barrières en bevorderende factoren hierbij kunnen helpen om gerichter te verwijzen en vervolgens effectief en efficiënt gebruik van al bestaande interventies te bevorderen. Ook zullen de inzichten richting geven aan toekomstige inspanningen om verschillende typen van zorg beter te laten aansluiten bij de behoeften en voorkeuren van mensen na kanker.