Wanneer kiezen een last is – verminderen van de belasting van gedeelde besluitvorming

lopend
Beschikbaar voor gerichte giften

Onderzoekssamenvatting

Gedeelde besluitvorming is steeds normaler en wordt tegenwoordig aanbevolen voor de meeste medische beslissingen in de oncologie. Door patiënten in beslissingen te betrekken, wordt recht gedaan aan hun autonomie. Zo krijgen zij zorg die past bij hun waarden en voorkeuren. Maar voor sommige patiënten kan gedeelde besluitvorming belastend zijn.

Van patiënten wordt verwacht dat zij een deel van de keuzeverantwoordelijkheid op zich nemen. Hierdoor kunnen zij onzeker worden over wat zij moeten doen. Zulke onzekerheid en angst voor verkeerde beslissingen worden nog eens versterkt wanneer de beschikbare wetenschappelijke kennis tekortschiet en behandeluitkomsten onvoorspelbaar zijn.

Deze belasting van gedeelde besluitvorming is terug te zien in resultaten van onderzoek. Een deel van de patiënten met kanker heeft bijvoorbeeld liever geen actieve rol in besluitvorming. Ook rapporteren sommige patiënten dat ze zich emotioneel belast voelden doordat ze met een keuze werden geconfronteerd. Deze belasting is misschien deels een onvermijdelijk gevolg van gedeelde besluitvorming. Maar een ander deel zou kunnen worden verklaard door hoe zorgverleners gedeelde besluitvorming toepassen in de spreekkamer.

De nadruk ligt vaak sterk op het volledig informeren van patiënten en recht doen aan hun autonomie. Maar gedeelde besluitvorming vraagt van zorgverleners ook dat zij patiënten actief begeleiden bij het komen tot een beslissing, en aftasten in hoeverre patiënten daarbij sturing nodig hebben. In de praktijk blijven deze aspecten nog onderbelicht.

Onderzoek richt zich tot nu toe vooral op de verwachte voordelen van gedeelde besluitvorming. Deze focus is begrijpelijk en terecht, om gedeelde besluitvorming in de klinische praktijk te bevorderen. Maar daarnaast is het van belang om de onbedoelde negatieve bijwerkingen ervan in kaart te brengen, zodat we deze waar mogelijk kunnen verminderen.

Onderzoeksrichting / voorgestelde oplossing

We moeten in kaart brengen op welke manier en in welke mate patiënten zich belast voelen door gedeelde besluitvorming, en door de onzekerheid en keuzeverantwoordelijkheid die dit met zich meebrengt. We moeten de invloed onderzoeken van de manier waarop gedeelde besluitvorming in de praktijk wordt toegepast. Ook moeten we weten welke kenmerken van patiënten, hun ziekte en/of situatie voorspellen hoeveel belasting zij ervaren.

Zo kunnen we uiteindelijk het gebruik van gedeelde besluitvorming gericht verbeteren, door strategieën te formuleren waarmee de onbedoelde bijwerkingen ervan worden verminderd.

Relevantie

Het doel van gedeelde besluitvorming is het bieden van een behandeling die past bij wie de patiënt is, en zo lang mogelijk wil zijn. Maar het betrekken van kwetsbare patiënten bij behandelkeuzes kent soms een prijs. Patiënten kunnen zich belast voelen door angst en onzekerheid wanneer zij moeten kiezen uit opties met belangrijke maar onzekere uitkomsten.

Met dit voorstel dragen wij bij aan de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Dat doen we door meer inzicht te geven in de last die gedeelde besluitvorming met zich meebrengt en door oplossingen aan te dragen die deze last verminderen. Daarmee kunnen we gedeelde besluitvorming in de oncologische zorg optimaliseren.

Onderzoeksvragen

In het voorgestelde project willen we de volgende onderzoeksvragen beantwoorden:

  1. Wat is de aard van de belasting door gedeelde besluitvorming? Met andere woorden: hoe worden patiënten belast door gedeelde besluitvorming, in welke mate en in welke situaties? En wat zijn mogelijke oorzaken en oplossingen in de ogen van patiënten en zorgverleners? Daarbij verwachten we dat de belasting van gedeelde besluitvorming cognitief, emotioneel en relationeel kan zijn.
  2. Hoe voorspelt de manier waarop zorgverleners gedeelde besluitvorming toepassen, oftewel hun communicatie, de belasting die patiënten ervaren? We verwachten een belangrijke invloed van de manier waarop zorgverleners gedeelde besluitvorming uitvoeren op de ervaren belasting, bijvoorbeeld een hogere belasting wanneer weinig ondersteuning wordt geboden bij het afwegen van opties.
  3. Op welke schaal en in welke mate ervaren patiënten een belasting door gedeelde besluitvorming? Daarbij verwachten we dat een substantiële minderheid van patiënten zich belast voelt door gedeelde besluitvorming. We verwachten dat de mate van belasting afhangt van sociodemografische kenmerken, zoals leeftijd, persoonlijkheidskenmerken, zoals onzekerheidstolerantie, en de medische situatie, zoals het type beslissing.
  4. Welke oplossingen kunnen de belasting door gedeelde besluitvorming voorkomen of verminderen?

Onderzoeksopzet

Bovenstaande vragen beantwoorden we in 4 werkpakketten. We richten ons op patiënten met vroegstadium borstkanker en prostaatkanker, omdat zij vaak keuzes moeten maken uit verschillende behandelopties.

  • WP1: kwalitatieve diepte-interviews met geselecteerde patiënten, Studie 1a, en zorgverleners, Studie 1b. We vragen naar hun ervaringen met de belasting van gedeelde besluitvorming voor patiënten, en onderzoeken hun visie op manieren om die belasting te verminderen.
  • WP2: een observationeel onderzoek naar besluitvormingsgesprekken. We gebruiken zowel kwantitatieve methoden, Studie 2a: vragenlijsten en observatie van gespreksopnames, als een kwalitatieve video-reflexive ethnography-methode, Studie 2b, waarin patiënten hardop reflecteren op opnames van hun eigen gesprek. Hiermee brengen we in kaart hoe communicatie door de zorgverlener samenhangt met de belasting die patiënten tijdens het besluitvormingsproces ervaren.
  • WP3: een vragenlijstonderzoek, Studie 3, onder een representatieve steekproef van patiënten. Hiermee meten we hoeveel patiënten zich belast voelen door gedeelde besluitvorming, en in welke mate. Ook stellen we vast welke kenmerken van patiënten, hun ziekte en/of hun situatie deze belasting voorspellen.
  • WP4: integratie van de bevindingen van Studie 1-3, aangevuld met een literatuuranalyse, Studie 4. Daarmee kunnen we mogelijke oplossingen vinden om de belasting door gedeelde besluitvorming te verminderen. In samenspraak met alle betrokkenen, zoals patiënten, artsen, sociaal wetenschappers en ethici, selecteren we de meest veelbelovende en haalbare oplossingen en brengen we die voor het voetlicht.

Verwachte uitkomsten

Dit project richt zich op een onderbelichte kant van gedeelde besluitvorming, die tegenwoordig wordt gezien als de gouden standaard voor patiëntgerichte zorg. Het draagt bij aan het succesvol integreren van gedeelde besluitvorming in de oncologische zorg. Uiteindelijk komt het daarmee de zorg aan patiënten met kanker ten goede.

Benodigde stappen voor implementatie

De oplossingen die we in dit project vinden, worden in de laatste fase van het project via verschillende routes direct geïmplementeerd. Dat gebeurt via nationale en internationale artikelen met concrete adviezen, en door proactief aanbevelingen te doen om bestaande interventies ter bevordering van gedeelde besluitvorming te verbeteren, zoals trainingen aan oncologen en beslishulpen voor patiënten.

Nieuws en resultaten

Augustus 2026

In de eerste deelstudie interviewden onderzoekers 20 oncologische zorgverleners over situaties waarin patiënten moeite hebben met behandelkeuzes. De interviews laten zien dat artsen zulke signalen verschillend interpreteren en er ook verschillend op reageren. Sommigen geven een behandeladvies, terwijl anderen de keuze juist volledig bij de patiënt laten. Deze inzichten helpen onderzoekers om beter te begrijpen hoe gedeelde besluitvorming patiënten kan belasten en hoe zorgverleners hen daarin beter kunnen ondersteunen. De bevindingen vormen aanknopingspunten voor de volgende onderdelen van het onderzoek, waarin ook patiëntgesprekken en vragenlijstonderzoek worden uitgevoerd.