Waarom krijgen kankerpatiënten die depressieve klachten ervaren vaak geen hulp?

Probleemstelling:
25% van kankerpatiënten heeft last van depressieve klachten. Deze klachten tasten de kwaliteit van leven verder aan. Er zijn effectieve behandelingen beschikbaar. Daarom zijn er richtlijnen die stellen dat alle kankerpatiënten op depressieve klachten worden gescreend en bij klachten worden doorverwezen voor behandeling. Uit eigen onderzoek blijkt echter dat 75% van kankerpatiënten met klachten hiervoor geen hulp ontvangt. Hierdoor blijven klachten onbehandeld.

Voorgestelde oplossing:
Om acceptatie van zorg te verbeteren, wordt gesteld om voorlichtingscampagnes te ontwikkelen. De vraag is echter of dergelijke campagnes nu al aan de orde zijn. Want, is het wel zo dat kankerpatiënten te weinig weten over depressie en behandelmogelijkheden? Een deel van de patiënten wijst zorg misschien wel om goede redenen af, terwijl een ander deel dit misschien doet door gebrek aan kennis en zichzelf zo zorg onthoudt. Het is daarom belangrijk om eerst beter te begrijpen welke afwegingen patiënten maken. Dat is het centrale doel van dit onderzoek.

De onderzoeksvragen zijn:

1) In hoeverre herkennen kankerpatiënten depressieve klachten bij zichzelf? Wat weten kankerpatiënten over depressie en behandeling, wat zijn hun opvattingen? Hoe gaan kankerpatiënten om met hun klachten, welke steun ervaren ze, wat vinden ze belangrijk in het leven? Spelen deze factoren een rol bij het (niet) willen van hulp? (Studie 2 en 3)

2) Ervaren kankerpatiënten met depressieve klachten zonder behoefte aan hulp een vermindering in klachten over tijd? (Studie 2)

3) Depressie bestaat uit verschillende symptomen (zoals somberheid, vermoeidheid), die kunnen overlappen met gevolgen van kanker. Voor welke symptomen willen patiënten hulp? Welk symptoom lokt andere symptomen uit? Volgens huidige standaarden zijn behandelingen gericht op het symptoom dat anderen uitlokt het meest effectief, maar is dit ook de behandeling die patiënten willen? (Studie 1)

4) Wat vinden patiënten van depressie screening en voorlichtingscampagnes om het accepteren van hulp te stimuleren? (Studie 3)

Relevantie:
Resultaten laten zien of het zinvol is om voorlichtingscampagnes te ontwikkelen en zo ja, welke onderwerpen aandacht behoeven. Het uiteindelijke doel is de kwaliteit van leven van kankerpatiënten met depressieve klachten te waarborgen door de zorg zo goed mogelijk te laten aansluiten bij hun behoeften. Ons onderzoek maakt deel uit van een grotere onderzoekslijn gesubsidieerd door KWF naar het optimaliseren van de zorg voor depressieve kankerpatiënten.

De onderzoeksopzet:

Voor Studie 1, een dagboekstudie, vullen 125 depressieve kankerpatiënten 3 keer per dag gedurende 2 weken een online dagboek in (≤ 2 minuten per keer). Voorafgaand vullen ze een vragenlijst in. Patiënten worden benaderd via de afdeling Radiotherapie (UMCG), waarmee we eerder succesvol samen werkten. Eigen onderzoek laat zien dat kankerpatiënten, ook met vermoeidheid of depressieve klachten, bereid zijn aan dagboekonderzoek mee te werken, zeker wanneer ze persoonlijke feedback krijgen (zoals we doen). Daarnaast krijgen patiënten maximaal 50 euro voor deelname (afhankelijk van % ingevulde dagboeken).

Voor studie 2 vullen 200 depressieve kankerpatiënten 2 keer een vragenlijst in (half uur), met 3 maanden ertussen. Patiënten worden benaderd via patiëntenpanels van TNS NIPO en kanker.nl, met wie we samenwerken.

Voor studie 3 worden 20 kankerpatiënten uit Studie 2 gevraagd voor een kwalitatief interview (1 uur) dat dient als verdieping op studie 2.

Samenwerking:
We zullen samenwerken met psychologen met veel ervaring in de zorg voor kankerpatiënten, een aantal kankerpatiënten, de patiëntenvereniging kanker.nl en experts op het gebied van kwalitatief onderzoek en dagboekstudies.

Wat maakt het onderzoek bijzonder of uniek?
Het is een verdiepend onderzoek. Nooit eerder is zo diepgaand onderzocht hoe patiënten aankijken tegen hun klachten, wat hun behoeften zijn en hoe ze zorg het liefst aangeboden krijgen.

We verwachten dat we meer zicht krijgen op:
1. Welke symptomen van depressie op de voorgrond staan bij kankerpatiënten en hoe symptomen elkaar versterken, zodat we specifiekere behandeladviezen kunnen geven.
2. Hoe kankerpatiënten aankijken tegen hun klachten, zodat we specifiekere campagnes in kunnen zetten om de zorg te krijgen bij de mensen die het nodig hebben.
3. Hoe het verloop is van depressieve klachten over tijd en hoe dit relateert aan hulpbehoefte, zodat we beter kunnen inschatten of mensen met klachten meer gestimuleerd moeten worden tot het zoeken van hulp of niet.
4. Hoe kankerpatiënten met depressieve klachten aankijken tegen depressie screening en voorlichtingscampagnes, zodat hiermee rekening gehouden kan worden bij het ontwikkelen van dergelijke campagnes.

Hoe worden deze teruggekoppeld naar eindgebruikers en vindt disseminatie plaats?
Aan het eind zullen twee focusgroepen worden georganiseerd, één met patiënten, één met professionals. De bevindingen zullen worden voorgelegd en er zal worden besproken wat de implicaties zijn voor de praktijk en toekomstig onderzoek. Resultaten worden ook verspreid via kanker.nl en de instellingen voor psycho-oncologische zorg (IPSO).

Welke vervolgstappen zijn er nodig?
Op basis van de resultaten en focusgroepen worden vervolgstappen bepaald. Wellicht komen er concrete adviezen naar voren (bijvoorbeeld over hoe screening geoptimaliseerd kan worden). Het kan ook zijn dat er nieuwe onderzoeksvragen geformuleerd worden, die eerst beantwoord moeten worden, voordat er overgegaan kan worden tot implementatie.