Symptoom management bij kinderen met vergevorderde kanker: de ontwikkeling van een symptomen-app

Achtergrond
Ondanks vooruitgang in behandeling van kinderkanker, overlijdt 20% van de kinderen aan deze ziekte. Uit onderzoek is bekend dat kinderen in het eindstadium van hun ziekte veel klachten hebben zoals pijn, vermoeidheid en misselijkheid. Volgens ouders worden deze symptomen onvoldoende behandeld terwijl er wel behandelingsmogelijkheden zijn. Dit komt doordat de zorgverleners vaak niet goed op de hoogte zijn van de ernst van deze symptomen of zich niet bewust zijn dat met bijvoorbeeld medicijnen deze klachten verminderd kunnen worden. Het gevolg is dat kinderen in de laatste levensfase onnodig lijden en een slechtere kwaliteit van leven ervaren dan nodig is.
Een oplossing voor dit probleem is om kinderen (en ouders) expliciet te vragen naar hun symptomen en daarvoor zogenaamde ‘patiënt gerapporteerde uitkomsten’ (PROs) te gebruiken. Een mooi voorbeeld hiervan is de ‘pijn-app’ ontwikkeld door het Prinses Máxima Centrum waarmee kinderen in de thuissituatie de ernst van hun pijn kunnen registreren. Als de pijn boven een grenswaarde komt, gaat er een signaal naar de zorgverlener die vervolgens contact opneemt en advies geeft. De ervaringen met deze app zijn erg positief: kinderen worden snel geholpen, ouders hoeven niet zelf te bellen, het geeft hen meer grip op de situatie van hun kind en de zorgprofessionals hebben beter zicht op hoe het gaat met de patiënt.
Naast het goed herkennen waar het kind last van heeft, is het ook belangrijk dat het kind de juiste behandeling krijgt tegen bijvoorbeeld pijn of misselijkheid. De richtlijn ‘Palliatieve zorg bij kinderen’ van de Nederlandse Verenging van Kindergeneeskunde (NVK) beschrijft precies wat de zorgverlener wel of niet moet doen bij bepaalde symptomen en kan hiervoor gebruikt worden.

Probleemstelling: Is het mogelijk een app te ontwikkelen waarmee het kind (of ouder) zelf de symptomen kan registreren en op basis waarvan de hulpverlener zorg volgens de richtlijn verleent?

Onderzoeksrichting/voorgestelde oplossing
Het uiteindelijke doel van dit onderzoek is om het leven van kinderen en hun naasten in de laatste levensfase zo draaglijk en comfortabel mogelijk te maken. Als hulpmiddel willen we een app ontwikkelen voor het registreren van symptomen zodat zichtbaar wordt waar kinderen last van hebben. Kind of ouder registreren in deze symptomen-app dagelijks de ernst van de symptomen en de uitkomst wordt doorgestuurd naar de hulpverlener (zie bijlages figuur 1). De hulpverlener geeft vervolgens advies over de behandeling van de symptomen. Daarnaast stellen ouders van Vereniging Kinderkanker Nederland voor om functies aan de app toe te voegen waarmee ouders zich in praktische en emotionele zin gesteund voelen in de zorg voor hun kind.

Relevantie
Als genezing niet meer mogelijk is, is het belangrijk dat het leven van het kind zo comfortabel en draaglijk mogelijk is. Dit is niet alleen voor het welzijn van het kind belangrijk, maar ook voor het welzijn van ouders, broertjes en zusjes en hun rouwproces achteraf. De symptomen-app zoals die ontwikkeld gaat worden, beoogt dat de stem van het kind beter gehoord wordt en dat er sneller zicht is op symptomen die het comfort van het kind bedreigen. De app stuurt de informatie naar de zorgverlener die daarop kan handelen. Ouders hoeven niet achter de zorgverlener aan te bellen, maar worden gebeld als er problemen zijn. Bovendien geeft de app informatie wat kind of ouders zelf kunnen doen om symptomen te verhelpen en dat geeft hen mogelijk meer grip en controle. Deze symptomen-app is voor een grotere groep kinderen interessant. Ook kinderen die palliatieve zorg krijgen voor een andere aandoening, of kinderen die curatief behandeld worden voor kanker kunnen de app in de toekomst gebruiken.

Onderzoeksvragen
Welke symptomen zijn in de laatste levensfase het meest belastend? Wat hebben kind en ouders nodig om zich tijdens deze fase zo comfortabel mogelijk te voelen? Helpt een klachten-app bij betere symptoomherkenning en -behandeling?

Onderzoeksopzet
Het onderzoek bestaat uit 3 verschillende werkpakketten (WP). In WP1 worden de belangrijkste symptomen geselecteerd op basis van literatuuronderzoek, interviews met kind/ouders en vragenlijsten voor zorgverleners. In WP2 worden de wensen en behoeften van kinderen, ouders en zorgverleners in kaart gebracht; wat is belangrijk in de laatste fase, waarmee zijn kind/ouders geholpen, welke informatie heeft de zorgverlener nodig om te kunnen handelen. Dit gebeurt door gebruik te maken van ‘co-design’. Co-design betekent dat de gebruikers meedenken en meebeslissen over het eindproduct. In een aantal rondes bedenken gebruikers samen met de onderzoekers een prototype. Dit wordt getest door een kleine groep kinderen/ouders. Vervolgens wordt het prototype verbeterd, weer uitgetest enz. Net zo lang tot er een app is ontwikkeld waar iedereen tevreden over is. In WP3 wordt de definitieve versie van de symptomen-app gebruikt en onderzocht of het registreren van symptomen met de app goed werkt en haalbaar is, of kinderen, ouders en zorgverleners tevreden zijn over het gebruik van de app en of de app gebruikt wordt zoals de bedoeling was. Daarnaast levert de app kennis op over welke symptomen veel voorkomen en wordt onderzocht welke adviezen zorgverleners gegeven hebben om de symptomen te verminderen.

Verwachte uitkomsten
Een goed functioneerde app waarmee symptomen beter in kaart worden gebracht en de zorgverlener tijdig geïnformeerd wordt, waardoor hij/zij snel en gericht advies kan geven, gebruik makend van de landelijke richtlijn. Daarnaast geeft de app advies wat kinderen/ouders zelf kunnen doen, dit vergroot het gevoel van controle. Op deze wijze levert de app een belangrijke bijdrage aan het verbeteren van het comfort van deze kinderen en het ondersteunen van de gezinnen.

Stappen nodig om resultaat te implementeren
Als de symptomen-app succesvol is, dan wordt de app door het Kinder Comfort Team aangeboden aan alle kinderen met vergevorderde kanker. Dan zullen we onderzoeken of de app daadwerkelijk bijdraagt aan meer comfort, een betere kwaliteit van leven en een waardiger stervensproces. Ook zullen we kijken of de app gebruikt kan worden voor andere kinderen met kanker of voor andere kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Voordat de app aangeboden kan worden aan andere belangstellenden, zullen een aantal wettelijke procedures doorlopen moeten worden waaronder de CE-markering.