Scanxiety bij patiënten met uitgezaaide kanker die langdurig, levensverlengend, behandeld worden.

Een groeiende groep patiënten met uitgezaaide kanker krijgt systemische behandelingen, zoals doelgerichte therapieën of immunotherapie, en leeft daarmee nog jarenlang. De werking van deze behandelingen wordt geëvalueerd met scans, met wisselende frequentie. Frequente beeldvorming tijdens nieuwe, potentieel langdurige behandelingen helpt clinici en onderzoekers, maar kan verontrustend zijn voor kankerpatiënten. Dit wordt ook wel scanxiety genoemd, of in het Nederlands: scanangst.

Scanangst wordt gedefinieerd als de angst en/of stress die gepaard gaat met een beeldvormend onderzoek bij de follow-up van kanker, zowel voorafgaand aan en na het eigenlijke onderzoek als bij en na de bekendmaking van de testresultaten. Patiënten hebben last van indringende gedachten over scanresultaten en de toekomst, stemmingsveranderingen zoals angst en bezorgdheid, slechte concentratie, prikkelbaarheid, rusteloosheid of gespannenheid, en lichamelijke symptomen zoals slapeloosheid, vermoeidheid en misselijkheid.

Informatie uit gesprekken met patiënten wijst erop dat dit een bijzondere, tijdelijke en situationele angst is, anders dan meer algemene angst of angst voor terugkeer of progressie van kanker. Het blijft lastig te bepalen hoe ernstig scanangst is, omdat er geen specifiek meetinstrument beschikbaar is. Verder ontbreken longitudinale studies om te bepalen wie scanangst ontwikkelt, oftewel risicoprofilering. Ook is niet onderzocht welke interventies geschikt zouden kunnen zijn, voor wie en op welk moment.

Onderzoeksrichting / voorgestelde oplossing

Het doel van deze studie is om inzicht te krijgen in hoe scanangst gemeten kan worden, hoe scanangst zich in de tijd ontwikkelt, welke factoren patiënten kwetsbaar maken en welke ondersteuning verlichting kan bieden.

Relevantie

Scanangst is een in de klinische praktijk frequent voorkomend en onderbelicht probleem en een onvervulde behoefte bij kankerpatiënten. In dit tijdperk van gepersonaliseerde geneeskunde hebben nieuwe therapieën en combinaties van behandelingen voor palliatieve patiënten met ongeneeslijke kanker de scanfrequentie verhoogd.

Scanangst vormt een grote belasting voor patiënten en tast hun kwaliteit van leven aan. Deze studie zal bijdragen aan een beter begrip van de ernst en ontwikkeling van scanangst en aan de profilering van risicopatiënten. Voor de verlichting van scanangst zullen concrete ondersteunende instrumenten ontwikkeld worden, zowel voor de psychologische als palliatief-oncologische zorg.

Onderzoeksvragen

1. het ontwikkelen en valideren van een scanangstspecifieke vragenlijst;
2. het meten van het beloop van scanangst rondom controlemomenten en het identificeren van patiënten met scanangst of behoefte aan hulp bij scanangst;
3. het ontwikkelen van interventies voor clinici en patiënten om scanangst te verlichten.

Onderzoeksopzet

Het voorgestelde onderzoek bestaat uit 3 delen:

• WP1: we ontwikkelen en valideren een scanangstspecifieke vragenlijst in een psychometrisch onderzoek met 9 stappen. De hybride nominale groepstechniek (NGT) wordt gebruikt om direct onderwerpen en items voor een vragenlijst te genereren bij verschillende stakeholders, zoals patiënten, professionals en zorgverleners. Vervolgens wordt een cross-sectionele vragenlijststudie met 2 vragenlijstrondes uitgevoerd om de vragenlijst te valideren.
• WP2: we meten het beloop van scanangst rondom medische controles en kenmerken van patiënten die hulp nodig hebben bij scanangst. In een multicenter longitudinale observationele studie vullen patiënten met uitgezaaide kanker en patiënten die langdurig systemisch worden behandeld de scanangstvragenlijst meerdere malen in rondom een medisch consult of medische controle. Op baseline vullen zij daarnaast verschillende online vragenlijsten in over persoonlijke factoren, medische geschiedenis, cognities, emoties en coping, om determinanten van scanangst te onderzoeken.
• WP3: we richten ons op het co-creëren van een toolkit voor detectie en verlichting van scanangst in klinische settings. Volgens het CeHRes-stappenplan, met 5 onderling verweven fasen, worden verschillende instrumenten ontwikkeld: screening van scanangst, psycho-educatie, gedeelde besluitvorming over mogelijke uitkomsten van de scan, zelfmanagement of thuisoefeningen, en actieve begeleiding door een zorgprofessional. Hierbij houden we rekening met gepersonaliseerde geneeskunde en verschillen in voorkeuren tussen patiënten.

Verwachte uitkomsten

Deze studie zal bijdragen aan meer kennis over de ernst van scanangst en de risicoprofielen van patiënten met ernstige scanangst. Daarnaast zal de studie concrete ondersteunende tools opleveren voor de verlichting van scanangst.

Benodigde stappen voor implementatie

Door de co-creatieopzet bij het ontwikkelen van ondersteunende tools worden relevante stakeholders vanaf het begin betrokken bij het ontwikkelproces. Ook worden bruikbaarheid en haalbaarheid van implementatie vanaf het begin meegenomen.

Wanneer de producten gereed zijn, zullen informatie en toegang tot de vragenlijst en interventies worden verspreid via landelijke organisaties, zoals de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) en Kanker.nl. Ook gebeurt dit via klinische afdelingen, waaronder het ziekenhuisnetwerk in WP2, en afdelingen medische psychologie, via de Landelijke Vereniging Medische Psychologie (LVMP).

Daarnaast zal een subsidieaanvraag worden geschreven om met een hybride onderzoeksdesign de effectiviteit van de interventies te toetsen terwijl deze in de klinische praktijk worden geïmplementeerd.