Samenwerking van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten: een brug slaan tussen oncologische & palliatieve informele zorg

lopend

Onderzoekssamenvatting

Ondanks alle goede ontwikkelingen in de medische zorg in Nederland, overlijden er helaas dagelijks meer dan 100 mensen aan kanker. Ook is bij één of de vijf mensen de ziekte bij diagnose al uitgezaaid naar andere delen van het lichaam. De prognose van mensen met uitgezaaide kanker is helaas slecht. Tijdige palliatieve zorg voor deze mensen draagt bij aan een betere kwaliteit van leven voor de patiënten en voor hun naasten. Palliatieve zorg heeft oog voor zowel de lichamelijke, emotionele, sociale als spirituele behoeften van de patiënt en hun naasten. Bij psychosociale behoeften (dus op het gebied van emotioneel, sociaal en spiritueel) zoeken mensen ook vaak zorg en ondersteuning bij lotgenoten en/of bij daartoe opgeleide vrijwilligers, de informele zorg genoemd. De mensen die de weg vinden naar deze informele zorg zijn hier zeer tevreden mee en ervaren hier veel meerwaarde van. Voor mensen met uitgezaaide kanker is er zowel aanbod van ondersteuning vanuit de IPSO centra (oncologie) als vanuit het bredere palliatieve domein. Zo zijn er ook veel organisaties die lotgenotencontact met mensen die ongeneeslijk ziek zijn faciliteren, dan wel de inzet van opgeleide vrijwilligers in de palliatieve fase organiseert.

We weten dat het aantal mensen met kanker in de komende jaren nog verder gaat toenemen, vanwege de vergrijzing van Nederland. De zorgvraag voor zowel de oncologische als palliatieve informele zorg aanbieders gaat toenemen. Samenwerking tussen deze informele zorgaanbieders draagt bij aan verbetering van het huidige aanbod aan informele zorg voor mensen met uitgezaaide kanker en hun naasten én zorgt ervoor dat de zorgaanbieders samen de toename aan zorg kunnen dragen.

Voor het verbeteren van het huidige aanbod aan informele zorg en ondersteuning voor mensen met uitgezaaide kanker gaan we de volgende stappen nemen;

    We gaan het huidige aanbod van informele zorg en ondersteuning voor mensen met uitgezaaide kanker in kaart brengen
    We gaan de ervaringen en behoeften van mensen met uitgezaaide kanker en hun naasten in kaart brengen,
    We gaan een handreiking maken voor een betere gezamenlijk aanbod van informele zorg en ondersteuning voor deze doelgroep
    We gaan in twee regio’s gezamenlijk aanbod voor mensen met uitgezaaide kanker en hun naasten implementeren en evalueren
    Met deze geleerde lessen gaan we de handreiking aanscherpen samen met experts
    De handreiking wordt integraal opgenomen in de IPSO Academie, zodat alle 81 IPSO centra hiermee kunnen werken
    De handreiking wordt breed verspreid, ook via de kanalen van onze samenwerkingspartners.

Het resultaat van deze stappen is drieledig, namelijk:

    In twee regio’s is het gezamenlijke aanbod informele zorg en ondersteuning voor mensen met uitgezaaide kanker verbeterd
    Er is een landelijke handreiking voor het optimaliseren van deze informele zorg en ondersteuning beschikbaar waarmee zowel IPSO centra als aanbieders van informele palliatieve zorg en ondersteuning hun regionale aanbod kunnen verbeteren
    De bekendheid en het breder gebruik van deze handreiking stimuleren

Het project is een initiatief van IPSO en IKNL samen, waarin we samenwerken met regionale en landelijke organisaties zoals Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), Agora en Café Doodgewoon. Daarnaast wordt er een expertgroep samengesteld, die actief gaat meedenken aan de handreiking. Dit zijn experts vanuit IPSO centra, vanuit de netwerken Palliatieve Zorg, ervaringsdeskundigen en vrijwilligers die deze zorg geven. Gedurende het gehele project worden ervaringsdeskundigen gevraagd mee te denken met de projectgroep, zodat alle stappen goed aansluiten op de doelgroep. Dit is geïntegreerd in de standaard aanpak van projecten binnen IPSO.