Samen naar passende psychosociale palliatieve zorg voor kankerpatiënten met migratieachtergrond en naasten: behoefte bepaling, interventie ontwikkeling en pilot test.

Kankerpatiënten in de palliatieve fase met een migratieachtergrond hebben onvervulde psychosociale zorgbehoeftes. Hoewel er bewezen effectieve interventies zijn voor veelvoorkomende symptomen (d.w.z. vermoeidheid, angst voor ziekteprogressie, slapeloosheid), zijn deze cultureel niet passend voor deze groep. De interventies zijn ook individualistisch, gericht op de patiënt zelf. Dit is een gemiste kans. Onderzoek laat zien dat cultureel aangepaste interventies substantieel effectiever zijn dan niet-aangepaste interventies. Een systemische behandelingsaanpak waarin mantelzorgers betrokken worden lijkt passend omdat deze rekening houdt met de niet-Westerse ‘wij-cultuur’ en sociale uitdagingen.

Onderzoeksrichting/voorgestelde oplossing

Samen met de doelgroep en sleutelpersonen (personen met een migratieachtergrond die de Nederlandse taal beheersen en kennis hebben van de Nederlandse gezondheidszorg) willen we een cultureel-passende behandeling voor palliatieve kankerpatiënten met migratieachtergrond en hun mantelzorgers ontwikkelen, die het meest urgente psychosociale probleem van de doelgroep adresseert.

Relevantie

De eerste generatie migranten vergrijst. Daarom neemt het aandeel kankerpatiënten met migratieachtergrond toe maar is er nog nauwelijks passende psychosociale zorg. Dit onderzoek sluit naadloos aan bij het Nederlandse kwaliteitskader voor palliatieve zorg waarin aandacht voor psychosociale behoeftes, diverse culturele achtergronden en ook mantelzorgers wordt gevraagd.

Onderzoeksdoelen

1. Het identificeren van de meest urgente onvervulde psychosociale zorgbehoefte bij kankerpatiënten in de palliatieve fase met een migratieachtergrond.
2. Samen een cultureel aangepaste systemische interventie ontwikkelen waarmee we het meest urgente probleem kunnen behandelen.
3. Bepalen of de ontwikkelde interventie acceptabel en potentieel effectief is.

Onderzoeksopzet

Het project begint met interviews onder ~20 patiënten en ~20 mantelzorgers om de psychosociale behoeften van de patiënt in kaart te brengen, ook vanuit het perspectief van de mantelzorgers. Om het onderzoek haalbaar te houden betrekken we patiënten van Turkse, Marokkaanse of Surinaamse afkomst. In daaropvolgende bijeenkomsten selecteren we samen de meest urgente behoefte en bepalen we op welke manier deze het beste aangepakt kan worden. Het team selecteert vervolgens een reeds bewezen effectieve behandeling en past deze cultureel aan. Een optie is cognitieve gedragstherapie als behandeling voor chronische vermoeidheid. De aangepaste interventie wordt getest onder 14 patiënten. Indien gewenst kunnen mantelzorgers behandelsessies bijwonen. Om te testen of de behandeling passend en potentieel effectief is, vullen deelnemers voor en na de behandeling korte vragenlijsten in en worden zij, evenals therapeuten, na afloop geïnterviewd over hun ervaringen. De primaire uitkomst om het potentiële effect te bepalen wordt gedefinieerd zodra de meest urgente behoefte is geselecteerd. We sluiten af met een projectreflectie om toekomstige stappen te bepalen.

Verwachte uitkomsten

We verwachten dat de ontwikkelde behandeling acceptabel en potentieel effectief zal zijn. Omdat er momenteel geen cultureel-passende psychosociale palliatieve zorg bestaat, kan dit project een waardevolle bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van de doelgroep.

Vervolgstappen / implementatie

Indien de resultaten van de pilotstudie positief zijn, is een gerandomiseerde en gecontroleerde studie de volgende stap zodat bewijs geleverd kan worden voor implementatie. We achten de kans groot dat de behandeling geïmplementeerd kan worden omdat de doelgroep en stichtingen die zich inzetten voor de gezondheid van migranten nauw betrokken zijn.