Samen beslissen over de behandeling van kanker met patienten met een migratie-achtergrond of met een lagere opleiding
Alpe d'HuZes
voortijdig beëindigd
Onderzoekssamenvatting
Achtergrond
Uit onderzoek van de NFK (8) en Patiëntenfederatie Nederland (9) blijkt dat patiënten meer betrokken willen worden in de besluitvorming: gedeelde besluitvorming, Samen Beslissen. Weinig is bekend over samen beslissen bij kankerpatiënten met een migratie-achtergrond in Nederland. Het laatste onderzoek, in 2006, liet in interviews met artsen en patiënten barrières zien, zoals taalbarrières, culturele opvattingen en beperkte gezondheidsvaardigheden (10). In gesprekken met medisch specialisten (zonder migratie achtergrond) geven zij aan samen beslissen bij patiënten met een migratie-achtergrond vaak moeilijk te vinden, vanwege genoemde barrières, maar ook omdat naar hun idee voorkeuren van migranten soms niet goed passen bij het westerse model van samen beslissen, of bij hun eigen behandelvoorkeuren en waarden. Oncologen zeggen soms opties niet voor te leggen aan patiënten, omdat zij bang zijn dat deze meer willen qua behandeling dan men medisch verantwoord vindt. Patiënten met een migratie-achtergrond lijken inderdaad passiever te zijn (11,12) en krijgen meer levensverlengende behandelingen rondom het levenseinde (13).
In gesprekken met patiënten uit onze klankbordgroep komen problemen in de communicatie ook naar voren. Wij veronderstellen dat communicatiebarrières of (voor)oordelen over deze patiëntengroep leiden tot minder goede besluitvorming, waardoor patiënten mogelijk niet de zorg krijgen die het best bij hen past en zorgverleners ervaren niet het beste voor hun patiënt te beslissen.
Onderzoeksrichting
Wij onderzoeken tijdens het besluitvormingsproces bij zowel patiënten en hun beslissingspartners (meestal partner/familie) als zorgverleners waar de barrières, de verwachtingen en de wensen liggen. Omdat het hebben van beperkte gezondheidsvaardigheden door bijvoorbeeld een lagere sociaaleconomische status (SES) ook samenhangt met minder samen beslissen (14) en er ook weinig onderzoek gedaan is bij niet-migranten met een lagere SES, nemen we deze groep als vergelijkingsgroep mee. Zo kunnen we mogelijk de rol van taal, SES, religie en cultuur ontrafelen. We willen samen met patiënten/hun beslissingspartners en zorgverleners strategieën ontwikkelen die recht doen aan de doelen, verwachtingen en voorkeuren van patiënten.
Relevantie
Belemmeringen in Samen Beslissen leiden tot lagere tevredenheid, slechtere therapietrouw en slechtere gezondheid (5,6,7). Een besluitvorming die beter bij de patiënt past leidt tot meer tevredenheid met de besluitvorming, zowel van arts als patiënt, en een betere kwaliteit van leven.
Onderzoeksvragen
Doel is inzicht te krijgen in de besluitvorming over behandeling voor kanker van patiënten met een niet-Westerse migratie-achtergrond. We zullen de volgende vragen beantwoorden:
1. Welke belemmerende en bevorderende factoren ervaren patiënten met een migratie-achtergrond, hun beslissingspartners/familie en hun zorgverleners, in het besluitvormingsproces? Aan welke verwachtingen over besluitvormingsrollen wordt niet voldaan, en welke waarden zijn in conflict, volgens de betrokkenen? Zijn de antwoorden op deze vragen anders bij patiënten zonder migratie-achtergrond, met een lage SES? Zien we de antwoorden op deze vragen terug in de beslissingsconsulten?
1. Welke belemmerende en bevorderende factoren ervaren patiënten met een migratie-achtergrond, hun beslissingspartners/familie en hun zorgverleners, in het besluitvormingsproces? Aan welke verwachtingen over besluitvormingsrollen wordt niet voldaan, en welke waarden zijn in conflict, volgens de betrokkenen? Zijn de antwoorden op deze vragen anders bij patiënten zonder migratie-achtergrond, met een lage SES? Zien we de antwoorden op deze vragen terug in de beslissingsconsulten?
2. Doet het model van gedeelde besluitvorming recht aan de opvattingen, verwachtingen en voorkeuren van patiënten? Zouden we tot een aangepaste benadering van gedeelde besluitvorming moeten komen om meer recht te doen aan de wensen en verwachtingen van zowel patiënten als zorgverleners?
Onderzoeksopzet
Het onderzoek beslaat twee onderdelen:
- Een longitudinale kwalitatieve studie, waarin we patiënten vervolgen die recent met kanker, of een uitzaaiing, gediagnostiseerd zijn, vanaf het eerste consult na diagnose, in het hele besluitvormingstraject over behandeling (bij palliatieve therapie alleen voor de eerstelijns systemische behandeling of lokale radiotherapie), in beslissingsconsulten met de betrokken zorgverleners. Zij worden zowel voor als na de consulten kort geïnterviewd en het consult wordt op audiotape opgenomen. Wij willen patiënten volgen omdat we uit eerder onderzoek weten dat de beslissing over vervolgbehandeling gekleurd kan zijn door informatie van de eerste behandelaar.
Wij interviewen de in het consult betrokken zorgverleners ook kort telefonisch na het consult. Dergelijk longitudinaal besluitvormingsonderzoek is nog niet eerder in de oncologie gedaan. - Afsluitende semigestructureerde interviews met betrokken zorgverleners (medisch specialisten, verpleegkundigen), naar verwachting 20-25 interviews, omdat de korte interviews na de consulten onvoldoende diepgang bieden.
Wij volgen en interviewen patiënten a) met een niet-Westerse migratie-achtergrond en b) zonder migratie-achtergrond met een lagere SES, samen met hun beslissingspartners. In eerste instantie werven we in het LUMC, EMCR, HMC and Hagaziekenhuis en het Maasstad. Indien nodig kunnen wij uitbreiden naar andere ziekenhuizen. Indien werving dan nog steeds moeilijk blijft, zullen we ook patiënten verder in het besluitvormingstraject interviewen.
We benaderen patiënten met verschillende typen kanker, waarbij voorkeursgevoelige beslissingen spelen, zoals operatie voor borst- of prostaatkanker, of beslissingen over aanvullende therapie. Op basis van de verwachte conflicterende verwachtingen/voorkeuren/waarden, streven we naar variatie in migratie-achtergrond, leeftijd (eerste/tweede generatie migranten), geslacht en religie. We verwachten data-verzadiging na circa 30-35 patiënten, met meerdere consulten.
Dataverzameling en analyse
Wij vragen vooraf kort naar de verwachtingen t.a.v. het consult, de rollen en de behandelingen, en na afloop naar belemmerende en ondersteunende factoren uit het consult zelf, de ervaren besluitvorming en factoren die men denkt dat een rol gespeeld hebben.
De consulten, interviews na het consult met patiënt/beslissingspartner en afsluitende interviews met zorgverleners worden opgenomen, uitgetypt en thematisch gecodeerd en geanalyseerd. De consulten worden gescoord met de OPTION-12 op gedeelde besluitvorming.
Verwachte uitkomsten
Uit de analyse van de resultaten zal, gecombineerd met de resultaten van een ander lopend onderzoek op dit terrein (gefinancierd door ZonMw), een advies opgesteld worden evenals suggesties voor opleidingsmodules voor professionals en voorlichting aan patiënten. We publiceren de resultaten in de internationale literatuur en in een Nederlands medisch tijdschrift, maar ook in nieuwsbrieven voor mensen die vaak met deze etnische groepen werken. Daarnaast organiseren we samen met patiënten een symposium voor betrokkenen uit het vakgebied (patiënten, zorgverleners, onderzoekers, onderwijskundigen, migrantenorganisaties). Hierin zal aan de orde komen dat er al veel handreikingen zijn (bijv. van Pharos en Vilans) en waarom die niet gebruikt worden.
Na afloop zullen wij vervolgfinanciering zoeken indien blijkt dat verder (kwantitatief onderzoek) nodig is, maar ook om voorlichtingsmateriaal te kunnen ontwikkelen en -bijeenkomsten te kunnen houden voor de doelgroepen en om opleidingsmodules voor zorgverleners te ontwikkelen.