Prognostische moleculaiRE markers om de indiviDUele follow-up van geopereerde neuro-endoCrienE tumoren van de alvleesklier te optimaliseren en te reduceren (REDUCE)

Elk jaar krijgen zo’n 200 mensen een neuro-endocriene tumor (NET) van de alvleesklier. Deze tumoren ontstaan uit cellen die hormonen maken en kunnen overal in het lichaam voorkomen. NET van de alvleesklier (pNET) gedraagt zich verschillend. Meestal worden de tumoren via een operatie verwijderd en komt de tumor niet meer terug. Bij 20-40% van de mensen gedraagt de tumor zich kwaadaardig en komt hij wel terug. Omdat we nu niet goed kunnen voorspellen hoe de tumor zich zal gedragen worden alle mensen die geopereerd zijn langdurig 10-20 jaar jaarlijks gecontroleerd.

Onderzoeksrichting/voorgestelde oplossing

Uit eerder onderzoek blijkt dat bepaalde genetische aspecten van de tumor het gedrag van een tumor kunnen voorspellen. Er wordt dan gekeken naar verschillende biomarkers namelijk ATRX, DAXX, menine en DNA veranderingen (copy number variaties). Tumoren die geen ATRX of DAXX veranderingen en geen copy number variaties hebben, hebben een kleine kans dat ze terugkeren en zijn goedaardig.

Relevantie

In theorie hebben mensen met een goedaardige pNET minder vaak en misschien wel minder langdurig controle nodig. Nu wordt echter nog geen rekening gehouden met het te verwachten gedrag van de tumor om de hoeveelheid controles te bepalen. Mensen met een goedaardige tumor worden momenteel onnodig vaak en lang gecontroleerd. Dit gaat gepaard met onnodige zorg en angst over dat een pNET terugkomt.

Onderzoeksvragen

We gaan onderzoeken of genetische kenmerken kunnen helpen bij het herkennen van goedaardige tumoren en of de kosten van genetische tests opwegen tegen de besparingen op minder scans en ziekenhuisbezoeken. Daarnaast vragen we patiënten met een pNET of ze minder vaak gecontroleerd willen worden als hun tumor goedaardig is.

Onderzoeksopzet

Na het verwijderen van een pNET wordt het weefsel onderzocht om de diagnose te stellen en bewaard. Voor deze studie gebruiken we dit bewaarde weefsel. We willen 800 pNET-tumoren verzamelen om te onderzoeken welke genetische kenmerken aanwezig zijn. Zo kunnen we bepalen of deze kenmerken samenhangen met het uitblijven van uitzaaiingen. Met deze informatie maken we een model om de kans op terugkeer van de tumor te voorspellen. In focusgroepen vragen we patiënten of zij minder controles willen na een operatie voor een goedaardige tumor. Vervolgens bekijken we het totaalplaatje, inclusief kosten, nauwkeurigheid van de tests en patiëntvoorkeuren, om te beslissen of minder controles wenselijk zijn.

Verwachte uitkomsten

Op basis van het eerste voorspelmodel kunnen mensen met een pNET geïnformeerd worden over de kans dat de tumor terugkeert. Als de resultaten van het totale plaatje positief zijn, kunnen we in de dagelijkse praktijk minder controles uitvoeren bij patiënten met een goedaardige pNET.

Benodigde stappen voor implementatie

Bij een positieve uitkomst van deze studie is een vervolgonderzoek nodig. Hierin wordt een traject met minder controles vergeleken met het huidige controlebeleid. Dit zorgt ervoor dat we de veiligheid en verbetering van de kwaliteit van leven kunnen waarborgen. Als ook dit onderzoek positief is, zullen de richtlijnen worden aangepast om het aantal controles bij goedaardige pNETs te verminderen. Dit kan vervolgens worden doorgevoerd in de dagelijkse praktijk.