POCOP: Het opzetten van een toekomstbestendige infrastructuur voor 'real-world' dataverzameling bij slokdarm- en maagkanker

De vooruitzichten voor patiënten met slokdarm- en maagkanker zijn vaak somber, en de behandeling gaat gepaard met ingrijpende keuzes en impact op de kwaliteit van leven. Het POCOP-project is opgezet om hier iets aan te doen. Het biedt een unieke infrastructuur waarin medische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) worden gecombineerd met ervaringen van patiënten, verzameld via vragenlijsten (zogenoemde PROMs). Hiermee kunnen behandelingen niet alleen beter worden geëvalueerd, maar draagt POCOP ook bij aan hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek. De verzamelde gegevens maken het mogelijk om subgroepen van patiënten beter in kaart te brengen en behandeluitkomsten realistischer te vergelijken. Daarnaast voorkomt POCOP onnodige dubbele uitvraag bij patiënten die meedoen aan klinische studies, doordat PROMs via één centrale structuur verzameld worden. Dit verlaagt de belasting voor patiënten en verhoogt de efficiëntie van het onderzoek.In het huidige project wordt deze infrastructuur verder verbeterd door de vragenlijsten beter af te stemmen op het persoonlijke zorgtraject van patiënten. Zo kunnen vragen op het juiste moment worden gesteld, bijvoorbeeld net na een operatie of vlak voor de start van chemotherapie. Ook wordt gewerkt aan een sterke betrokkenheid van belanghebbenden, zoals zorgverleners, patiëntenorganisaties, verzekeraars en farmaceutische bedrijven. Tot slot wordt onderzocht hoe de financiering van de infrastructuur in de toekomst duurzaam geregeld kan worden, zodat deze voor langere tijd beschikbaar blijft.

Onderzoeksopzet

Het project bestaat uit 4 onderdelen (werkpakketten):

1. Techniek verbeteren: Door aansluiting op het project R(H)ONDA wordt het mogelijk om vrijwel direct beschikbare informatie uit ziekenhuizen te gebruiken om vragenlijsten op relevante momenten te versturen. R(H)ONDA is een initiatief van IKNL waarbij medische gegevens uit het elektronisch patiëntendossier automatisch en veilig worden overgedragen aan de Nederlandse Kankerregistratie. Dit systeem wordt eerst getest in enkele ziekenhuizen, waarna landelijke invoering volgt.
2. Betrokkenheid vergroten: Er wordt een adviesraad opgericht met vertegenwoordigers van onder andere patiënten, artsen en onderzoekers. Ook wordt elke twee jaar een symposium georganiseerd om kennis en ervaringen uit te wisselen.
3. Governance versterken: De manier waarop beslissingen worden genomen binnen POCOP wordt beter vastgelegd en transparanter gemaakt. Er komen duidelijke richtlijnen en voorbeelddocumenten voor samenwerking en privacy.
4. Financiering verduurzamen: Er wordt onderzocht welke partijen bereid zijn bij te dragen aan de kosten van POCOP, zoals onderzoekers, zorgverzekeraars en commerciële partijen. Doel is een gebalanceerd en stabiel financieringsmodel.

Verwachte uitkomsten / Stappen richting implementatie

Het project leidt tot een beter functionerende en toekomstbestendige infrastructuur voor onderzoek en kwaliteitsverbetering in de zorg voor slokdarm- en maagkanker. Door vragenlijsten beter te timen en bredere betrokkenheid te organiseren, kunnen de resultaten direct bijdragen aan betere zorg op maat. De verbeterde structuur, samenwerking met andere partners, en een duurzaam financieringsmodel zorgen ervoor dat POCOP blijvend geïntegreerd raakt in de Nederlandse kankerzorg.