PLRCR-IMPROVE: Een basis leggen voor groei, betrokkenheid en bestendigheid.

Dankzij een toenemend aantal behandelopties zijn de uitkomsten voor patiënten met dikkedarm-, dunnedarm- en anuskanker in klinische onderzoeken de afgelopen jaren verbeterd. Deze onderzoeken worden echter vaak uitgevoerd bij jonge en fitte patiënten, die niet representatief zijn voor de gemiddelde patiënt in de dagelijkse praktijk. Tegelijkertijd wordt dikkedarmkanker opgedeeld in steeds kleinere subgroepen, waarvoor snel nieuwe behandelingen beschikbaar komen. Hoewel de kennis over bijwerkingen en effectiviteit toeneemt, blijkt het moeilijk om op individueel niveau te voorspellen wat het effect van een behandeling zal zijn. Daardoor krijgen veel patiënten behandelingen die voor hen mogelijk niet effectief zijn, met onnodige bijwerkingen voor de patiënt en kosten voor de samenleving tot gevolg. Er is dringend behoefte aan beter inzicht in voorspellende factoren, om behandelingen beter af te stemmen op de individuele patiënt en zo de uitkomsten te verbeteren. 

Voorgestelde oplossing

Om therapie op maat mogelijk te maken, is het belangrijk dat alle darmkankerpatiënten in Nederland de kans krijgen om hun gegevens beschikbaar te stellen voor onderzoek binnen het Prospectief Landelijk Darmkanker Cohort (PLCRC). PLCRC biedt alle patiënten met dikkedarm-, dunnedarm- en anuskanker de mogelijkheid om deel te nemen. Na toestemming worden klinische gegevens verzameld, eventueel aangevuld met bloed, weefsel en patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs). Door data van tienduizenden patiënten te bundelen, ontstaat er een unieke bron van informatie. Dit biedt inzicht in de complexiteit van darmkanker, de impact van behandelingen op kwaliteit van leven en maakt onderzoek naar subgroepen en voorspellende factoren mogelijk, wat leidt tot betere en meer persoonlijke behandeladviezen.

Relevantie

Jaarlijks krijgen ongeveer 12.000 mensen in Nederland de diagnose darmkanker. Iedere dag staan zij voor behandelkeuzes zonder zekerheid over de effectiviteit of bijwerkingen. PLCRC helpt om inzichten uit klinische studies te toetsen aan de praktijk, en maakt onderzoek mogelijk bij kleinere patiëntgroepen. Het cohort ondersteunt ook de ontwikkeling van nieuwe behandelingen door gebruik van verzameld bloed en weefsel, en laat zien hoe behandelingen de kwaliteit van leven beïnvloeden. Door onderzoek en zorg te integreren, draagt PLCRC bij aan betere, meer gepersonaliseerde zorg. Het PLCRC-IMPROVE project versterkt deze infrastructuur en zorgt ervoor dat PLCRC organisatorisch en financieel toekomstbestendig wordt, meer patiënten bereikt en nieuwe samenwerkingen mogelijk maakt. Zo wordt waardevol darmkankeronderzoek in Nederland nog meer gestimuleerd.

Projectopzet

Met dit project willen we PLCRC voor de toekomst bestendigen. Dit willen we bereiken door:

• PLCRC om te vormen tot een zelfstandige organisatie;
• Meer patiënten te laten deelnemen;
• Meer onderzoekers en partners met PLCRC te laten samenwerken; 
• Een duurzaam financieel plan te ontwikkelen. 

Verwachte uitkomsten

Sinds 2015 is PLCRC gegroeid van een lokale studie tot een landelijk initiatief waar meer dan 95% van alle Nederlandse ziekenhuizen aan deelnemen. Ruim 24.000 patiënten hebben toestemming gegeven voor deelname en meer dan 90 onderzoeken maken gebruik van de verzamelde gegevens en PLCRC-infrastructuur. Deze onderzoeken hebben geleid tot nieuwe inzichten die bijdragen aan de behandeluitkomsten en kwaliteit van leven van patiënten met darmkanker. Door verdere groei en borging van PLCRC kunnen we dit belangrijke onderzoek voortzetten en werken aan echte behandeling op maat voor iedere darmkankerpatiënt.