Optimalisatie van de PACAP PROMs-infrastructuur

De PACAP PROMs-infrastructuur is een van de toonaangevende landelijke real-world cohorten voor het verzamelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) bij patiënten met pancreaskanker. Hoewel het registratiesysteem reeds een belangrijke rol vervult in wetenschappelijk onderzoek en als ruggengraat dient voor alle DPCG-trials, is de integratie van PROMs in de dagelijkse klinische praktijk nog beperkt. De kwaliteit van leven (QoL) wordt hierdoor onvoldoende meegenomen in het gesprek tussen arts en patiënt.

Onderzoeksrichting/voorgestelde oplossing

Wij stellen voor om de PACAP PROMs-infrastructuur te optimaliseren, met als doel een duurzaam systeem te realiseren dat zowel wetenschappelijk onderzoek ondersteunt als direct toepasbaar is in de kliniek. De voorgestelde maatregelen omvatten technische verbeteringen voor real-time datagebruik, versterking van governance en het ontwikkelen van een financieringsmodel dat structurele ondersteuning mogelijk maakt.RelevantieDe structurele toepassing van PROMs is essentieel voor patiëntgerichte oncologische zorg. Door QoL-data systematisch te verzamelen en terug te koppelen, kunnen behandelbeslissingen beter afgestemd worden op de behoeften van patiënten. Daarnaast biedt de infrastructuur een sterke basis voor het meten van zorgkwaliteit en het onderbouwen van gedeelde besluitvorming.

Onderzoeksvragen

• Hoe kan de bestaande PACAP PROMs infrastructuur technisch worden geoptimaliseerd voor toepassing in de klinische praktijk/spreekkamer?
• Wat zijn haalbare modellen en opties voor structurele financiering van de infrastructuur?
• Hoe kan de PACAP PROMs infrastructuur doorgroeien governance zodanig versterkt worden dat samenwerking, transparantie en groei worden geborgd?

Onderzoeksopzet

Een combinatie van verschillende evaluaties, waarbij ook stakeholders betrokken worden in een PACAP PROMS expert commissie inclusief patiëntvertegenwoordigers, om zo de wensen en voorkeuren op alle onderzoeksvragen worden doorlopen. Hierna zal een financieel model worden onderzocht en getest, en volgen gesprekken om te kijken hoe de registratie ook technisch kan door ontwikkelen zodat kwaliteit van leven voor arts en patiënt goed bruikbaar wordt in de shared-decision making en het monitoren van de kwaliteit van zorg. 

Verwachte uitkomsten

• Een plan hoe de bestaande infrastructuur op technisch/digitaal vlak verbeterd kan worden om deze geschikter te maken voor klinisch gebruik in de spreekkamer. 
• Een plan voor structurele financiering en implementatie.
• Versterkte samenwerking met alle belanghebben partijen, samenwerking met andere infrastructuren (oa een symposium). 

Omschrijving stappen nodig om resultaat te implementeren

• Evaluatie wat de wensen zijn van artsen en patiënten, en de bijpassende digitale mogelijkheden om de infrastructuur voor PROMs te verbeteren.
• Overleggen met eventuele financiële partners, een budget model voor nieuwe aanvragen en het opstellen van een meerjarenplan.
• Het opstarten van een speciale commissie met vertegenwoordigers van alle betrokken partijen, en verhoogde zichtbaarheid op de website en bij landelijke DPCG vergaderingen of congressen.