Opnieuw geconfronteerd met hoofd-halskanker: de impact van terugkeer van kanker op kwaliteit van leven en de behoefte aan zorg

Jaarlijks krijgen 3.000 mensen in Nederland te horen dat zij hoofd-halskanker hebben: kanker in de mond of keel. Een deel van de mensen die behandeld zijn voor hoofd-halskanker krijgt, veelal binnen 2 jaar, te maken met terugkeer van kanker, een uitzaaiing en/of een tweede hoofd-halstumor (verder terugkeer van hoofd-halskanker genoemd). Deze mensen worden curatief (het doel is genezen) of palliatief (het doel is optimaal welzijn) behandeld. Allen gaan een onzekere toekomst tegemoet. De verwachting is dat mensen met terugkeer van hoofd-halskanker meer last hebben van symptomen en bijwerkingen, zoals pijn, een droge mond, problemen met slikken en praten, angst, somberheid en vermoeidheid, en een slechtere kwaliteit van leven ervaren. Hier is echter nog weinig wetenschappelijk bewijs voor. Het is onduidelijk of de kwaliteit van leven beïnvloedt wordt door de terugkeer van kanker, of dat beperkingen in de kwaliteit van leven het gevolg zijn van de eerste hoofd-halskanker diagnose/behandeling en/of het normale verouderingsproces. Verder is niet bekend hoe de kwaliteit van leven en de behoefte aan zorg zich ontwikkelt vanaf de eerste diagnose tot de terugkeer van hoofd-halskanker tot de fase na terugkeer van hoofd-halskanker. Tot slot is er weinig zicht op bijwerkingen/symptomen die gelijktijdig voorkomen, zogenaamde symptoom clusters, en onderliggende (ontstaans)mechanismen hiervan.

Doelstelling

We willen de kwaliteit van leven van mensen die binnen 5 jaar na hun eerste diagnose te maken krijgen met terugkeer van hoofd-halskanker vergelijken met: a) mensen met hoofd-halskanker zonder terugkeer van kanker; en b) mensen zonder kanker. Daarnaast willen we het beloop van kwaliteit van leven en de behoefte aan zorg in elke fase (eerste diagnose, terugkeer van kanker, fase na terugkeer) onderzoeken en inzicht geven in symptoom clusters en mogelijke (ontstaans)mechanismen.

Onderzoeksvragen

• Hoe beïnvloedt terugkeer van kanker de kwaliteit van leven van mensen met terugkeer van hoofd-halskanker, en wat is de invloed van de eerste diagnose en normale veroudering?
• Wat is de kwaliteit van leven en behoefte aan ondersteunende zorg van mensen met terugkeer van hoofd-halskanker gedurende verschillende fasen van het hoofd-halskankertraject?
• Welke symptoom clusters kunnen worden geïdentificeerd en wat zijn de (ontstaans)mechanismen hiervan? 

Onderzoeksopzet

In het KUBUS-project is van 2014 tot 2024 bij 739 mensen met hoofd-halskanker en 262 naasten op 8 momenten (vanaf diagnose tot 5 jaar na einde behandeling) de kwaliteit van leven en behoefte aan zorg gemeten. Daarnaast is bij de patiënt bloed en speeksel afgenomen en geanalyseerd voor onderzoek naar (ontstaans)mechanismen (bijv. activatie van het afweersysteem). Deze data zal gebruikt worden in dit onderzoek.

Verwachte uitkomst

Dit onderzoek levert belangrijke informatie over de kwaliteit van leven en behoefte aan zorg van mensen met terugkeer van hoofd-halskanker. Hiermee kan de kennis van zorgverleners en de informatieverstrekking naar de patiënt worden verbeterd. Daarnaast kan dit project bijdragen aan het verbeteren van ondersteunende zorg voor patiënten met terugkeer van kanker.

Vervolgstappen

In dit project zullen alle belangrijke stakeholders, waaronder patiënten, artsen en wetenschappers, betrokken worden. Vervolgstappen zijn het verbeteren van de informatievoorziening naar zorgverleners en patiënten dan wel het ontwikkelen of aanpassen van nazorginterventies voor mensen met terugkeer van hoofd-halskanker.