OncoNext 2.0: Samenwerken voor databeschikbaarheid Oncologische Zorg

De oncologische zorg in Nederland kent een versnipperde gegevensinfrastructuur. Dit leidt tot hoge registratielast, beperkte datakwaliteit en onvoldoende mogelijkheden voor hergebruik van data in zorg, onderzoek en innovatie. Er ontbreekt een duidelijke governance-structuur die rollen, verantwoordelijkheden en afspraken rond oncologische datasets coördineert.

Onderzoeksrichting/voorgestelde oplossing

OncoNext 2.0 richt zich op het opzetten van een governance-structuur voor oncologische databeschikbaarheid, inclusief afsprakenstelsel en rolverdeling conform NEN-7522. Daarnaast wordt gewerkt aan een voorstel voor duurzame governance en een ontwikkelagenda tot 2035. Het project bevordert eenmalige, gebruiksvriendelijke vastlegging van gegevens in het primaire proces en betere afstemming tussen bestaande initiatieven.

Relevantie

Het project draagt bij aan toekomstbestendige oncologische zorg door grip en overzicht te creëren op databeschikbaarheid. Hiermee zet OncoNext in op het verminderen van registratielast, het verhogen van de datakwaliteit en maakt hergebruik van data mogelijk voor zorg, onderzoek, beleid en innovatie. Daarmee sluit het aan bij landelijke ambities voor datagedreven zorg.

Onderzoeksvragen

• Hoe kan een tijdelijke governance-structuur voor oncologische databeschikbaarheid effectief worden ingericht?
• Welke rollen en verantwoordelijkheden zijn nodig voor het beheer van oncologie-generieke en tumor-specifieke datasets?
• Hoe kan afstemming tussen bestaande initiatieven worden verbeterd en eenmalige gegevensvastlegging worden bevorderd?
• Welke elementen zijn nodig voor een duurzame governance en ontwikkelagenda tot 2035?

Onderzoeksopzet

Het project loopt van december 2025 tot december 2026 en omvat:

• Inrichten van (tijdelijke) governance en afsprakenstelsel.
• Identificeren en beleggen van rollen conform NEN-7522.
• Afstemming met landelijke programma’s en integratie in primaire processen.
• Ontwikkelen van een voorstel voor duurzame governance en ontwikkelagenda.
• Realiseren van zichtbare bijdragen aan lopende initiatieven.

Dit wordt gedaan door goede afstemming met het veld door middel van Ronde tafels, werksessies, heidagen en andere vormen van afstemming met het oncologische datalandschap.

Verwachte uitkomsten

OncoNext 2.0 levert een voorstel voor het inrichten van een governance, waarin rollen en verantwoordelijkheden duidelijk zijn belegd. Dit zorgt voor consistent beheer van datasets en betere samenwerking tussen landelijke partijen. Door integratie in het primaire proces wordt de registratielast verminderd en de datakwaliteit verhoogd. Daarnaast ontstaat een concreet voorstel voor duurzame governance en een ontwikkelagenda tot 2035. Deze resultaten dragen bij aan toekomstbestendige oncologische zorg, waarin data efficiënt wordt hergebruikt voor zorg, onderzoek en innovatie.

Omschrijving stappen nodig om resultaat te implementeren

• Formele inrichting van een duurzame governance-structuur en afsprakenstelsel.
• Definitieve toewijzing van rollen en verantwoordelijkheden voor beheer en distributie van datasets.
• Structurele koppeling met bestaande landelijke programma’s om overlap te voorkomen en samenwerking te versterken.
• Actieve verspreiding van resultaten en ontwikkelagenda naar stakeholders en gebruikers om draagvlak en toepassing te realiseren.
• Implementatie stimuleren van eenmalige, gebruiksvriendelijke gegevensvastlegging in het primaire proces.