Naar het einde van de regenboog: verbetering van LHBTI+ inclusieve palliatieve en levenseinde zorg

Hoewel variatie in seksuele geaardheid en gender wettelijk beschermd is in Nederland en de meeste Europese landen, blijft acceptatie een probleem en laat onderzoek zien dat deze de laatste jaren afneemt. Lesbische, homoseksuele, biseksuele, transgender en andere personen die zich identificeren als onderdeel van de LHBTI+ gemeenschap hebben vaak te maken met ongelijkheden in de zorg rond het levenseinde, zoals homofobie en transfobie, vooroordelen, gebrek aan respect en uitsluiting van belangrijke anderen of levenspartners. Dit leidt tot stress, verstoorde besluitvorming en onwaardig sterven en is vooral relevant in de palliatieve fase wanneer patiënten en naasten extra behoefte hebben aan ondersteuning.

Voorgestelde oplossing

Onze oplossing is om het bewustzijn, de houding en de kennis van zorgverleners over het belang van LHBTI+-inclusieve palliatieve zorg en zorg rond het levenseinde te vergroten door middel van onderwijs. We zullen daartoe een toolkit voor deskundigheidsbevordering over LHBTI+-inclusiviteit ontwikkelen voor zorgverleners. Deze kan gebruikt worden in verschillende zorgomgevingen, zoals thuiszorg, ziekenhuizen, verpleeghuizen en hospices.

Relevantie

In de palliatieve fase is het leveren van inclusieve palliatieve zorg essentieel om te komen tot passende zorg, zeker ook rondom en na het levenseinde. Dit verbetert het welbevinden van de LHBTI+-patiënt en diens naasten en hun rouwverwerking.

Onderzoeksvragen

We willen onderzoeken of een toolkit LHBTI+-inclusiviteit  bewustzijn, houding en kennis van zorgverleners over inclusieve palliatieve zorg voor LHBTI+-patiënten vergroot. Hierdoor hopen we de toegang tot palliatieve zorg voor deze patiënten en hun naasten te verbeteren en daarmee ook hun ervaren kwaliteit van leven en zorg.

Onderzoeksopzet

We zullen eerder ontwikkelde aanbevelingen voor inclusieve palliatieve zorg van de European Association of Palliative Care Task Force als basis gebruiken. In werkpakket 1 beoordelen we het huidige niveau van inclusiviteit in richtlijnen en protocollen over palliatieve zorg, met name binnen de oncologie. In werkpakket 2 zullen enquêtes, focusgroepen en interviews worden gedaan om de huidige ervaringen en behoeften van LHBTI+ patiënten, hun naasten en zorgverleners te beoordelen met betrekking tot inclusiviteit. De bevindingen van deze werkpakketten worden gecombineerd in werkpakket 3, waarin we de toolkit zullen ontwikkelen en testen in verschillende settings (bijv. verpleeghuizen of hospices). Dit wordt gedaan door middel van een co-creatie panel samen met patiënten, naasten,  zorgverleners en onderzoekers.

Verwachte uitkomsten

De toolkit wordt beschikbaar gesteld voor training van zorgverleners werkzaam in verschillende zorgomgevingen. Het projectteam zal de toolkit onderhouden door actief feedback van gebruikers te vragen, ook na het project, en daarmee blijvende toegankelijkheid garanderen.

Vervolgstappen en implementatie

De toolkit zal gepresenteerd en gelanceerd worden tijdens een landelijke kick-off bijeenkomst. Een co-creatie panel zal zorgdragen voor de ontwikkeling van de toolkit, implementatie en borging in verschillende zorgomgevingen. Dit wordt gedaan met relevante veldpartijen zoals het CODING collectief, stichting Rutgers en Roze in Wit. Onderwijsinstellingen (o.a. geneeskundefaculteiten en hogescholen) zullen gemotiveerd worden om de toolkit in hun onderwijs te implementeren. Vlogs en nieuwsartikelen zullen verspreid worden via NFK, Kanker.nl en KWF. Ook de verschillende betrokken patiëntorganisaties (o.a. Roze 50+) zullen de resultaten verspreiden en gebruik van de toolkit stimuleren.