Mind the gap – verbeteren van de kennis over mantelzorg en de handelingsopties die oncologieverpleegkundigen hierin hebben

lopend

Onderzoekssamenvatting

    Mantelzorgers spelen een belangrijke rol in het leven van de persoon met kanker.
    Mantelzorgers zijn zelf informele zorgverleners. Het is belangrijk dat zij zich dit realiseren en dat zorgprofessionals dit weten, vaak is dat niet zo.
    Het is belangrijk om mantelzorgers op de been te houden. Dat kan onder andere door hen te verbinden met het bestaande aanbod van (informele) zorg die gericht is op de mantelzorger, zoals het steunpunt mantelzorg van de gemeente. Aandachtspunt hierbij is dat mantelzorgers zich vaak niet herkennen in de term "mantelzorger” waardoor zij niet bij de bestaande hulplijnen terecht komen.
    Daarnaast zijn mantelzorgers een belangrijke spil om informele zorg voor hun naaste die kanker heeft te regelen.

Daarom willen wij, in samenwerking met andere partijen, een onderwijsmodule ontwikkelen voor oncologieverpleegkundigen, waarin zij kennis krijgen over de complexiteit van mantelzorg en waarin we hen concrete handvatten bieden om de mantelzorger en zijn naaste te verbinden met informele en formele zorg. Deze module kan op zich zelf staan, maar beter zou zijn als deze geïntegreerd wordt in de al bestaande pilot “Basistraining Palliatieve Zorg voor Oncologieverpleegkundigen” en nog beter als de opgedane kennis jaarlijks herhaald en geactualiseerd wordt tijdens een symposium. De kracht van het leren zit immers in de herhaling.

Aanleiding

Mantelzorgers verlenen zorg aan iemand uit hun directe omgeving vanuit een onderlinge relatie. Het gaat dan om steun of zorg vanwege de gezondheidsproblemen en/of beperkingen van de naaste. Mantelzorg kent allerlei variaties: van huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging tot begeleiding (Oudijk ea 2010).

Nederland telt 830.000 mensen die kanker hebben of hebben gehad (KWF). Het is aannemelijk dat het aantal mantelzorgers minstens even groot is. De druk op mantelzorgers is in de afgelopen jaren toegenomen als gevolg van de transitie van de verzorgingsstaat naar de participatiemaatschappij.(RIVM, 2018). Mantelzorgers ontvangen vaak niet de ondersteuning die zij nodig hebben, terwijl er een ruim aanbod is. Dit hiaat blijkt onder andere uit het feit dat er weinig gebruik gemaakt wordt van ondersteuning, terwijl er wel behoefte aan is (de Boer ea 2017).

Mensen met kanker en hun naasten komen vaak in het ziekenhuis voor behandelingen. Deze vinden klinisch of poliklinisch plaats, duren enkele uren en worden frequent herhaald. Ook wanneer patiënten opgenomen zijn op de verpleegafdeling, is er gelegenheid om met hen en hun mantelzorgers te spreken; apart en/of gezamenlijk. Dit biedt mogelijkheden om het onderwerp mantelzorg te agenderen door een voor de patiënt bekende en vertrouwde zorgverlener. Maar dan moet die zorgverlener wel op de hoogte zijn van wat mantelzorg eigenlijk is en wat er landelijk én regionaal te bieden is.

Kortom: er is een hiaat tussen mantelzorgers en ondersteuningsmogelijkheden. In het ziekenhuis is gelegenheid om dit hiaat kleiner te maken. Daarom is het belangrijk om verpleegkundigen bewust te maken van de eigen rol om dit hiaat te overbruggen.

Carend, Radboudumc en O2PZ zien grote kansen. We hebben alle drie hetzelfde doel en dat is: de beste zorg, ook als je niet meer beter wordt. Mantelzorgers spelen hierin een hele grote (maar veelal niet (h)erkende) rol in. Door de evidence-based kennis van de onderzoeksgroep uit Radboudumc te koppelen aan de praktische en slagvaardige instelling van Carend en de inhoudelijke kennis en netwerken van O2PZ kan er op korte termijn een hele mooie Mantelzorg module ontwikkeld worden. 

Carend heeft samen met KWF al laten zien een enorm bereik via Social Media en andere zogenaamde PR kanalen te hebben. Dus ook dit project zal de aandacht gaan krijgen die het verdient.