Maak communiceren over effectieve aanvullende behandelingen onderdeel van routine kankerzorg; de participatieve ontwikkeling van de ondersteunende tool COMMON

De meeste patiënten met borstkanker (65% van 750 die hierover in 2017 door Borstkankervereniging Nederland (BVN) zijn ondervraagd) maken naast hun reguliere behandeling - meestal op eigen initiatief - gebruik van complementaire zorg (cz) zoals yoga, mindfulness of voedingssupplementen. Cz richt zich op het verminderen van klachten als gevolg van ziekte of behandeling, op late effecten (bijv. vermoeidheid) en op het omgaan met de ziekte. Niet iedereen is op de hoogte van wat cz voor hen kan betekenen. Daarnaast is het gebruik van cz niet altijd zonder risico. Cz kan bijwerkingen geven of in wisselwerking met de reguliere kankerbehandeling tot ongewenste effecten leiden (bijv. visolie die de werking van chemotherapie nadelig beïnvloedt). Het is dus van belang verwachtingen, behoeften, kwaliteit en effectiviteit van cz goed te bewaken. Een voorwaarde hiervoor is een open dialoog tussen patiënten en reguliere zorgverleners alsmede kennis en beschikbaarheid van effectieve cz. Echter, 30% van de patiënten met borstkanker die cz gebruiken bespreekt dit niet met hun behandelaar. Patiënten - ook zij die (nog) geen cz gebruiken – ervaren belemmeringen om cz te bespreken; er wordt niet naar gevraagd, er is te weinig tijd of men is bang dat de arts negatief reageert. Artsen zelf weten niet wat patiënten in dit opzicht van hen verwachten en welke bronnen voor veilige en effectieve cz zij kunnen raadplegen. Dit participatieve project beoogt verantwoord en passend gebruik van cz door patiënten met (borst)kanker te stimuleren.

Onderzoeksrichting

Doel van het voorgestelde project is het vergroten van de kennis, bespreekbaarheid, toegankelijkheid en veilig en passend gebruik van complementaire zorg (cz) in de oncologie in het algemeen en in de behandeling van borstkanker in het bijzonder. Daartoe gaan we in co-participatie met patiënten met kanker in 3 werkpakketten:
1. Middels interviews met managers en zorgverleners inventariseren welke factoren op het niveau van de gezondheidszorgorganisatie het bespreken en implementeren van cz in de oncologie in de weg staan en faciliteren (WP1); 
2. Observeren hoe cz met patiënten met borstkanker wordt besproken. Dit doen we via secundaire analyses van 45 in 2018 gemaakte audio-opnames van consulten tussen patiënten met borstkanker en hun zorgverleners (WP1);
3. Onderzoeken wat de verwachtingen, behoeften, ervaringen en kennis met betrekking tot (het bespreken en aanbieden van) cz zijn bij patiënten met borstkanker en zorgverleners in drie ziekenhuizen (Rijnstate ziekenhuis, Alexander Monro ziekenhuis en het Máxima Medisch Centrum). Deze ziekenhuizen verschillen in de mate waarin cz reeds in de oncologische zorg is geïntegreerd. Daartoe nemen we interviews af bij patiënten en zorgverleners (oncologen, verpleegkundig specialisten en patient advocates) (WP2);
4. Inventariseren wat het huidige aanbod is aan (evidence-based) cz in Nederland en daarbuiten. Daarbij wordt zowel gekeken naar de effecten op kwaliteit van leven en welzijn als op de ervaren psychische en lichamelijke klachten. Dit doen we door het onderzoeken van het effectieve cz aanbod door middel van: a) het reviewen van gepubliceerde review studies naar de effectiviteit van cz interventies bij kanker, b) het actuele cz aanbod in Nederland op basis van internet searches, aangevuld met c) een schriftelijke inventarisatie onder personen en organisaties die cz aanbieden (WP2).

Met de resultaten uit deze twee werkpakketten ontwikkelen we voor patiënten en zorgverleners a) de bespreekwijzer COMMON met praktische voorbeelden en tips voor het bespreken van cz, en b) de daarbij behorende cz toolbox met voor patiënten met kanker beschikbare en geschikte cz interventies. In COMMON wordt specifieke aandacht gegeven voor de positieve (placebo) effecten en mogelijk negatieve (nocebo) effecten van de communicatie over en gebruik van cz in de oncologie. De acceptatie, het gebruik, de effectiviteit en implementatie van de COMMON bespreekwijzer en bijbehorende cz toolbox worden onderzocht in een pilot studie in de drie participerende ziekenhuizen (WP3). In een vervolgonderzoek kunnen effecten middels een RCT worden onderzocht.

Relevantie

Veel patiënten met borstkanker maken naast hun reguliere behandeling gebruik van complementaire zorg om (psychische en fysieke) symptomen en neveneffecten van de behandeling te reduceren. Cz (bijv. mindfulness, acupunctuur, yoga en voedingssupplementen) helpt hen om met hun ziekte om te gaan en hun kwaliteit van leven en welzijn te vergroten, aspecten die centraal staan in de missie van KWF kankerbestrijding. Het gebrek aan communicatie over cz, de potentieel negatieve wisselwerking met reguliere kankerbehandeling en de vigerende controverse vragen om een ondersteunende (communicatie) tool waarmee alle patiënten gelijkwaardige toegang hebben tot veilige cz.

Onderzoeksvragen

1. Welke factoren op het niveau van de gezondheidszorgorganisatie verhinderen en faciliteren het bespreken en implementeren van cz in de oncologie?
2. Hoe communiceren patiënten met borstkanker en hun zorgverleners over cz?
3. Wat zijn de verwachtingen, behoeften, ervaringen en kennis met betrekking tot (het bespreken en aanbieden van) cz bij zowel patiënten (met en zonder ervaring met cz) met borstkanker en zorgverleners (oncologen, oncologie verpleegkundigen)?
4. Wat is het huidige aanbod aan cz voor patiënten met kanker in Nederland en daarbuiten?
5. Wat is de bruikbaarheid en acceptatie van de te ontwikkelen bespreekwijzer COMMON en bijbehorende toolbox met bewezen effectieve cz interventies?

Verwachte uitkomsten

De uitkomsten van dit participatieve onderzoek vergroten de kennis, toegankelijkheid en communicatie over veilige en effectieve cz bij kanker onder patiënten en zorgverleners. De inzet van patiënten als co-onderzoekers versterkt bovendien het begrip van en het inzicht in het perspectief van de patiënt. Het project resulteert in een praktische cz bespreekwijzer en bijbehorende toolbox bestaande uit informatie over effectieve cz interventies.

Omschrijving van stappen tot implementatie

Implementatie vormt vanaf dag één een belangrijk aandeel van dit project doordat: 1) Reeds drie ziekenhuizen die verschillen in de integratie van cz in hun oncologische zorg hun medewerking aan het project hebben toegezegd; 2) Organisatorische randvoorwaarden voor cz als eerste in het project worden onderzocht; 3) IKNL, kanker.nl en V&VN deel uitmaken van het projectteam waarmee implementatie van de te ontwikkelen COMMON bespreekwijzer en bijbehorende cz toolbox gegarandeerd is, 4) Patiënten als co-onderzoekers aan het project deelnemen zodat inzichten van binnenuit bij de interpretatie en de toepassing van de resultaten centraal staan, en 5) budget wordt gereserveerd om ervoor te zonder dat ook na afloop van het project de ontwikkelde bespreekwijzer en toolbox up to date blijven.

Resultaten

Bijna de helft van de kankerpatiënten gebruikt complementaire zorg naast hun reguliere behandelingen. Uit recent onderzoek blijkt dat slechts 40% van de complementaire zorgverleners contact heeft met reguliere zorgverleners, zoals oncologen en verpleegkundigen, over gezamenlijke patiënten. Slechts 13% van hen ervaart dat reguliere zorgverleners openstaan voor deze communicatie. De belangrijkste voorspeller voor contact blijkt de openheid van reguliere zorgverleners te zijn. De meerderheid (82%) van de complementaire zorgverleners vindt het belangrijk dat patiënten hun gebruik van complementaire therapieën melden aan hun artsen, en bijna de helft moedigt dit actief aan. Goede communicatie tussen zorgverleners en patiënten is cruciaal om de gezondheid en veiligheid van kankerpatiënten optimaal te monitoren.
Interprofessional contact with conventional healthcare providers in oncology: a survey among complementary medicine practitioners. (link naar wetenschappelijke publicatie)

Uit vragenlijstonderzoek onder 209 zorgverleners in de oncologische zorg blijkt dat ruim tweederde (68,4%) van hen aangeeft dat hun organisatie complementaire zorg (CZ) al heeft geïntegreerd of dit overweegt. Hoewel de meeste respondenten (86.8%) CZ zien als waardevolle aanvulling op reguliere kankerbehandelingen, ondervinden velen nog barrières, zoals gebrek aan kennis, ervaring, financiële steun en managementondersteuning. Vrouwen en zorgverleners in instellingen waar CZ is geïmplementeerd, staan positiever tegenover CZ. 
Perspectives of healthcare professionals in oncology regarding implementation of and attitudes towards complementary medicine. (link naar wetenschappelijke publicatie)

Uit een interviewstudie onder 29 zorgverleners en 80 patiënten blijkt dat CZ in Nederlandse oncologieconsulten slechts beperkt wordt besproken. In 44% van de gesprekken kwam CZ ter sprake, meestal geïnitieerd door de patiënt. Zorgverleners gaan vaak niet verder in op het onderwerp, waardoor belangrijke aspecten zoals veiligheid en effectiviteit nauwelijks aan bod komen. Beide partijen staan overwegend neutraal tot positief tegenover CZ, maar de consistentie in het bespreken ervan ontbreekt in de dagelijkse praktijk.
How is complementary medicine discussed in oncology? Observing real-life communication between clinicians and patients with advanced cancer. (link naar wetenschappelijke publicatie)

Deze studie biedt een overzicht van recente systematische reviews die de effecten van complementaire therapieën op door patiënten gerapporteerde gezondheidsuitkomsten onderzoeken. Van de 100 geïncludeerde reviews bleek dat sommige therapieën, zoals acupunctuur (pijnverlichting), muziekinterventies (angstreductie) en yoga (vermindering van vermoeidheid), positieve effecten kunnen hebben. Uit veel studies vallen echter moeilijk conclusies te trekken omdat ze methodologisch van mindere kwaliteit zijn.
The effects of complementary therapies on patient reported outcomes: an overview of recent systematic reviews in oncology. (link naar wetenschappelijke publicatie)

De onderzoekers beschrijven hun protocol voor het COMMON-onderzoek in dit artikel.
Towards an open and effective dialogue on complementary medicine in oncology. Protocol of patient participatory study ‘COMMON’.  (link naar wetenschappelijke publicatie)