Langer leven met kanker: Een onderzoek naar de ondersteunende rol van participatieve kunst bij kwetsbare patiëntengroepen

Door nieuwe behandelmethoden zoals immunotherapie zullen in de toekomst meer mensen langer leven met een diagnose ongeneeslijke kanker. Dat zorgt voor nieuwe uitdagingen binnen de palliatieve zorg, waarbij de existentiële aspecten van het hebben van een langdurige ongeneeslijke ziekte, zoals het opnieuw onderdeel maken van de diagnose in het levensverhaal van de patiënt, tot op heden onderbelicht zijn gebleven. Bovendien is er te weinig aandacht voor sociale groepen die zich in een kwetsbare of gemarginaliseerde sociale positie bevinden, bijvoorbeeld als gevolg van langdurige tijdelijke arbeidscontracten. Deze groepen lopen door leefstijl- en omgevingsfactoren een groter risico op (ongeneeslijke) kanker en hebben daarnaast minder hulpbronnen waarmee zij om kunnen gaan met de existentiële problemen als gevolg van een langdurige ongeneeslijke ziekte.

Voorgestelde oplossing / doelstelling

Ons doel is te onderzoeken hoe deelname aan PABR ('Participatory Arts-Based Research') patiënten die tot een kwetsbare sociale groep behoren, kan ondersteunen in de ervaring van de diagnose ongeneeslijke kanker als een contingente levensgebeurtenis. Met een contingente levensgebeurtenis bedoelen we een gebeurtenis die een breuk in de levenslijn van de patiënt veroorzaakt, maar die niet had hoeven gebeuren. Daarnaast is ons doel te onderzoeken hoe PABR onderdeel kan worden van de palliatieve zorg voor zowel jongvolwassen (18-39 jaar) als volwassen (≥ 40 jaar) patiënten.

Onderzoeksvragen

• In hoeverre en hoe kan deelname aan PABR patiënten die tot een kwetsbare sociale groep behoren, ondersteunen in het integreren van de diagnose kanker als een contingente levensgebeurtenis in hun levensverhaal?
• Welke aanbevelingen kunnen in co-creatie met patiënten worden opgesteld, zodat PABR onderdeel wordt van de palliatieve zorg voor (jong)volwassen patiënten?  

Plan van aanpak / onderzoeksopzet

• In Werkpakket 1 voeren we twee projecten uit - een met jongvolwassenen, een met volwassenen - om te onderzoeken hoe deelname aan PABR patiënten die tot een kwetsbare sociale groep behoren, kan ondersteunen in het integreren van hun diagnose in hun levensverhaal.
• In Werkpakket 2 onderzoeken we samen met patiënten, hun naasten, mantelzorgers en zorgverleners, hoe er een handleiding met aanbevelingen kan worden gemaakt voor het succesvol implementeren van PABR in de palliatieve zorg voor (jong)volwassen patienten in een kwetsbare sociale positie.

Verwachte uitkomst / relevantie voor de patiënt

Het voorgestelde project levert meer kennis op over hoe artistieke en narratieve methoden uit de PABR-projecten patiënten kan ondersteunen in existentiële problemen door langdurige ziekte. Daarnaast levert dit project een handleiding met aanbevelingen op voor het gebruik van PABR binnen de palliatieve zorg voor (jong)volwassen patiënten in een kwetsbare sociale positie.

Vervolgstappen / implementatie

Als vervolg op dit project doen we onderzoek naar de rol van gender en migratieachtergrond op de ervaring van ongeneeslijke kanker als een contingente levensgebeurtenis én beogen we een experimentstudie (RCT) te doen naar het effect van PABR op narratieve integratie en kwaliteit van leven bij kwetsbare patiëntengroepen. De bevindingen uit de studies worden vervolgens geëvalueerd op o.a. haalbaarheid en effectiviteit. Bij positieve uitkomsten wordt er een verdere stap gezet in de richting van het implementeren van PABR in de palliatieve zorg voor (jong)volwassen patiënten met gevorderde kanker die tot een kwetsbare sociale groep behoren.