Lange termijn gevolgen voor patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten: late symptomen, zorgbehoeften en zorggebruik

Jaarlijks krijgen ruim 3.000 mensen in Nederland te horen dat zij kanker in de mond of de keel hebben, dit wordt hoofd-halskanker genoemd. De diagnose hoofd-halskanker is van grote invloed op het verdere leven van de patiënt en zijn of haar naaste.

Het hoofddoel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de lange termijn effecten en behoefte aan nazorg tot 5 jaar na behandeling van patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten.

Waarom is dit onderzoek nodig?

Uit eerder onderzoek tot 2 jaar na behandeling is al bekend dat veel van de patiënten met hoofd-halskanker last hebben van pijn, een droge mond, pijnlijke schouders, problemen met slikken en praten. Daarnaast ervaren veel patiënten lichamelijke klachten zoals slaapproblemen, veranderingen op het gebied van intimiteit en seksualiteit of psychologische klachten zoals lusteloosheid, somberheid en angst voor de terugkeer van kanker. Deze klachten hebben natuurlijk een negatieve invloed op de kwaliteit van leven van zowel patiënten als hun naasten.

Wat we momenteel niet weten is hoe het op de langere termijn met deze mensen gaat (2 tot 5 jaar na behandeling). Uit recent onderzoek van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten organisaties (NFK) (april 2019) genaamd ‘Kankerzorg in beeld’ bij patiënten met andere soorten kanker, waaronder borstkanker en prostaatkanker, blijkt dat patiënten ook lange tijd na behandeling nog klachten kunnen ervaren. 

In dat onderzoek waren patiënten met hoofd-halskanker niet gevraagd deel te nemen, die waarschijnlijk deels heel specifieke hoofd-halskanker specifieke problemen zouden benoemen. Ook de naasten van patiënten namen geen deel aan dat onderzoek. 

Aangezien gelukkig ruim de helft van de patiënten met hoofd-halskanker na 5 jaar nog leeft - maar wel moet leven met de gevolgen van de ziekte en de behandeling - is het uiterst belangrijk dat er ook inzicht komtin de late gevolgen voor deze patiënten en hun naasten. Daarnaast is kennis nodig over de zorg die patiënten en hun naasten langere tijd na behandeling nodig hebben en is er informatie nodig over de zorg die patiënten en hun naasten nu al dan niet krijgen. 

Hoe wordt dit onderzoek uitgevoerd?

In 2013 is het KUBUS-project gestart in 8 ziekenhuizen verspreid over Nederland, waarin 739 patiënten en 262 naasten in de tijd worden gevolgd (www.kubusproject.nl). Patiënten en naasten vullen gedurende 2 jaar op 5 verschillende momenten vragenlijsten in. Daarnaast worden er bij patiënten tot 2 jaar na behandeling (thuis)metingen uitgevoerd (bijvoorbeeld een conditietest en een geheugen- en concentratietest) en er wordt lichaamsmateriaal afgenomen en opgeslagen in een biobank (bloed, speeksel, mondspoelsel en tumorweefsel). Het lichaamsmateriaal wordt gebruikt om biologische aanduidingen van welzijn te meten zoals activatie van het immuunsysteem en de biologische leeftijd van patiënten. 

Om inzicht te krijgen in de late gevolgen van hoofd-halskanker tot 5 jaar na behandeling willen de onderzoekers zowel de patiënten als de naasten die deelnemen aan het KUBUS-project, vragen om deel te nemen aan dit project, waarbij de vragenlijsten ook op 3, 4 en 5 jaar en de thuismetingen en het lichaamsmateriaal ook op 5 jaar worden afgenomen.

Wat levert dit onderzoek op?

Goede wetenschappelijk kennis over late effecten, behoefte en gebruik van nazorg, en maatschappelijke gevolgen (bijvoorbeeld verlies van werk) tot 5 jaar na behandeling is nodig, zodat duidelijk wordt welke nazorg nodig is voor patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten, en hoe die zou moeten worden verbeterd.