Kiezen voor een passend behandelplan: Integratie van behandelopties, gezondheidstoestand en doelen & voorkeuren

‘Shared decision making’ & ‘personalized medicine’ zijn termen die vaak terugkomen in onderzoek naar en zorg voor kankerpatiënten. Moderne technologie maakt het namelijk steeds vaker mogelijk om een behandeling op maat te bieden. Een behandeling bovendien, waarin de patiënt goed geïnformeerd meebeslist.Dit streven ten spijt, blijkt het in de praktijk nog altijd lastig om gedeelde besluitvorming daadwerkelijk te implementeren in de zorgpraktijk. Recent onderzoek van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties wijst uit dat ongeveer de helft van de patiënten aandacht mist voor hetgeen ze belangrijk vinden in het dagelijks leven; en dat zo’n 80% van de ondervraagden het belangrijk vindt om samen met de arts te beslissen over een passend behandelplan, maar deze ruimte onvoldoende ervaart. Uit onderzoek onder zorgverleners daarentegen, blijkt dat dit niet zozeer een kwestie is van onwil, maar dat er niet altijd (genoeg) informatie beschikbaar is binnen de volgende drie domeinen:

• de volgens literatuur/richtlijnen beschikbare behandelopties
• de gezondheidstoestand van de patiënt 
• de doelen en behandelvoorkeuren van de patiënt

Doel van het onderzoek

In dit project werken onderzoekers uit verschillende disciplines samen om de al bestaande initiatieven op dit gebied te integreren tot één geheel.De onderzoekers werken aan een model voor professionals, waarin informatie over de drie bovengenoemde domeinen in kaart kan worden gebracht. Door deze informatie gestructureerd te verzamelen (met de patiënt), ontstaat voor elke patiënt een goede basis waarbinnen samen op passende wijze kan worden besloten over het behandelplan. 

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Het project bestaat uit twee werkpakketten. In de eerste fase wordt het model geoptimaliseerd, denk daarbij aan onderzoeksvragen als ‘welke kennis is er al’ en ‘hoe kunnen we deze gegevens zó verzamelen en presenteren dat dit meerwaarde biedt voor de praktijk. Zorgprofessionals zijn er immers in verschillende functies, maar patiënten verschillen onderling natuurlijk ook sterk.Deze kennis leidt tot een toolbox, die in het tweede deel van het project in de praktijk gaat worden getest bij 400 patiënten. Zorgt deze aanpak inderdaad voor beter samen en gepersonaliseerd beslissen? Leidt het ook tot betere uitkomsten bij de patiënt m.b.t. spijt over de behandeling, of omgaan met klachten? Dit zijn namelijk uitkomsten waarvan de onderzoekers verwachten dat er met goede gedeelde besluitvorming veel winst te behalen valt.

Hoe wordt het onderzoek geïmplementeerd?

Tenslotte werken de onderzoekers met deze kennis aan een landelijk implementatieplan. Naast de toolbox kan dat bijvoorbeeld leiden tot trainingen/opleidingen voor het zorgveld, instructies voor patiënten en zorgverleners, en een nieuwe aanpak voor de in veel ziekenhuizen al bestaande multidisciplinaire overleggen.De gebruikers (zorgverleners en patiënten) worden van begin af aan nauw betrokken bij het hele project. 

Resultaten 

Uit een literatuurstudie van de onderzoekers blijkt dat hulpmiddelen voor gepersonaliseerde besluitvorming in de oncologie nog beperkt worden toegepast en geïntegreerd. Van de 2576 onderzochte studies voldeden slechts zeven aan de criteria om informatie over medische gegevens, gezondheidstoestand en voorkeuren van patiënten te combineren, zoals voorgeschreven door het Integrated Oncological Decision-Making Model (IODM). In deze studies bleek dat multidisciplinaire teams de verzamelde informatie meestal tijdens hun overleg integreren, maar vaak zonder betrokkenheid van de patiënt en diens familie. In 3% tot 53% van de gevallen werd het behandelplan aangepast na implementatie van deze tools. Mogelijk heeft dat een positieve impact op patiëntwelzijn en minder complicaties.  Tools and Strategies to Integrate Multi-Domain Information for Personalized Decision-Making in Oncological Care Pathways: A Scoping Review (link naar wetenschappelijke publicatie)Integrated oncological treatment decision-making: Creating a practice of patient-centred decision-making (link naar wetenschappelijke publicatie)