Kanker in het dagelijks leven: een exploratief onderzoek naar hoe muziek kan bijdragen aan betekenisgeving

Het aantal kankerdiagnoses in Nederland stijgt, en dankzij nieuwe behandelmethoden zoals immuuntherapie en hormoontherapie leven steeds meer mensen langdurig met een ongeneeslijke ziekte. Deze groep, bestaande uit zowel volwassenen (≥ 40 jaar) als jongvolwassenen (AYAs, 18-39 jaar), wordt uitgedaagd om de ingrijpende gebeurtenis te verwerken in het levensverhaal, of weer onderdeel te maken van de persoonlijke identiteit. Hoewel er aandacht is voor psychosociale ondersteuning in de palliatieve oncologische zorg, ontbreekt vaak begeleiding bij existentiële vragen en problemen, zoals de ervaring van een verlies aan betekenis, doel en identiteit in het leven.

Doelstelling

Dit project beoogt de ondersteunende zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker te verbeteren door aandacht te geven aan existentiële thema’s. Vertrekpunt daarbij is het begrijpen van een diagnose ongeneeslijke kanker als een ervaring van contingentie in het leven: het besef dat iets ingrijpends je overkomt wat ook anders had kunnen zijn. Meer specifiek wordt onderzocht of muziek kan bijdragen aan betekenisgeving , en prototypes van een muziekinterventie worden ontwikkeld voor het bieden van ondersteuning aan patiënten in het integreren van de diagnose als een ervaring van contingentie in het levensverhaal.

Relevantie

Onderzoek toont aan dat muziek een belangrijke rol speelt in het reguleren van energie, gevoelens en emoties, maar ook in het vormen van herinneringen en het levensverhaal. De betekenis van muziek in het dagelijks leven is echter vooral onderzocht bij chronische en psychische aandoeningen. Kennis over dagelijks muziekgebruik voor betekenisgeving bij mensen met kanker is beperkt, en ontbreekt bovendien in de context van het ziekenhuis/de palliatieve (oncologische) zorg. Deze studie draagt bij aan deze lacunes in wetenschappelijke kennis.

Onderzoeksvragen

De hoofdvraag is of en hoe zowel volwassen als jongvolwassenen (AYAs) met ongeneeslijke kanker muziek in hun dagelijks leven gebruiken voor betekenisgeving. Het project onderzoekt ook hoe prototypen van muziekinterventies, via co-creatie met patiënten, naasten/mantelzorgers en zorgverleners, ontwikkeld kunnen worden om mensen met kanker ondersteuning te bieden in het verwerken van de diagnose als een ervaring van contingentie in het levensverhaal.

Onderzoeksopzet

Het project omvat twee werkpakketten. In werkpakket 1 worden casestudies uitgevoerd, op basis van muziekdagboekstudies, onder volwassenen en AYAs om verschillen in zorgbehoeften en muziekgedrag te onderzoeken. Werkpakket 2 omvat co-creatieve focusgroepen voor het ontwerpen van muziekinterventie-prototypes gericht op ondersteuning in zelfzorg (zoals emotieregulatie) en narratieve integratie, oftewel het integreren van de diagnose als contingentie-ervaring in het levensverhaal.

Verwachte uitkomsten

Werkpakket 1 levert inzichten op in de existentiële problemen van mensen die langdurig leven met ongeneeslijke kanker en hoe zij muziek gebruiken om hiermee om te gaan. Werkpakket 2 resulteert in de co-creatie van twee interventieprototypes, toepasbaar in de palliatieve oncologische zorg, die zowel volwassen als AYA patiënten kunnen ondersteunen in het geven van betekenis aan de impact van kanker op hun levensverhaal.

Implementatiestappen

Dit onderzoek kent mijlpalen zoals het co-creëren van de interventieprototypes. Stappen in vervolgonderzoek zijn het testen van deze prototypes in de klinische praktijk, eerst kwalitatief onder een bredere patiëntenpopulatie, en vervolgens kwantitatief via een RCT-studie. Bij positieve resultaten kunnen de interventies worden geïmplementeerd in de palliatieve oncologische zorg voor volwassenen en AYAs.