Juiste keuzes maken tijdens laatste levensfase

Illustratie onderzoekers, artsen en patiënten met de tekst "Dit onderzoek is mogelijk dankzij donaties".

Onderzoekssamenvatting

Gepubliceerd op 18 februari 2019

Ongeneeslijk zieke kankerpatiënten worden vaak benaderd voor deelname aan vroeg-klinische studies. Maar niet voor iedereen is deelname de beste keuze. Kan de patiënt hier beter bij worden begeleid?

Doel van dit onderzoek

Met dit onderzoek willen de onderzoekers bestuderen of een online hulpmiddel patiënten beter voorbereidt op het gesprek met de medisch specialist over deelname aan een vroeg-klinische studie. 

Waarom is dit onderzoek nodig?

Dit onderzoek is nodig omdat patiënten met kanker zonder kans op genezing kunnen worden benaderd voor deelname aan vroeg-klinische studies, maar deelname is niet voor iedereen de beste keuze.

Deze vroeg-klinische studies leveren de patiënt meestal geen direct voordeel op en kunnen zelfs tot ernstige bijwerkingen leiden. Bovendien lijken patiënten die deelnemen aan deze studies minder bezig te zijn met de afronding van hun leven en minder gebruik te maken van palliatieve zorg (zorg die is bedoeld om de kwaliteit van leven in de laatste levensfase zo goed mogelijk te houden). Anderzijds is het natuurlijk wel belangrijk dat deze studies worden uitgevoerd.

Bij de deelnamekeuze zouden patiënten hun levenswaarden moeten betrekken. Levenswaarden gaan over datgene wat zij belangrijk vinden. Om de patiënt hierbij te helpen, moet de medisch specialist zowel goede informatie geven over de mogelijke behandeling als nagaan wat voor de patiënt belangrijk is. Maar de vroeg-klinische studies zijn vaak zo ingewikkeld dat de uitleg over de studie alle consulttijd in beslag neemt. 

Wat levert dit onderzoek op?

Uit dit onderzoek zal moeten blijken of een online hulpmiddel kan worden ontwikkeld en of dat de patiënt echt helpt bij het maken van deze moeilijke keuze tijdens de laatste levensfase.

Hoe wordt dit onderzoek uitgevoerd?

Om dit onderzoek uit te voeren zullen de onderzoekers 24 patiënten interviewen. Dit zal gaan over de belangrijke waarden die de keuze voor palliatieve zorg of deelname aan vroeg-klinisch onderzoek beïnvloeden. Vervolgens zullen de onderzoekers met deze kennis een bestaande tool aanpassen.

Na een testfase zal de tool in drie kankercentra voor vroeg-klinisch onderzoek worden ingevoerd. Via een voor- en nameting wordt het effect van de tool getest.