Inzicht in en oplossingen voor de rol van tijd(gebrek) bij het betrekken van kankerpatiënten in besluitvorming over behandeling: Een verkenning

Probleem. Kankerpatiënten wensen graag betrokken te worden in beslissingen over hun behandeling (https://nfk.nl/resultaten/samen-beslissen-over-je-kankerbehandeling-wat…). Minister Bruins (VWS) noemt samen beslissen als één van de ontwikkellijnen voor Uitkomstgerichte zorg 2018-2022 (https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/kwaliteit-van-de-zorg/document…). Indicatoren daarvoor zijn o.a. de mate waarin patiënten zich betrokken voelen. Ervaren tijdgebrek is een belangrijke barrière voor samen beslissen volgens zorgverleners en patiënten. Feitelijk beschikbare tijd vanaf diagnose tot uiteindelijke beslissing is per definitie beperkt en de ervaring van tijd is subjectief. Het is vooralsnog onduidelijk hoe tijd een rol speelt bij het betrekken van patiënten in behandelbeslissingen.

Oplossing. Wij beogen beter te begrijpen hoe tijd de betrokkenheid van patiënten in behandelbeslissingen beïnvloedt en specifiek:

1. Wat zijn relevante elementen van tijd bij het betrekken van patiënten in besluitvorming over behandeling en wat zijn verbanden daartussen?
2. In hoeverre zien patiënten, naasten en zorgverleners tijd als een hulpbron en/of een belemmering in het proces van besluitvorming over behandeling?
3. Met welke strategieën kan tijdgebrek het beste worden opgelost, volgens patiënten, naasten en zorgverleners?

Doelgroep. Kankerpatiënten die in opzet curatief worden behandeld, naasten en zorgverleners. Wij zullen ons richten op patiëntengroepen waarvoor tijd voor besluitvorming sterk kan verschillen (patiënten met een hematologische kanker of darmkanker).

Bijdrage aan de missiedoelen van KWF Kankerbestrijding. Patiënten betrekken in behandelbeslissingen verhoogt de kans dat zorg wordt gekozen die de kans op uitkomsten die de patiënt wenst, vergroot. Tijd voor het nemen van behandelbeslissingen bij kanker kan om verschillende redenen beperkt zijn. Ervaren tijdgebrek zou patiëntbetrokkenheid zo min mogelijk in de weg mogen staan. Kennis over hoe tijd op de belangrijkste momenten te gebruiken en te voorkomen dat ervaren tijdgebrek patiëntbetrokkenheid in de weg staat, draagt bij aan het missiedoel van KWF Kankerbestrijding om de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.

Wetenschappelijke onderbouwing. Patiënten en zorgverleners willen in meerderheid graag dat patiënten betrokken zijn bij behandelbeslissingen. Ervaren tijdgebrek is een belangrijke barrière voor samen beslissen volgens zorgverleners en patiënten. Het is vooralsnog onduidelijk op welk moment in het proces patiënten, naasten en zorgverleners tijdgebrek het meest ervaren, hoe dit van invloed is op de betrokkenheid van patiënten in besluitvorming en hoe ervaren tijdgebrek het beste kan worden opgelost. De oncologie is een waardevolle discipline om dit te onderzoeken omdat informatie over behandelingen veelal lastig is te begrijpen en de diagnose kanker vaak een grote schok is, wat het extra lastig maakt om informatie te verwerken. Bovendien kunnen patiënten ongeacht de diagnose het idee hebben dat er weinig tijd is voor besluitvorming.

Studieopzet. Het project bestaat uit twee werkpakketten en duurt twee jaar. Het project richt zich op behandelingen met curatieve opzet en op de diagnoses darmkanker en hematologische kanker omdat deze doorgaans sterk verschillen in de tijd die er is voor besluitvorming over behandeling. De studie is voornamelijk exploratief, waarbij gevalideerde kwalitatieve methoden gebruikt worden om relevante facetten van het concept tijd in kaart te brengen. De interview deelnemers worden geworven in het LUMC en AMC via onze projectgroep, adviseurs en leden van ons netwerk uit eerder onderzoek. De deelnemers aan de online vragenlijst worden landelijk geworven via projectgroep leden, wetenschappelijke verenigingen en online patiënten panels.

Werkpakket 1: Ontwikkeling conceptueel raamwerk

In werkpakket 1 zullen wij nagaan wat bekend is in de literatuur over de rol van tijd, verkennen wat de mening is van patiënten, naasten en zorgverleners over de rol van tijd en nagaan hoe tijd in consulten een rol speelt. Dit zullen wij integreren tot een conceptueel raamwerk: een overzicht van relevante elementen van tijd en verbanden daartussen. Ook verzamelen we mogelijke strategieën om tijdsdruk op te lossen. Het werkpakket zal bestaan uit 1) een systematisch literatuuroverzicht, 2) interviews in groepsverband met ongeveer 30 patiënten en 10 naasten en individuele interviews met maximaal 20 artsen en 10 verpleegkundigen en 3) video opnames van 30 consulten waarin een zorgverlener en een patiënt een behandelbeslissing bespreken, gevolgd door interviews met de deelnemers. De deelnemers zullen in interviews worden bevraagd over a) ervaren rol van tijd bij het nemen van behandelbeslissingen, b) hoe tijd een kans en/of belemmering vormt voor patiënten om betrokken te worden in besluitvorming, c) of ervaren tijdgebrek wijst naar andere belemmeringen en d) hoe ervaren tijdgebrek zou kunnen worden opgelost. De video opnames zullen wij beoordelen op het bespreken van beschikbare tijd, het gebruik van tijd en op non-verbaal gedrag van de zorgverlener dat ervaren tijd kan beïnvloeden in patiënten en naasten.

Werkpakket 2: Verfijning conceptueel raamwerk en selectie strategieën

In werkpakket 2 zullen wij N=30 patiënten prospectief vervolgen vanaf kort na diagnose tot ongeveer 3 maanden na start van behandeling, om het conceptuele raamwerk verder te ontwikkelen. Wij zullen nagaan hoe tijd wordt ingezet in het besluitvormingsproces en hoe ervaren tijd een rol speelt bij het betrekken van de patiënten in besluitvorming over behandeling. Daartoe zullen wij: het aantal en duur van de contactmomenten tussen patiënten en zorgverleners vastleggen, patiënten vragen om twee keer een korte vragenlijst in te vullen (vóór de behandelbeslissing en ongeveer 3 maanden na start behandeling), de consulten opnemen waarin de beslissing wordt besproken, patiënten en naasten na die consulten kort interviewen en de hoofdbehandelaars vragen een korte vragenlijst in te vullen nadat de definitieve beslissing is genomen. Ten tweede zullen wij onder patiënten, naasten en zorgverleners nagaan wat zij de meest veelbelovende strategieën achten om ervaren tijdsdruk op te lossen. Dit zullen wij doen met behulp van een online vragenlijst. Wij zullen onze projectadviseurs (patiënten/patiëntvertegenwoordigers, zorgverleners, onderzoekers) drie of meer keer raadplegen in de loop van het project.

Disseminatie. Wij zullen wetenschappelijke publicaties schrijven en presentaties houden op

(inter)nationale wetenschappelijke bijeenkomsten. De resultaten zullen wij verder verspreiden via patiëntverenigingen, trainingen aan zorgverleners en sociale media. Concrete suggesties om patiëntbetrokkenheid te waarborgen ondanks ervaren tijdsdruk zullen we in lekentaal verspreiden onder patiëntverenigingen en via een publicatie in een Nederlands beroepstijdschrift zoals Medisch Contact.

Vervolgstappen. In vervolgonderzoek willen wij het raamwerk generaliseren naar andere kankerdiagnoses en het effect van tijdselementen op patiënt gerapporteerde uitkomsten nagaan. De geselecteerde strategieën zullen worden omgezet in concrete interventies, die we in vervolgonderzoek willen ontwikkelen, testen en implementeren.