Informatie op maat voor iedere patiënt

A.    Achtergrond en probleemstelling
Voor patiënten die geconfronteerd worden met de diagnose kanker is informatie over de behandeling (opties, procedures, bijwerkingen en uitkomsten) essentieel. Patiënten hebben informatie nodig die begrijpelijk is, goed onthouden kan worden, hen helpt bij het nemen van beslissingen en gevoelens van onzekerheid over wat hen te wachten staat doet afnemen. Bovendien, wanneer zorgverleners hun informatie afstemmen op wat de patiënt nodig heeft en aankan, bevordert dat het vertrouwen. Voor zorgverleners (artsen en verpleegkundigen) is het een uitdaging patiënten goed te informeren, omdat de ziekte en behandeling complex zijn én veel emoties oproepen. Extra complicerend is dat patiënten verschillen in hoeveel en welke informatie ze op een specifiek moment wensen.  
Helaas geven patiënten nog regelmatig aan dat niet aan hun informatiebehoefte is voldaan. Dat kan het gevolg zijn van een gebrek aan vaardigheden van de zorgverlener om individuele informatiebehoeftes goed in te schatten en daarbij aan te sluiten. Zorgverleners lijken geneigd iedereen dezelfde informatie te geven, of om een snelle, eerste, intuïtieve inschatting te maken van de informatiebehoefte en vaardigheden van de patiënt om die informatie te verwerken. Die inschatting is vaak gebaseerd op algemene aannames over een patiënt, op basis van bijvoorbeeld diens leeftijd of opleidingsniveau en/of reacties tijdens het consult. Daarbij wordt lang niet altijd gecontroleerd of die aannames wel kloppen. Hoe begrijpelijk het maken van een intuïtieve inschatting ook is, het kan resulteren in een discrepantie tussen de informatie die de patiënt krijgt en waar hij/zij behoefte aan heeft of kan verwerken, bijvoorbeeld door beperkte gezondheidsvaardigheden. Sommige patiënten krijgen daardoor meer of andere informatie dan ze eigenlijk wensen, terwijl anderen juist te weinig informatie krijgen. En dat schaadt hun welbevinden.

B.    Onderzoeksrichting
Het doel van dit project is om te zorgen dat patiënten ‘op maat’ worden geïnformeerd door inzicht te krijgen in de overwegingen en keuzes van zorgverleners ten aanzien van de informatie die ze aan individuele patiënten geven. 
Daartoe:

C.    Relevantie voor de patiënt
Vandaag de dag wordt het goed informeren van patiënten als een vanzelfsprekend kenmerk van kwalitatief goede zorg beschouwd. Maar voor zorgverleners is het niet eenvoudig om bij iedere afzonderlijke patiënt maatwerk te bieden. Met onze studies dragen we eraan bij dat patiënten de informatie krijgen waar ze behoefte aan hebben en die ze kunnen begrijpen. Het voorgestelde project biedt de unieke mogelijkheid op grond van zorgvuldige bestudering van consulten in de klinische praktijk in combinatie met het oordeel van patiënten daarover, toekomstige zorgverleners handreikingen te bieden met als doel patiënten optimaal te informeren, en hen zodoende beter te ondersteunen in de vaak hoogst onzekere situatie waarin zij zich bevinden. 

D. Onderzoeksvragen
1.Wat zijn in algemene zin redenen van zorgverleners om informatie al dan niet aan te passen aan behoefte en vaardigheden van patiënten en op grond van welke patiënt kenmerken en gedragingen beslissen ze tot aanpassingen?

Om na te gaan hoe dit tot uiting komt in de klinische praktijk, beantwoorden we de volgende vragen:
2a. Op basis van welke kenmerken en gedragingen van patiënten komen zorgverleners tot aannames over de informatie behoeften en vaardigheden van individuele patiënten tijdens een consult?
2b. Welke gespreksvaardigheden passen zorgverleners toe (zelf-gerapporteerd en geobserveerd) om hun informatie af te stemmen op de individuele patiënt tijdens een consult?
2c. Hoe zijn aannames over de informatiebehoefte en vaardigheden van individuele patiënten geassocieerd met de gebruikte gespreksvaardigheden om hun informatie af te stemmen op de individuele patiënt?
2d. Hoe zijn de door de zorgverlener toegepaste gespreksvaardigheden geassocieerd met patiëntuitkomsten (tevredenheid met informatie, onthouden van informatie, mate van angst en onzekerheid en vertrouwen in de zorgverlener)? 

E.    Onderzoeksopzet
Om bovengenoemde doelen te bereiken, stellen we twee studies voor. 
Studie 1: Focus groepen 
In studie 1 (Werkpakket 1) bevragen we zorgverleners, artsen en verpleegkundigen, in focusgroepen naar hun opvattingen over redenen om informatie wel of niet aan te passen aan de patiënt die bij hen op consult is, en hoe ze dat dan doen. Om zoveel mogelijk zorgverleners bij deze focus-groepen te betrekken, worden deze zowel face-to-face als online georganiseerd. 
Studie 2: Opnames van daadwerkelijke consulten
In studie 2 (Werkpakket 2) wordt in daadwerkelijke consulten nagegaan hoe informatie wordt gegeven. Daartoe worden patiënten die verschillende oncologische afdelingen van Amsterdam UMC bezoeken (oncologie en hematologie) om toestemming gevraagd voor een video-opname van hun consult. Direct voor en na hun consult met de zorgverlener vullen zij een vragenlijst in (tevredenheid met de gegeven informatie, gevoel van onzekerheid en mate van vertrouwen) en binnen 2 dagen wordt in een telefonisch interview nagegaan wat zij van de informatie hebben onthouden. De onderzoekers analyseren de video-opnames op de gespreksvaardigheden van de zorgverleners (hoe bieden ze informatie op maat) en de reacties van patiënten. Daarvoor wordt gebruik gemaakt van een checklist met daarin gedragingen zoals ‘gebruikt begrijpelijke taal’. De deelnemende zorgverleners worden direct na het consult geïnterviewd over hun aannames over de patiënt en hoe dat hun informatie heeft beïnvloed. Ten slotte worden zorgverleners en 1 patiënt van iedere deelnemende zorgverlener, geïnterviewd terwijl men de video-opname van het eigen consult bekijkt.
 
F.    Verwachte uitkomsten
We verwachten dat onze bevindingen laten zien dat zorgverleners hun patiënten bij voorkeur informatie op maat bieden, maar over nog onvoldoende vaardigheden beschikken hoe dat in de praktijk te doen. Onze studie zal een op evidentie gebaseerd overzicht opleveren van toe te passen gespreksvaardigheden.

G.    Stappen om resultaat te implementeren
Naast publicaties in wetenschappelijke tijdschriften zullen bevindingen op een toegankelijke manier (fact sheets, video's met voorbeelden van gespreksvaardigheden, animaties) beschikbaar komen in een 'digitale toolbox' en rechtstreeks worden toegepast in ons gespreksvaardigheden-onderwijs aan geneeskundestudenten en oncologische zorgverleners. De resultaten zullen worden gedeeld met patiëntenverenigingen om ook patiënten beter voor te bereiden op gesprekken met hun zorgverleners.