Implementatie CanRisk voor borstkankerfamilies

Binnen borstkankerfamilies leidt het gebruik van een gepersonaliseerde risicoschatting tot meer effectieve en toegepaste screening op borstkanker en is mogelijk ook kostenbesparend omdat de juiste zorg bij de juiste vrouw terecht komt. Als er daadwerkelijk een verhoogd risico is op borstkanker, zal intensiever worden gescreend, met als resultaat het vroeger opsporen van borstkanker met een betere prognose en minder intensieve behandeling. Tegelijkertijd worden vrouwen met een lager risico op borstkanker behoed voor onnodige screening waarvan de effectiviteit namelijk niet is aangetoond. Daarnaast heeft screening ook nadelen, waaronder fout positieve uitslagen en overdiagnostiek.  Onderzoek heeft aangetoond dat het BOADICEA model en de bijbehorende online CanRisk tool een nuttig hulpmiddel zijn voor het berekenen van het borstkankerrisico. Ook wordt het risico weergegeven in een figuur voor adviesvraagster. Het combineert de uitslag van de DNA test naar borstkankergenen, polygene risico score, familiegeschiedenis, dichtheid van borstklierweefsel en andere persoonlijke risicofactoren. Gebruik van CanRisk kan zorgen voor een meer eenduidig beleid ten aanzien van de risicoschatting en het bijbehorende advies.Echter, het gebruik van CanRisk is zeer tijdrovend. Het wordt nog niet ondersteund op afdelingen Klinische Genetica in de elektronische patiëntendossiers en de daarbij gebruikte stamboomprogramma's. Als gevolg daarvan moet veel data handmatig worden ingevoerd, waardoor in de praktijk vaak geen optimale CanRisk berekening wordt gedaan. 

Voorgestelde oplossing

Het gebruik van CanRisk zou ondersteund kunnen worden als zoveel mogelijk gegevens geautomatiseerd kunnen worden ingeladen in CanRisk. Het is dan ook minder foutgevoelig.

Relevantie

• Een nauwkeurigere en persoonlijkere risicoschatting zal vrouwen uit borstkankerfamilies en artsen helpen beslissingen te nemen over borstkankerscreening en risico verlagende operaties om het risico op kanker en/of de daaropvolgende sterfte te verminderen.
• Betere kennis over het risico op borstkanker kan vrouwen ook in staat stellen beter geïnformeerde beslissingen te nemen. 

Projectdoelen

Met dit landelijke implementatieproject wordt beoogd om CanRisk op een efficiënte, gebruiksvriendelijke en toekomstbestendige wijze te gaan gebruiken op alle acht afdelingen Klinische Genetica in Nederland,. De doelgroep zijn adviesvraagsters uit borstkankerfamilies (die zelf een DNA test krijgen). Dit wordt bewerkstelligd door het gebruik van CanRisk zoveel mogelijk te automatiseren en te uniformeren. Na vier jaar wordt dit uitgevoerd bij minimaal 80% van de adviesvraagsters.  

Projectopzet en relevante partijen

De implementatie zal beginnen met het doorvoeren van IT-aanpassingen om zoveel mogelijk geautomatiseerde invoer van gegevens voor CanRisk mogelijk te maken. Samen met de Werkgroep Klinische Oncogenetica wordt het gebruik van CanRisk verder gestandaardiseerd. In nauwe samenwerking met de Universiteit van Cambridge, die het model ontwikkeld heeft, zal onderwijs aan de gebruikers worden gegeven. Fictieve klinische situaties zullen worden besproken met de deelnemende afdelingen om een uniform gebruik van CanRisk te ondersteunen. Om niet-klinische genetische zorgprofessionals, zoals chirurgen en gynaecologen, als toekomstige gebruikers te informeren, zullen informatieve bijeenkomsten  worden georganiseerd. Patiëntenverenigingen worden nauw betrokken bij de ontwikkeling van communicatiemiddelen zoals filmpjes en folders. Er zal veel aandacht worden besteed aan de communicatie en het begrijpen van CanRisk om de acceptatie op lange termijn te ondersteunen. De implementatie van CanRisk zal worden geëvalueerd op de implementatiedoelstelling.