Gelijkwaardige psychosociale zorg bij kanker: samen bouwen aan een inclusieve onderzoekscultuur en -praktijk

lopend
Beschikbaar voor gerichte giften

Onderzoekssamenvatting

Psychosociale zorg bij kanker richt zich op het ondersteunen van (ex)patiënten tijdens alle fasen van hun ziekte. Deze zorg is gebaseerd op bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek. Zo krijgen (ex)patiënten ondersteuning die bewezen effectief is. Maar niet iedereen is gelijk vertegenwoordigd: onderzoeksresultaten zijn vaak gebaseerd op een beperkte groep mensen. Ouderen, mensen met een sociaaleconomisch kwetsbare positie, een zeldzame vorm van kanker of psychische klachten vóór de kankerdiagnose worden vaak niet voldoende (passend) betrokken. Hun ervaringen en behoeften blijven ondervertegenwoordigd. Zij ontvangen hierdoor geen (passende) ondersteuning, en hebben slechtere gezondheidsuitkomsten. KWF wil passende psychosociale zorg voor iedere (ex)patiënt toegankelijk maken.  

Voorgestelde oplossing 

In dit project werken we samen met (ex)patiënten uit bovengenoemde vier ondervertegenwoordigde groepen. We brengen hun behoeften, belemmerende en bevorderende factoren voor deelname aan onderzoek in kaart en ontwikkelen waar nodig nieuwe strategieën die obstakels tot deelname aan psychosociaal onderzoek verlagen of wegnemen. Hierbij houden we rekening met intersectionaliteit: het feit dat verschillende kenmerken - zoals leeftijd, gender of herkomst - elkaar beïnvloeden. De strategieën die in dit project worden (door)ontwikkeld, worden breed beschikbaar gesteld binnen NEXUS, een - te ontwikkelen - samenwerkingsplatform voor onderzoekers en zorgprofessionals in de psychosociale oncologie. 

Relevantie 

(Ex)patiënten die nu niet (passend) worden betrokken bij psychosociaal onderzoek, zijn juist vaak degenen die het meest gebaat zijn bij ondersteuning. Door hen actief te betrekken en samen strategieën te ontwikkelen die direct toepasbaar zijn in de onderzoekspraktijk, dragen we bij aan een inclusiever zorgsysteem waarin gezondheidsverschillen worden verkleind en de kwaliteit van leven voor álle (ex)patiënten wordt verbeterd. 

Onderzoeksvraag  

Hoe kan de onderzoekscultuur en -praktijk binnen de psychosociale oncologie inclusiever worden vormgegeven om ouderen, mensen met een sociaaleconomisch kwetsbare positie, een zeldzame vorm van kanker of psychische klachten vóór de kankerdiagnose beter te vertegenwoordigen, rekening houdend met intersectionaliteit? 

Onderzoeksopzet 

  1. In kaart brengen van bestaande strategieën om (ex)patiënten uit de ondervertegenwoordigde groepen te betrekken in psychosociaal onderzoek, aangevuld met ervaringen van stakeholders; 
  2. In kaart brengen van behoeften, belemmerende en bevorderende factoren die onderzoeksdeelname van (ex)patiënten uit de ondervertegenwoordigde groepen beïnvloeden, aangevuld met ervaringen van (ex)patiënten; 
  3. Prioriteren van strategieën die nodig zijn om psychosociaal onderzoek inclusiever te maken per ondervertegenwoordigde groep en vaststellen van de vorm en inhoud van NEXUS; 
  4. Samen (door)ontwikkelen en evalueren van strategieën per ondervertegenwoordigde groep, en van NEXUS; 
  5. Samen ontwikkelen en evalueren van een implementatieplan voor NEXUS in de onderzoekspraktijk. 

Verwachte uitkomsten 

De verwachte uitkomsten van dit project zijn: a) een verschuiving in onderzoekscultuur binnen de psychosociale oncologie, waarin inclusiviteit het uitgangspunt vormt, en b) diverse geëvalueerde en direct toepasbare strategieën om de vier ondervertegenwoordigde groepen te includeren in psychosociaal onderzoek, beschikbaar gesteld via NEXUS.  

Benodigde stappen voor implementatie

In 2024 is het landelijke samenwerkingsverband POCON opgericht: een netwerk van onderzoekers dat zich inzet voor innovatie en gelijkwaardigheid binnen de psychosociale oncologie. Onze vervolgstap is NEXUS: een samenwerkingsplatform dat onderzoekers en andere relevante partijen verbindt om inclusiviteit te bevorderen.