Geïndividualiseerde prognostische information over de levensverwachting voor hoofd-halskanker patiënten in de palliatieve fase

Hoofd-halskankerpatiënten die geen mogelijkheid meer hebben op genezing of zelf afzien van behandeling en zich dus in de palliatieve fase bevinden, ervaren een veelheid aan klachten. De duur van de palliatieve fase bij deze patiënten is kort, met een gemiddelde van vijf maanden. Het is daarom van groot belang dat patiënten in deze fase al vroeg optimale informatie krijgen over het beloop van de ziekte. Uit kwalitatief onderzoek weten we dat patiënten met hoofd-halskanker aangeven in het geval van een slechte prognose een grote behoefte te hebben aan informatie over hun levensverwachting. Uit eerder onderzoek is echter gebleken dat artsen veelal geen accurate prognose kunnen geven en neigen tot overschatting van de individuele levensverwachting. Het gebrek aan deze prognostische informatie kan ertoe leiden dat hoofd-halskanker patiënten in deze fase zich niet voldoende kunnen voorbereiden op hun naderende einde.

Onderzoeksrichting / voorgestelde oplossing

Om het beslissingsproces in de palliatieve fase te ondersteunen en zoveel mogelijk regie te geven aan patiënten in deze fase, is het van belang dat zorgverleners hen optimale informatie bieden over hun individuele levensverwachting en daarmee counseling op maat kunnen bieden. Zo kunnen patiënten zich beter voorbereiden op hun levenseinde.

Binnen ons team loopt al een project dat de basis biedt voor deze optimale informatievoorziening voor curatieve patiënten, namelijk de ontwikkeling en het klinisch testen van een prognostisch model voor curatieve patiënten met hoofd-halskanker: ‘’OncologIQ’’. Dit model berekent op basis van diverse prognostische factoren (o.a. geslacht, leeftijd, roken co-morbiditeit) de 1- tot 10-jaarsovervingskansen van een individuele patiënt. OncologIQ is intern en extern gevalideerd en via focusgroepen en interviews zijn de behoeften voor gebruik onderzocht onder zowel professionals als patiënten. Momenteel wordt met de inzet van het model in de kliniek onderzocht of curatieve patiënten met hoofd-hals kanker zich aan de hand van het model beter voelen voorgelicht en minder beslissingsconflict ervaren. Voortbordurend op deze lessen, willen we een vergelijkbaar project opzetten maar dan voor patiënten in de palliatieve fase. 

Relevantie

Het doel van dit project is om de positie van  hoofd-halskanker patiënten in de palliatieve fase te versterken. Met het beschikbaar stellen van prognostische informatie over de individuele levensverwachting verwachten wij dat hoofd-halskanker patiënten in de palliatieve fase samen met hun naasten weloverwogen beslissingen kunnen maken. Deze beslissingen staan in het licht van hun levenseinde en de te nemen acties om de wensen te vervullen die zij nog hebben vanaf het moment dat zij weten niet meer te kunnen genezen van de ziekte. Gezien resultaten uit eerdere onderzoeken weten we dat patiënten die geen invasieve palliatieve behandelingen meer ondergaan vaak juist langer leven. Ook dit is iets wat we willen onderzoeken in dit project.

Het project draagt hiermee bij aan een betere kwaliteit van palliatieve zorg en een betere kwaliteit van leven voor  hoofd-halskanker patiënten in de palliatieve fase inclusief hun naasten. Deze bijdrage sluit geheel aan bij de doelstelling van het KWF om de patiënt centraal te stellen en er alles aan te doen dat kankerpatiënten ook in hun laatste levensfase worden omringd met goede (lees: meest passende) zorg waarbij wordt ingezet de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden voor patiënten en hun naasten.  

Onderzoeksvragen

Werkpakket 1: Ontwikkeling van het prognostisch model

• Welke prognostische factoren voorspellen de overlevingskansen van patiënten met hoofd-halskanker in de palliatieve fase?
• Wat zijn de behoeften van patiënten en professionals in het gebruik van het prognostische model in de palliatieve fase?

Werkpakket 2: Klinisch testen van het prognostisch model
Leidt het voorlichten van patiënten met individuele prognostische informatie in de palliatieve fase tot:

• minder beslissingsconflict en meer tevredenheid over het besluitvormingsproces? (primaire uitkomstmaat)
• Minder  behandelingen en een langere overleving?
• Meer tevredenheid met de invulling van de laatste levensfase.

Onderzoeksopzet

In werkpakket 1 zullen we ons richten op de ontwikkeling en validatie van het prognostisch model. Dit zullen we doen m.b.v. de data van een database die we beschikbaar hebben: de Rotterdam Oncological Documentation (RONCDOC). Na ontwikkeling van het model, zullen we het model intern valideren en extern met behulp van een externe database. Hierna zullen we d.m.v. kwalitatief onderzoek nagaan wat de behoeften van artsen en patiënten zijn t.a.v. het delen van de prognostische informatie waarna we een online tool zullen maken die aansluit op deze wensen. 

In werkpakket 2 zullen we het effect van voorlichting met het prognostische model meten door het opzetten van een prospectieve studie: 

Cohort 1: prognostische voorlichting zonder model, ofwel de huidige klinische werkwijze.
Cohort 2: prognostische voorlichting met model. 

We zullen in beide groepen beslissingsconflict meten als hoofd uitkomstmaat, gevolgd door palliatieve behandeling, overleving etc.
Ook zullen we aan de hand van kwalitatief onderzoek (interviews met patiënten) nagaan in hoeverre ze tevreden zijn met de invulling van de laatste levensfase en wat de invloed van de voorlichting hierop was. 

Verwachte uitkomsten

Dit project zal zorgen voor het beschikbaar komen van optimale informatie over de individuele overlevingskansen, in tegenstelling tot de huidig beschikbare algemene informatie over de levensverwachting op groepsniveau (‘’gemiddeld 5 maanden’’). Gezien de gemiddelde overleving in de palliatieve fase relatief kort is, verwachten we dat er minder prognostische factoren nodig zullen zijn in het palliatieve model (het curatieve OncologIQ maakt gebruik van 12 prognostische factoren). Het delen van deze geïndividualiseerde informatie zal bijdragen aan een betere counseling door artsen over de planning van de laatste levensfase. Mogelijk zal de groep die is voorgelicht met het palliatieve model minder beslissingsconflict ervaren, meer tevreden zijn over het besluitvormingsproces en minder vaak kiezen voor een palliatieve behandeling.   

Stappen die nodig zijn het resultaat te implementeren

Bij de te verwachten positieve effecten zal het palliatieve model standaard worden ingezet in de zorg en zal de online tool beschikbaar zijn voor andere zorgverleners zodat ook patiënten van buiten het Erasmus MC van ons onderzoek kunnen profiteren. Tevens zullen de resultaten vanuit dit project op landelijke en internationale congressen worden gepresenteerd en in wetenschappelijke tijdschriften worden gepubliceerd. Ook zullen de resultaten voor een breder publiek open worden gesteld via de patiëntenvereniging PVHH, het publieke web van het Erasmus MC Kankerinstituut en via persberichten verstuurd worden naar nationale media.

Nieuws en resultaten

OncologIQ Palliative is getest met historische gegevens van 355 patiënten uit het Erasmus MC en 44 uit het LUMC. Dit hulpmiddel maakt op basis van 7 kenmerken van de tumor en de patiënt een persoonlijke schatting van de overleving. De voorspellingen kwamen redelijk goed overeen met de werkelijke overleving. De onderzoekers concluderen dat OncologIQ Palliative kan helpen om patiënten en hun naasten betere informatie te geven over hun vooruitzichten. Zo kunnen zij zich beter voorbereiden op de laatste levensfase en samen met hun arts weloverwogen keuzes maken.

De volgende stap is onderzoeken hoe artsen deze informatie het beste kunnen bespreken met patiënten. Ook vindt aanvullend onderzoek plaats naar de wensen en behoeften van patiënten en zorgverleners. Daarnaast wordt gewerkt aan een gebruiksvriendelijke online versie. 

• Lees de publicatie in European Archives of Oto-Rhino-Laryngology