Geïndividualiseerde prognostische information over de levensverwachting voor hoofd-halskanker patiënten in de palliatieve fase

Hoofd-halskankerpatiënten die geen mogelijkheid meer hebben op genezing of zelf afzien van behandeling en zich dus in de palliatieve fase bevinden, ervaren een veelheid aan klachten. De duur van de palliatieve fase bij deze patiënten is kort, met een gemiddelde van 5 maanden. Het is daarom van groot belang dat patiënten in deze fase al vroeg optimale informatie krijgen over het beloop van de ziekte.

Uit kwalitatief onderzoek weten we dat patiënten met hoofd-halskanker aangeven in het geval van een slechte prognose een grote behoefte te hebben aan informatie over hun levensverwachting. Uit eerder onderzoek is echter gebleken dat artsen vaak geen accurate prognose kunnen geven en geneigd zijn de individuele levensverwachting te overschatten. Het gebrek aan deze prognostische informatie kan ertoe leiden dat hoofd-halskankerpatiënten zich in deze fase niet voldoende kunnen voorbereiden op hun naderende levenseinde.

Onderzoeksrichting / voorgestelde oplossing

Om het beslissingsproces in de palliatieve fase te ondersteunen en patiënten in deze fase zo veel mogelijk regie te geven, is het van belang dat zorgverleners hen optimale informatie bieden over hun individuele levensverwachting en daarmee counseling op maat kunnen bieden. Zo kunnen patiënten zich beter voorbereiden op hun levenseinde.

Binnen ons team loopt al een project dat de basis biedt voor deze optimale informatievoorziening voor curatieve patiënten: de ontwikkeling en het klinisch testen van een prognostisch model voor curatieve patiënten met hoofd-halskanker, OncologIQ. Dit model berekent op basis van diverse prognostische factoren, zoals geslacht, leeftijd, roken en comorbiditeit, de 1- tot 10-jaarsoverlevingskansen van een individuele patiënt.

OncologIQ is intern en extern gevalideerd. Via focusgroepen en interviews zijn de behoeften voor gebruik onderzocht onder zowel professionals als patiënten. Momenteel wordt met de inzet van het model in de kliniek onderzocht of curatieve patiënten met hoofd-halskanker zich aan de hand van het model beter voorgelicht voelen en minder beslissingsconflict ervaren. Voortbordurend op deze lessen willen we een vergelijkbaar project opzetten, maar dan voor patiënten in de palliatieve fase.

Relevantie

Het doel van dit project is om de positie van hoofd-halskankerpatiënten in de palliatieve fase te versterken. Met het beschikbaar stellen van prognostische informatie over de individuele levensverwachting verwachten wij dat hoofd-halskankerpatiënten in de palliatieve fase samen met hun naasten weloverwogen beslissingen kunnen nemen. Deze beslissingen staan in het licht van hun levenseinde en de acties die nodig zijn om de wensen te vervullen die zij nog hebben vanaf het moment dat zij weten niet meer te kunnen genezen van de ziekte.

Uit eerdere onderzoeken weten we dat patiënten die geen invasieve palliatieve behandelingen meer ondergaan vaak juist langer leven. Ook dit willen we onderzoeken in dit project.

Het project draagt hiermee bij aan een betere kwaliteit van palliatieve zorg en een betere kwaliteit van leven voor hoofd-halskankerpatiënten in de palliatieve fase, inclusief hun naasten. Deze bijdrage sluit aan bij de doelstelling van KWF om de patiënt centraal te stellen en eraan bij te dragen dat kankerpatiënten ook in hun laatste levensfase worden omringd met de best passende zorg, waarbij de kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten zo hoog mogelijk blijft.

Onderzoeksvragen

• Werkpakket 1 — Ontwikkeling van het prognostisch model: welke prognostische factoren voorspellen de overlevingskansen van patiënten met hoofd-halskanker in de palliatieve fase?
• Wat zijn de behoeften van patiënten en professionals bij het gebruik van het prognostische model in de palliatieve fase?
• Werkpakket 2 — Klinisch testen van het prognostisch model: leidt het voorlichten van patiënten met individuele prognostische informatie in de palliatieve fase tot minder beslissingsconflict en meer tevredenheid over het besluitvormingsproces?
• Leidt het voorlichten van patiënten met individuele prognostische informatie tot minder behandelingen en een langere overleving?
• Leidt het voorlichten van patiënten met individuele prognostische informatie tot meer tevredenheid met de invulling van de laatste levensfase?

Onderzoeksopzet

In werkpakket 1 richten we ons op de ontwikkeling en validatie van het prognostisch model. Dit doen we met behulp van data uit een database die we beschikbaar hebben: de Rotterdam Oncological Documentation (RONCDOC). Na ontwikkeling van het model valideren we het model intern en extern met behulp van een externe database. Daarna gaan we met kwalitatief onderzoek na wat de behoeften van artsen en patiënten zijn ten aanzien van het delen van prognostische informatie. Vervolgens maken we een online tool die aansluit op deze wensen.

In werkpakket 2 meten we het effect van voorlichting met het prognostische model door het opzetten van een prospectieve studie:

• Cohort 1: prognostische voorlichting zonder model, oftewel de huidige klinische werkwijze.
• Cohort 2: prognostische voorlichting met model.

We meten in beide groepen beslissingsconflict als hoofduitkomstmaat, gevolgd door palliatieve behandeling, overleving en andere uitkomsten. Ook gaan we met kwalitatief onderzoek, via interviews met patiënten, na in hoeverre zij tevreden zijn met de invulling van de laatste levensfase en wat de invloed van de voorlichting hierop was.

Verwachte uitkomsten

Dit project zal zorgen voor het beschikbaar komen van optimale informatie over individuele overlevingskansen, in tegenstelling tot de huidige algemene informatie over de levensverwachting op groepsniveau, zoals gemiddeld 5 maanden. Omdat de gemiddelde overleving in de palliatieve fase relatief kort is, verwachten we dat er minder prognostische factoren nodig zullen zijn in het palliatieve model. Het curatieve OncologIQ maakt gebruik van 12 prognostische factoren.

Het delen van deze geïndividualiseerde informatie zal bijdragen aan betere counseling door artsen over de planning van de laatste levensfase. Mogelijk zal de groep die is voorgelicht met het palliatieve model minder beslissingsconflict ervaren, meer tevreden zijn over het besluitvormingsproces en minder vaak kiezen voor een palliatieve behandeling.

Benodigde stappen voor implementatie

Bij de te verwachten positieve effecten zal het palliatieve model standaard worden ingezet in de zorg en zal de online tool beschikbaar zijn voor andere zorgverleners, zodat ook patiënten van buiten het Erasmus MC van dit onderzoek kunnen profiteren. Daarnaast zullen de resultaten van dit project op landelijke en internationale congressen worden gepresenteerd en in wetenschappelijke tijdschriften worden gepubliceerd. Ook worden de resultaten voor een breder publiek toegankelijk gemaakt via patiëntenvereniging PVHH, het publieke web van het Erasmus MC Kankerinstituut en persberichten aan nationale media.

Nieuws en resultaten

April 2026

Veel mensen met hoofd-halskanker ervaren keuzestress in de palliatieve fase. Dat blijkt uit onderzoek onder 104 patiënten. Meer dan de helft van hen had duidelijke twijfel of onzekerheid bij moeilijke keuzes over behandeling en zorg. Dit kwam vaker voor bij patiënten bij wie genezing niet meer mogelijk was dan bij patiënten die zelf afzagen van behandeling. De onderzoekers pleiten daarom voor begeleiding op maat. Zo kunnen arts en patiënt beter samen beslissen wat past bij iemands wensen en kwaliteit van leven.

• Lees de publicatie in Otolaryngology - Head and Neck Surgery

Mei 2025

OncologIQ Palliative is getest met historische gegevens van 355 patiënten uit het Erasmus MC en 44 uit het LUMC. Dit hulpmiddel maakt op basis van 7 kenmerken van de tumor en de patiënt een persoonlijke schatting van de overleving. De voorspellingen kwamen redelijk goed overeen met de werkelijke overleving. De onderzoekers concluderen dat OncologIQ Palliative kan helpen om patiënten en hun naasten betere informatie te geven over hun vooruitzichten. Zo kunnen zij zich beter voorbereiden op de laatste levensfase en samen met hun arts weloverwogen keuzes maken.

De volgende stap is onderzoeken hoe artsen deze informatie het beste kunnen bespreken met patiënten. Ook vindt aanvullend onderzoek plaats naar de wensen en behoeften van patiënten en zorgverleners. Daarnaast wordt gewerkt aan een gebruiksvriendelijke online versie.

• Lees de publicatie in European Archives of Oto-Rhino-Laryngology