Fertiliteitspreservatie voor kankerbehandeling: Langetermijneffecten op de kinderwens, relaties en seksualiteit van jongvolwassenen

Alpe d'HuZes
afgerond

Onderzoekssamenvatting

Ten gevolge van de kankerbehandeling kunnen jongvolwassenen te maken krijgen met vruchtbaarheidsproblemen. Daar zijn oplossingen voor, zoals het invriezen van zaad/eicellen, maar wat is de impact hiervan op hun leven?

Het onderzoek heeft tot doel om in kaart te brengen wat de impact is van fertiliteitspreservatie bij jongvolwassenen met kanker en vruchtbaarheidsproblematiek. Dat is nodig omdat er in Nederland  de afgelopen 25 jaar meer dan 90.000 jonge mensen gediagnosticeerd zijn met kanker en meer dan 80% overleefde de ziekte. Kankerbehandeling kan schadelijke gevolgen hebben voor de vruchtbaarheid. Tot wel 60% van deze groep kan vruchtbaarheidsproblemen ervaren, vooral als ze zijn behandeld met bepaalde chemokuren of bestraling op de onderbuik. Gelukkig is er de laatste jaren veel vooruitgang geboekt op het gebied van fertiliteitspreservatie (FP), bijvoorbeeld het invriezen van zaad-/eicellen. Dat is bedoeld om mensen na kankerbehandeling toch nog de mogelijkheid te bieden om kinderen te krijgen, bijvoorbeeld via IVF. 

Hoewel er veel onderzoek is gedaan naar de medische aspecten van FP, is er nog weinig duidelijk over de impact van de keuzes die rondom deze problematiek spelen. Dit onderzoek richt zich op de emotionele aspecten rondom de kinderwens, relaties en seksualiteit van (ex-)kankerpatiënten.

Hoe wordt dit onderzoek uitgevoerd?

In het eerste deel van dit project worden gegevens uit een lopende dataverzameling geanalyseerd om in kaart te brengen bij hoeveel jongvolwassenen deze problematiek speelt. Daarna worden twee groepen onderscheiden: patiënten die wel en niet fertiliteitspreservatie hebben ondergaan. Middels vragenlijsten (880 deelnemers) en interviews (40 deelnemers) wordt dan in kaart gebracht hoe zij tot hun beslissingen zijn gekomen, welke effecten dit heeft gehad op relaties en seksualiteit en welke behoeftes zij hebben op dit gebied. Op basis van die behoeften wordt een website ontwikkeld, in samenwerking met het Nationaal AYA-platform en Stichting Jongeren en Kanker. 

Wat levert dit onderzoek op?

Dit project moet leiden tot betere informatievoorziening voor jongvolwassenen met kanker en betere richtlijnen en procedures rondom fertiliteitspreservatie, met als doel de integrale zorg voor jongvolwassenen met/na kanker in Nederland steeds te verbeteren.

Resultaten

Jongeren en jongvolwassenen die kanker hebben gehad, hebben vaak vragen over seksualiteit en vruchtbaarheid. Ze missen informatie over de gevolgen van kankerbehandelingen en willen praktische tips en emotionele steun. Veel patiënten vinden het moeilijk om dit onderwerp te bespreken en ervaren een gebrek aan openheid bij zorgverleners. Goede communicatie zonder schaamte is belangrijk. Ook willen zij meer duidelijkheid over vruchtbaarheidstesten, anticonceptie, veilige zwangerschap en alternatieven voor biologisch ouderschap zoals adoptie. Zorgverleners wordt aangeraden om deze onderwerpen standaard te bespreken en passende hulp te bieden. Ondersteuning via gespecialiseerde teams, folders en online platforms kan hierbij helpen.