Ethische toegangs- en betalingsmodellen voor dure nieuwe kankerbehandelingen: hoe uiteenlopende waarden samen te brengen?

afgerond

Onderzoekssamenvatting

Nieuwe kankerbehandelingen zijn vaak duur. Soms zó duur dat ze niet worden vergoed. Kunnen patiënten er dan toch nog toegang toe krijgen? Zou dat moeten? Verschilt dat per arts, ziekenhuis of patiënt? Is dat ethisch verantwoord? Dit onderzoek zoomt in op de toegang tot dure behandelingen en de manier waarop patiënten, artsen en andere ‘beslissers’ (managers, zorgverzekeraars, beleidsmakers) daarmee om (moeten) gaan.

Doel van het onderzoek

1. In kaart brengen hoe de toegang tot en betaling van nieuwe (vaak dure) behandelingen geregeld is in Nederland.

  1. Wat gebeurt er als artsen en/of patiënten niet-vergoede geneesmiddel willen gebruiken?  
  2. Hoe beslissen artsen of ze patiënten informeren over een niet-vergoede behandeling en/of ze die voorschrijven?  
  3. Hebben ziekenhuizen beleid ontwikkeld over hoe ze hiermee omgaan? En zo ja, hoe ziet dat beleid eruit?
  4. Hoe kijken patiënten, familieleden, artsen, en andere ‘beslissers’ aan tegen toegang tot en financiering van dure behandelingen? 
  5. Welke behoeften hebben patiënten en familieleden? Wat vinden zij (on)eerlijke vormen van toegang en betaling?
  6. Hoe zien artsen en andere ‘beslissers’ hun verantwoordelijkheden? Welke morele overwegingen maken zij? Wat vinden zij (on)eerlijke vormen van toegang en betaling?

2. Het ontwikkelen van een argumentenwijzer, waarin zowel emotionele als rationele argumenten een plaats krijgen.

  1. Welke modellen voor toegang en betaling van dure behandelingen zijn beschreven en welke vinden we in de praktijk?
  2. Wat zijn de argumenten voor en tegen deze modellen?
  3. Wat zijn de ethische en maatschappelijke implicaties?

3. Bijdragen aan de maatschappelijke discussie over de toegang tot dure behandelingen.

  1. Hoe moeten we de belangrijkste ethische waarden rond dit vraagstuk (weldoen, autonomie, vrijheid, gelijkheid en solidariteit) begrijpen en realiseren? 
  2. Hoe faciliteren we respectvolle en constructieve discussies over goede manieren om toegang tot en betaling van nieuwe kankerbehandelingen te organiseren? 

Waarom is dit onderzoek nodig?

Dit onderzoek is nodig omdat het ontbreekt aan eerlijke, rechtvaardige en transparante toegang tot en financiering van (dure) oncologische behandelingen, hulpmiddelen of tests. De toegang tot zulke behandelingen is vaak ongelijk verdeeld. Het komt voor dat de ene patiënt er wel over kan beschikken en de andere niet. 

Hoe wordt dit onderzoek uitgevoerd?

1. Interviews met artsen, ziekenhuismanagers, zorgverzekeraars, beleidsmakers, Health Technology Assessment-experts en patiënten met melanoom, borstkanker of bloedkanker en hun naaste familieleden.2. Het uitvoeren van 4 case studies:

  1. Immunotherapie bij melanoompatiënten. Het dure medicijn nivolumab biedt deze patiënten nieuwe perspectieven. 
  2. Mammaprint® bij borstkankerpatiënten. Deze genetische test wijst uit of chemotherapie zinvol is. 
  3. Drug Rediscovery Protocol (DRUP) studie. Hierin wordt onderzocht of bestaande medicijnen breder toegepast kunnen worden (bij andere kankersoorten dan waar ze oorspronkelijk voor bedoeld waren).
  4. CAR-T-celtherapie. Een dure behandeling waarbij T-cellen (een type afweercel) worden uitgerust met een ‘antenne’ (CAR) om kankercellen (beter) te kunnen herkennen. 

Een analyse vindt plaats van de gehanteerde modellen voor toegang en betaling. Argumenten van de betrokken partijen en de ethisch-maatschappelijke aspecten worden meegenomen. 3. Een literatuurstudie naar de toegangs- en betalingsmodellen en de feitelijke en wenselijke rol van emoties in maatschappelijke discussies over gevoelige ethische onderwerpen.4. Het ontwikkelen en testen van een format voor het houden van gestructureerde, constructieve discussies over de beste modellen voor toegang en betaling van nieuwe dure kankerbehandelingen. 

Wat levert dit onderzoek op?

  1. Een overzicht van de manieren waarop toegang tot en betaling van (dure) nieuwe kankerbehandelingen, die (tijdelijk) niet vergoed worden, in Nederland plaatsvinden;
  2. Inzicht in de opvattingen, behoeften en overwegingen van patiënten, familieleden, artsen en andere betrokkenen ten aanzien van toegang tot en betaling van deze behandelingen;
  3. Een argumentwijzer: een toegankelijk overzicht van toegangs- en betalingsmodellen, met relevante argumenten voor en tegen;
  4. Aanbevelingen om discussies over de toegang tot dure kankerbehandelingen goed en gestructureerd te laten verlopen;
  5. Consistentie en transparantie ten aanzien van behandel- en vergoedingsopties voor patiënten.

Nieuws en resultaten

Oktober 2026

De onderzoekers spraken met 17 bestuurders en managers van Nederlandse ziekenhuizen over de toegang tot kankerbehandelingen die niet worden vergoed. De afspraken en werkwijzen verschilden per ziekenhuis. Sommige ziekenhuizen betaalden een behandeling in uitzonderlijke gevallen uit het eigen budget of hielpen artsen om andere financiering te vinden. Andere ziekenhuizen boden deze behandelingen niet aan. Patiënten werden dan soms verwezen naar een academisch ziekenhuis.

De meeste deelnemers vonden gelijke toegang tot zorg belangrijk. Toch verschilden hun opvattingen over de vraag of patiënten een niet-vergoede behandeling zelf zouden moeten kunnen betalen. De resultaten laten zien dat patiënten afhankelijk van hun ziekenhuis mogelijk niet dezelfde toegang hebben tot nieuwe kankerbehandelingen. Dit onderstreept het belang van duidelijke en transparante afspraken.

Oktober 2025

In een vragenlijstonderzoek onder 132 medisch oncologen gaf bijna 80% aan in de voorgaande 3 jaar voor minstens 1 patiënt toegang te hebben gezocht tot een niet-vergoed kankermedicijn. Artsen verschilden in de manier waarop zij dit deden en in hoeverre zij zichzelf hiervoor verantwoordelijk voelden. Minder dan de helft van de artsen besprak niet-vergoede behandelmogelijkheden met patiënten.

De onderzoekers concluderen dat er grote verschillen zijn tussen artsen en ziekenhuizen. Daardoor kan de toegang tot niet-vergoede kankermedicijnen afhangen van de behandelend arts of het ziekenhuis. Zij pleiten voor landelijke afspraken over toegang tot deze medicijnen.

September 2024

Onderzoekers beschrijven de ethische dilemma's rond zelf betalen voor een duur kankermedicijn dat niet wordt vergoed. Zelf betalen kan een patiënt toegang geven tot een behandeling, maar kan ook leiden tot financiële problemen en ongelijke toegang tot zorg. De onderzoekers zetten de waarden en belangen op een rij die bij deze afweging een rol spelen, zoals gelijke toegang, solidariteit, vrijheid en mogelijke gezondheidswinst.

Juli 2024

In een ethische analyse onderzochten de onderzoekers welke manieren van betalen voor niet-vergoede kankerbehandelingen rechtvaardig kunnen zijn. Zij stellen dat zelf betalen niet altijd onrechtvaardig hoeft te zijn. Wel moet dit geen nadelige gevolgen hebben voor andere patiënten of leiden tot ongelijke behandeling.

De onderzoekers vinden dat uitzonderingen voor individuele patiënten, bijvoorbeeld via een ziekenhuis of zorgverzekeraar, moeilijk te rijmen zijn met gelijke toegang tot zorg. Dit artikel biedt argumenten die kunnen helpen bij het maken van beleid.

Januari 2024

Patiënten, artsen, zorgverzekeraars, ziekenhuisbestuurders, beleidsmakers en vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven bespraken hoe patiënten toegang kunnen krijgen tot dure behandelingen die tijdelijk niet worden vergoed. De meeste deelnemers vonden dat patiënten toegang zouden moeten kunnen krijgen als een behandeling duidelijk voordeel biedt.

Deelnemers gaven de voorkeur aan financiering door de fabrikant boven betaling uit ziekenhuismiddelen of door zorgverzekeraars. De meesten waren geen voorstander van zelf betalen door patiënten. Zij vonden gelijke toegang en solidariteit belangrijke uitgangspunten. De onderzoekers laten zien dat een gestructureerd gesprek kan helpen om verschillende belangen en argumenten zorgvuldig af te wegen.

Juli 2023

De onderzoekers verkenden of een aanvullende vrijwillige verzekering een rol kan spelen voor dure behandelingen die niet worden vergoed. Zo'n verzekering kan patiënten meer keuzevrijheid geven, maar kan ook zorgen voor grotere verschillen tussen mensen die zich deze verzekering wel en niet kunnen veroorloven.

De onderzoekers beschrijven welke voorwaarden nodig zijn om een aanvullende verzekering op een rechtvaardige manier in te richten. Zij benadrukken dat de gevolgen voor gelijke toegang tot zorg en voor de solidariteit in de zorg goed moeten worden meegewogen.

Juli 2023

In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde beschrijven de onderzoekers de dilemma's die artsen kunnen tegenkomen wanneer een patiënt mogelijk baat heeft bij een behandeling die niet wordt vergoed. Het artikel biedt een ethisch kader met waarden die bij deze afweging een rol spelen, zoals goede zorg, vrijheid, solidariteit en rechtvaardigheid.

Februari 2023

De onderzoekers brachten in kaart wat mensen bedoelen als zij spreken over solidariteit bij de vergoeding van dure behandelingen. Solidariteit kan betekenen dat mensen met een ernstige ziekte zoveel mogelijk hulp krijgen. Maar het kan ook betekenen dat de zorg betaalbaar blijft en iedereen toegang houdt tot goede zorg.

Deze verschillende betekenissen kunnen tot andere keuzes leiden. Het artikel laat zien waarom het belangrijk is om duidelijk te maken welke waarden en argumenten worden gebruikt in gesprekken over de vergoeding van dure behandelingen.

Augustus 2022

In interviews met 22 oncologen en hematologen bleek dat artsen verschillend omgaan met niet-vergoede kankerbehandelingen. Sommige artsen zoeken actief naar andere manieren om een behandeling mogelijk te maken. Andere artsen doen dit niet of informeren patiënten pas wanneer een behandeling wordt vergoed.

Ook over zelf betalen verschilden de opvattingen. De onderzoekers laten zien dat deze verschillen kunnen leiden tot ongelijke toegang tot behandelingen. Zij pleiten daarom voor heldere afspraken over de rol van artsen en de informatie die patiënten krijgen.