De onzekerheden van langer leven

vrouwelijke onderzoeker in een laboratorium

De palliatieve fase bij uitgezaaide kanker kan lang duren, wanneer de ziekte lang onder controle kan worden gehouden. Hoe gaan patiënten in die fase om met onzekerheden en hoe kunnen onderzoekers hen het beste daarbij helpen?

Doel van het onderzoek

Dankzij nieuwe behandelingen kan uitgezaaide kanker bij sommige patiënten lang onder controle gehouden worden. Dat levert echter ook onzekerheid op (‘hoe lang blijft dit goed gaan’, ‘hoe pak ik mijn leven weer op?’) die veel vragen van de veerkracht van een patiënt. De onderzoekers willen in dit project praktische hulpmiddelen ontwikkelen om patiënten hier optimaal bij te ondersteunen. 

Waarom is dit onderzoek nodig?

Nieuwe gerichte behandelmogelijkheden en immunotherapie hebben er de afgelopen jaren voor gezorgd dat er voor veel patiënten nieuw perspectief gloort. Zo zijn er patiënten met uitgezaaide huidkanker, of longkanker, waarbij de ziekte al jarenlang succesvol onder controle is. 

Afgezien van dat dat goed nieuws is, is het ook een situatie die mentale veerkracht van patiënten vraagt. Zij krijgen immers eerst een slechte prognose en krijgen later te horen dat er een nieuwe behandeling is die hun leven voor onbepaalde tijd kan verlengen. En omdat ‘onder controle’ niet hetzelfde is als ‘genezen’, betekent het dat de dood in feite continu op de achtergrond aanwezig is. Tel daarbij op de mogelijke bijwerkingen van de behandeling en de frequente ziekenhuiscontroles; dat maakt deze groep patiënten kwetsbaar voor het ontwikkelen van depressie en/of angststoornissen.

Niet iedereen ontwikkelt psychische klachten. In dit project wordt dan ook gezocht naar passende psychologische therapieën om patiënten optimaal te ondersteunen. Kernwoord daarbij is ‘veerkracht’: het vermogen om snel te herstellen van een tegenslag. 

Hoe wordt dit onderzoek uitgevoerd?

Allereerst wordt onderzocht welke factoren de veerkracht van patiënten kunnen versterken. Dit kan artsen en verpleegkundigen handvatten bieden om mensen te helpen hun leven weer op te pakken. 

Dat krijgt verder vorm in de ontwikkeling van een online veerkrachtplatform. Al vroeg tijdens de behandeling kunnen medici patiënten hiernaar verwijzen, voor meer informatie over veel voorkomende moeilijkheden waar patiënten tegenaan lopen, en praktische oefeningen om veerkracht te versterken.

Wat levert dit onderzoek op?

Dit project draagt bij aan wetenschappelijke kennis over wat deze groep patiënten ervaren als behulpzaam bij het omgaan met hun diagnose en behandeling. Deze kennis wordt toegepast in een platform om patiënten optimaal en op maat te kunnen ondersteunen.