Communicatie van getalsmatige uitkomstinformatie aan patiënten met lage gezondheidsvaardigheden/numerieke vaardigheden
Onderzoekssamenvatting
PROBLEEMSTELLING
- Doel 1 (WP1): Onderzoeken welke strategieën patiënten met een lagere GV/rekenvaardigheid gebruiken bij het verwerken en toepassen van getalsmatige uitkomstinformatie in hun eigen keuzeproces.
- Doel 2 (WP2) Het ontwikkelen van een nieuwe communicatiewijze in co-creatie met patiënten met een lagere GV/rekenvaardigheid en dokters.
- Doel 3 (WP3): Onderzoeken of de nieuwe communicatiewijze effectiever is dan de huidige SOURCE tool wat betreft de mate waarin patiënten met lagere GV/rekenvaardigheid zich voorbereid voelen op het samen beslissen met de dokter.
ONDERZOEKSPLAN
WP1: Kwalitatief onderzoek waarbij een groep patiënten met lagere GV/rekenvaardigheid (N=30) intensief gevolgd wordt vanaf de diagnose. Diepte-interviews brengen in kaart welke strategieën patiënten gebruiken om SOURCE-uitkomstinformatie te verwerken en toe te passen. Ook bekijken we hoe zij in de spreekkamer en daarbuiten afwegingen maken over behandelingen. We analyseren gesprekken tussen deze zelfde patiënten en hun dokters in de spreekkamer (N=30). Cognitieve interviews met gezonde proefpersonen met lagere GV/rekenvaardigheid (N=20) stellen vast hoe ze de getalsmatige uitkomstinformatie begrijpen, zoals momenteel gepresenteerd. WP2: Co-creatiesessies met patiënten met een lagere GV/rekenvaardigheid en dokters. Focusgroepen gebaseerd op human-centred design (HCD) en ‘prototype testing’ worden uitgevoerd om gezamenlijk ontwerprichtingen te identificeren. Ook ontwikkelen we een breed product-service systeem dat zowel de dokters als de patiënten aanzet om de nieuwe communicatiewijze te gebruiken. Beoogde producten zijn:
- Nieuwe opbouw van het totale informatiepakket in de tijd, optimaal aansluitend bij de patiëntreis;
- Interactieve tool voor waardeverheldering, die prioriteiten van de patiënt integreert met de belangrijkste getallen die nodig zijn de individuele keuze;
- Audiovisuele informatie en visualisering van risico-informatie met een intuitieve betekenis die van belang voor de keuzes van patienten
Mogelijke diensten zijn:
- Timing van informatie in het hele zorgtraject;
- Structuur van het gesprek in de speekkamer;
- Training van de dokters.
WP3: Online experiment met gerandomiseerd gecontroleerd design om te onderzoeken of ontwikkelde producten (niet de services) effectiever zijn dan de huidige SOURCE tool. We gebruiken een brede steekproef van gezonde mensen met een lagere GV/rekenvaardigheid (N=280) geworven via verschillende strategieën/panels. We onderzoeken het effect van onze producten op de mate waarin patiënten zich voorbereid voelen om een behandelkeuze te maken en voorkeuren voor controle in de keuze. Het experiment wordt aangevuld met een kwalitatieve procesevaluatie in de klinische praktijk onder patiënten met lagere GV/rekenvaardigheid (N=10).
OPBRENGSTEN PROJECT
Het project resulteert in zeer benodigde kennis met betrekking tot SB en uitkomstgerichte zorg bij patiënten met een lagere GV/rekenvaardigheid, en een product-servicesysteem voor de klinische praktijk. Samen met clinici wordt een implementatieplan ontwikkeld voor o.a. integratie in de ziekenhuizen en het medisch onderwijs
Binnen de kankerzorg is steeds meer uitkomstinformatie beschikbaar, onder andere uit klinische voorspelmodellen. Uitkomstinformatie gaat zowel over klinische uitkomsten als over kwaliteit van leven, de laatste meestal gerapporteerd via patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROMS). Dit is ook het geval voor maag-en slokdarmkanker, waar het Nederlandse SOURCE-voorspelmodel gepersonaliseerde patiëntuitkomsten voorspelt. Het gebruik van dergelijke uitkomstinformatie is van belang voor klinische besluitvorming van dokters, maar ook voor Samen Beslissen (SB) tussen dokters en patiënten. Daarom is een SOURCE-tool ontwikkeld voor gebruik in de spreekkamer. Getallen worden weergegeven met visuele weergaven. Dokters kregen een training om de tool te gebruiken. Een eerste analyse van consulten in de spreekkamer (N=15) liet zien dat patiënten getoonde SOURCE getallen redelijk goed begrepen. Bijvoorbeeld dat een 60% overlevingskans betekent dat 60 van de 100 patiënten over X jaar nog leven. Dit directe, letterlijke (verbatim) begrip van informatie zorgt er niet voor dat de informatie langdurig wordt onthouden. Voor het langdurig onthouden van informatie is grondigere verwerking van deze informatie nodig, en de betekenis van deze informatie voor de keuzes van patienten zelf. Het was minder duidelijk of patiënten ook dergelijk ‘kernbegrip’ ontwikkelden. Uit de analyse bleek verder dat de uitleg van informatie door dokters vrij veel tijd in beslag nam. Hierdoor bleef er minder tijd over om te bespreken hoe de patiënt de getallen begrijpt en afweegt in zijn/haar keuze. Deze SOURCE casus komt overeen met de literatuur, dat als er meer informatie beschikbaar komt, dokters veel moeite doen om getallen goed uit te leggen. Dat is op zich positief, maar niet als het ten koste gaat van het verhelderen van patiëntvoorkeuren. Dit is vooral een probleem voor patiënten met lagere gezondheidsvaardigheden (GV) en/of rekenvaardigheid, die al meer moeite hebben om getallen te gebruiken. Het centrale probleem is dat patiënten met een lagere GV/rekenvaardigheid, ondanks de steeds begrijpelijkere informatie, nog steeds grote moeite hebben om getalsmatige uitkomstinformatie in de kankerzorg te verwerken en toe te passen in hun eigen keuzeproces. Omdat deze patienten minder vaak meedoen aan wetenschappelijke studies, komt het perspectief van deze patienten onvoldoende aan bod in wetenschappelijk onderzoek.
ONDERZOEKSRICHTING
We onderzoeken de strategieën die patiënten met een lagere GV/rekenvaardigheid gebruiken bij het verwerken en toepassen van getalsmatige uitkomstinformatie in hun eigen keuzeproces. Ook ontwikkelen we een product-service systeem dat een nieuwe verbeterde communicatiewijze op gang brengt, afgestemd op die strategieën van patiënten. Patiënten met lagere GV/rekenvaardigheid participeren zelf actief in het project.
CASUS MAAG-EN SLOKDARMKANKER
Huidige curatieve behandelingen van maag-en slokdarmkanker zijn een operatie waarbij de tumor wordt verwijderd met (neo)adjuvante chemo(radio)therapie, definitieve chemoradiotherapie voor slokdarmkanker en endoscopische resectie voor tumoren in een vroeg stadium. Voor uitgezaaide kanker zijn de mogelijkheden: chemotherapie, (chemo) radiotherapie en/of best ondersteunende zorg. Deze casus is geschikt voor ons onderzoek omdat: (1) het belangrijk is dat deze patiënten een behandeling krijgen die past bij hun waarden/voorkeuren, vooral gezien de algemene slechte prognose; (2) geschikte SOURCE uitkomstinformatie beschikbaar is; (3) het nog onduidelijk is hoe patiënten met een lagere GV/rekenvaardigheid deze specifieke uitkomstinformatie verwerken en toepassen. Bovendien zijn maag-en slokdarmkanker levensbedreigend en vaak een enorme klap voor patiënten, wat informatieverwerking verder kan bemoeilijken. Dokters maken zich vaak zorgen dat hun informatie de zorgen van patiënten vergroot of hun hoop wegneemt. Dit is precies de complexe situatie waarin het direct duidelijk moet zijn hoe getalsmatige uitkomstinformatie kan worden gebruikt.
DOELEN/HYPOTHESES
De hypothese is dat het afstemmen van communicatie van getalsmatige uitkomstinformatie op de strategieën die patiënten met een lagere GV/rekenvaardigheid zelf gebruiken, ze beter zal voorbereiden op het samen beslissen met de dokter.