CancerLink – Een realistische business case voor een koppelservice

De kosten van kankerbehandelingen stijgen in een onhoudbaar tempo, gedreven door het toenemende aantal veelbelovende maar dure therapieën die op de markt komen. Bovendien is er, nu het aantal patiënten toeneemt en gepersonaliseerde behandelingen steeds belangrijker worden, een dringende behoefte aan datagedreven inzichten om kankerzorg duurzaam te houden. Om preventie, vroege opsporing en langetermijnuitkomsten voor patiënten te optimaliseren moeten onderzoeksinitiatieven verschillende typen gezondheidsdata integreren, zoals klinische gegevens, pathologiedata, moleculaire data en gegevens over kwaliteit van leven, afkomstig uit diverse bronnen. Het koppelen en integreren van data voor oncologisch onderzoek is echter complex en arbeidsintensief door privacywetgeving en omdat er geen gebruik gemaakt mag worden van BSN als koppelsleutel. Alternatieve methoden voor patiëntkoppeling maken gebruik van persoonlijke identificatiegegevens zoals naam, postcode en geboortedatum—methoden die privacyrisico’s met zich meebrengen en arbeidsintensief zijn. 

Onderzoeksrichting/voorgestelde oplossing

In 2017 heeft KWF een project gefinancierd met de naam GENONCO. In dit project is een methode en infrastructuur ontwikkeld om op een veilige en privacyvriendelijke manier datasets te koppelen van drie toonaangevende onderzoeksorganisaties in Nederland: Hartwig Medical Foundation, IKNL en Palga. De oplossing heeft de naam CancerLink gekregen. CancerLink maakt gebruik van een innovatieve methode van pseudonimiseren, een centraal koppelplatform en een uniforme werkwijze. Het doel van dit nieuwe project is het CancerLink platform breed beschikbaar maken voor meer onderzoekers en partijen zodat koppelingen tussen datasets sneller, veiliger en uniformer uitgevoerd kunnen worden. Ook wordt in samenwerking met Health-RI gekeken hoe dit als generieke voorziening opgenomen kan worden in de beoogde Nederlandse onderzoeksinfrastructuur. 

Relevantie

IKNL levert 650 keer data uit de NKR uit per jaar. In 2024 betrof 1 op de 5 aanvragen een vorm van koppeling, en dit aandeel groeit. Er is een grote en groeiende behoefte bij artsen en onderzoekers om meer geïntegreerd naar diverse soorten data te kijken en hier nieuwe uitzichten te halen op het gebied van preventie, behandelingen, kwaliteit van leven, kosten van behandelingen en palliatieve zorg. 

Onderzoeksvragen

Primaire vraag is hoe CancerLink doorontwikkeld kan worden van een werkend prototype naar een generieke voorziening die beschikbaar is voor alle artsen en onderzoekers en goed aansluit bij hun behoeften.  

Onderzoeksopzet

Binnen dit project wordt in vier taken gewerkt aan de volgende resultaten:

1. CancerLink factsheet: publicatie waarin werking, kwaliteit en techniek zijn uitgewerkt
2. Europees perspectief:  Europese richtlijnen voor het inrichten van de nationale gezondheidsdata-autoriteit. Plus, functionele specificaties voor toepassing koppelen in Europees perspectief
3. Duurzame propositie: helder gedocumenteerde voordelen voor onderzoekers en patiënten
4. Business case: voorstel voor duurzame financiering.

Verwachte uitkomsten

Op basis van de resultaten, de parallelle doorontwikkeling van het platform en het testen in de praktijk, verwachten we dat het platform gaat groeien van 3 partners naar minimaal 6 datapartners en dat minimaal 12 onderzoeken of cohorten gebruik maken van het platform eind 2027.

Omschrijving stappen nodig om resultaat te implementeren

De verschillende deelresultaten van de werkpakketten versterken elkaar. De aanpak is sterk gebaseerd op co-creatie met datahouders, onderzoekers en valideren in de praktijk op basis van echte onderzoeksvragen.