Als patiënten niet alles willen weten: handleiding en training voor cultuursensitief informeren in de palliatieve zorg

Het is belangrijk dat zorgverleners patiënten goed informeren over hun ziekte, behandeling en vooruitzichten. In de laatste levensfase kunnen patiënten op die manier goed beslissingen nemen. Maar uit eerder onderzoek weten we dat er ook veel patiënten zijn die de informatie over hun ziekte, behandeling of vooruitzichten liever niet willen hebben. Of soms willen ze niet alles tegelijk of vinden ze het onprettig om het heel duidelijk uitgesproken te horen en wensen ze liever subtielere communicatie. In Nederland gaat dit vaak, hoewel niet uitsluitend, op voor mensen uit culturele en etnische minderheidsgroepen. Toch moeten er soms beslissingen genomen worden en dit plaatst zorgverleners voor dilemma’s. Hoe kunnen zij cultuurgevoelige en patiëntgerichte zorg geven in de laatste levensfase, juist ook aan die patiënten die niet alles willen weten?

Onderzoeksrichting/voorgestelde oplossing

In Nederland is er nog geen training beschikbaar voor zorgverleners om beter te leren omgaan met patiënten die niet alle informatie (uitgesproken) willen hebben. Dit project gaat zo’n training maken. De training heeft een digitaal deel en een in-persoon deel. Daarnaast maken we een handleiding.

Relevantie

Dit onderzoek is heel belangrijk om ervoor te zorgen dat er voor iedereen op de juiste manier gezorgd wordt in de palliatieve fase. Als zorgverleners getraind zijn in omgaan met verzoeken om niet alles te willen weten, dan kunnen ze beter communiceren met deze patiënten en ze dus ook betere zorg geven. Dit zorgt voor veel betere ervaringen, vooral van patiënten uit etnische en culturele minderheidsgroepen.

Onderzoeksvragen

Hoofdvraag:Hoe kunnen zorgverleners het beste informatiebehoeften van patiënten te weten komen en hen vervolgens informeren op een manier die rekening houdt met culturele verschillen?Deelvragen:

• In wat voor situaties komen zorgverleners uitdagingen tegen met patiënten die niet alle informatie (uitgesproken) willen hebben?
• Wat zijn de beste manieren om in de palliatieve zorg patiënten te informeren op een manier die rekening houdt met culturele verschillen?
• In hoeverre zorgt een training ervoor dat zorgverleners patiënten informatie leren geven op een manier die meer rekening houdt met culturele verschillen?

Onderzoeksopzet

1. We doen interviews en groepsdiscussies met 10 patiënten en 10 zorgverleners. We maken op basis daarvan een handleiding over goed informeren rekening houdend met cultuur.
2. We maken de training. We nemen video’s op met acteurs die laten zien hoe je de dilemma’s het beste kan aanpakken.
3. We testen de nieuwe training. We filmen zorgverleners als ze oefenen met een acteur die de patiënt speelt. Dan doen ze de training. En daarna filmen we ze weer als ze oefenen met een acteur. We kijken of ze na de training beter communiceren. Ook vragen we patiënten of zij het verschil zien.

Verwachte uitkomsten

We verwachten dat zorgverleners na het volgen van de training beter kunnen communiceren met patiënten die niet alle informatie willen hebben.

Vervolgstappen en implementatie

De volledige training zal worden aangeboden door Amsterdam UMC Academie. Het digitale deel kan ook los gevolgd worden. De handleiding en losse video’s komen online, voor iedereen toegankelijk.