Patiënten beter betrekken bij besluitvorming

Sandra met arts

Er komt steeds meer aandacht voor gezamenlijke besluitvorming binnen de oncologie. Beslissingen over de behandeling liggen daardoor niet enkel bij de arts; de patiënt is hier idealiter ook bij betrokken. Van begin af aan. KWF financiert verschillende onderzoeken om ‘shared decision making’ verder te verbeteren. Waaronder een bijzonder project aan het LUMC.

Professor Anne Stiggelbout vertelt over de resultaten van het afgeronde onderzoek. En over onderzoeker Ingeborg Griffioen, die de grote motor was achter dit project. Tot ze in 2022 helaas overleed aan de gevolgen van borstkanker.

Verschillende soorten beslissingen

“Kijk, het is natuurlijk niet zo dat er bij de behandeling van kanker altijd iets valt te kiezen”, begint Stiggelbout. “En soms ligt ‘kiezen’ ook gewoon niet voor de hand: als iemand van 55 jaar in topconditie de diagnose acute leukemie krijgt, dan zal geen dokter zeggen ‘we kunnen u ook niét behandelen, maar dan gaat u wel dood’. Maar neem nou chemotherapie na de operatie, waarbij het doel vaak is om de risico’s te verkleinen: daar gaan wel bepaalde afwegingen spelen. Want chemotherapie heeft bijwerkingen. En in zo’n geval zou je als arts eigenlijk moeten zeggen dat je dat niet voor de patiënt kunt beslissen als je niet iets van de patiënt weet.”

Ze noemt een voorbeeld: “Een patiënt die graag piano speelt. Of iemand die veel moet typen voor zijn werk. Er zijn vormen van chemotherapie die voor tintelingen en pijn in zenuwuiteinden kunnen zorgen. Waardoor piano spelen of typen niet meer gaat. Als je dat van een patiënt wéét, kun je samen bepaalde afwegingen maken. Maar daar moet dan wel ruimte voor zijn in een consult.”

Wetenschappelijk onderzoek naar gezamenlijke besluitvorming

Door onderzoek te doen proberen wetenschappers het proces van gezamenlijke besluitvorming te verbeteren. “Het bewijs dat het goed is om patiënten te betrekken, dat is er ondertussen wel. Maar de vraag ‘hoe’, die is nog niet zo makkelijk. Het is bijvoorbeeld niet alleen een kwestie van artsen trainen; er is ook onderzoek nodig naar wat patiënten nodig hebben om goed toegerust te zijn voor en beslissing. Ze moeten een niet te vol hoofd hebben om überhaupt informatie op te kunnen nemen.”

Metromapping

Het nu afgeronde onderzoek gaat over verbetering van het zorgpad dat patiënten in het ziekenhuis doorlopen. “Ingeborg Griffioen kwam bij ons met een unieke benadering van het zorgpad: ze benaderde dit vanuit ‘service design’. Dat is iets dat je vaak ziet bij banken, die proberen hun dienstverlening te verbeteren. Maar zo kun je gezamenlijke besluitvorming binnen een zorgpad ook zien. Als een service die beter kan.”

Griffioen had ongewild al snel de nodige ervaring met de complexiteit van een ziekenhuis: “Ze liep een half jaar met ons mee toen haar man alvleesklierkanker kreeg. Ze zag in de praktijk misgaan waar ze aan werkte in de theorie. Dat je als hoogopgeleide de spreekkamer ingaat en denkt ‘dit gaan we samen aan’, maar je achteraf met het gevoel zit ‘we hebben wel heel lang met de behandelaar gepraat, maar alle besluiten lagen uiteindelijk bij hem’. Dat was voor haar een enorme drijfveer om dit KWF-project op te zetten.”

Op basis van de ervaringen van patiënten en zorgprofessionals, stelde Griffioen het zorgpad op bij alvleesklierkanker. “De beslismomenten die daarin terugkwamen visualiseerde ze als een metrolijn. Daaraan gekoppeld zit bijvoorbeeld ook de hoeveelheid informatie die je als patiënt krijgt. En wie er allemaal in je behandelteam zitten.”

Zeker dat laatste is momenteel een nog veelgehoord probleem voor patiënten: wie is nou eigenlijk hun aanspreekpunt? “Patiënten kunnen zich behoorlijk verloren voelen wanneer ze na de operatie niet meer met hun chirurg te maken hebben, maar bijvoorbeeld met een radiotherapeut als ze bestraling krijgen.”

Zorgpaden internationaal herontwerpen

Griffioen bundelde deze ervaringen. En met haar achtergrond als designer werkte ze vervolgens aan een methode voor het herontwerpen van zorgpaden, Metro Mapping. Met als doel patiënten binnen hun zorgpad beter te ondersteunen. Zodat er meer ruimte in hun hoofd overblijft om goed samen mee te kunnen beslissen bij de behandeling.

“Waar dat uiteindelijk toe leidt, is dat patiënten met een beter gevoel terugkijken op hun behandeling”, weet Stiggelbout. “Ze hebben minder vaak spijt van keuzes die zijn gemaakt, omdat ze er zelf bij zijn betrokken. Dat maakt het ook makkelijker te accepteren wanneer een behandeling bijwerkingen geeft.”

Inmiddels werkt de onderzoeksgroep aan bredere toepassing van hun resultaten: “Naast alvleesklierkanker onderzoeken we in Leiden toepassing bij patiënten met hoofd-halskanker. En binnenkort kunnen we internationaal verder opschalen: dankzij een Europese miljoenensubsidie werken we samen met Deense en Spaanse onderzoekers. En kunnen we de zorgpaden herontwerpen voor melanoom, borst- en prostaatkanker.”

Afscheid van een bijzondere vrouw

“Ingeborg kon dit goede Europese nieuws gelukkig nog net meemaken”, vertelt Stiggelbout tot slot. “Wij kregen dat te horen in februari 2022. In april overleed ze. En daarmee hebben we helaas afscheid moeten nemen van een heel bijzondere vrouw. Een vrouw die door omstandigheden niet vaak bij ons in Leiden was: eerst werd haar man zien, later zijzelf en daar kwam óók nog eens covid tussendoor. Maar zelfs online kon ze het team enorm enthousiasmeren. Ze werkte zó goed met iedereen samen… ze kon jou als mens ‘zien’ en optillen. Ze was heel bijzonder.”

Een uitgebreid portret van Ingeborg Griffioen verscheen in 2022 in Trouw.