Samen minder moe: Het ontwikkelen en testen van de uitvoerbaarheid van twee paar-gerichte behandelingen om kanker-gerelateerde vermoeidheid te verminderen

Probleemstelling
Vermoeidheid is één van de meest genoemde klachten die kankerpatiënten ervaren, ook jaren na afronding van de behandeling. Vermoeidheid heeft een zeer negatieve invloed op het leven van de patiënt, en ook op diens partner en hun relatie.

Vermoeidheid tijdens de behandeling lijkt veroorzaakt te worden door de ziekte en de behandeling. Vermoeidheid die chronisch wordt na afronding van de behandeling wordt door andere factoren beïnvloed, waaronder de manier waarop mensen met vermoeidheid omgaan (bijv. negatieve gedachtes, interacties met de partner) en een disbalans in fysieke activiteit. Er zijn effectieve behandelingen ontwikkeld gericht op deze psychosociale factoren (cognitieve gedragstherapie: eMBCT) en op fysieke activiteit (activiteiten coach: AC). Hoewel deze behandelingen gemiddeld genomen weliswaar effectief zijn, blijkt een deel van de patiënten onvoldoende verbetering in vermoeidheid te ervaren. Wij denken dat we de effectiviteit van deze behandelingen kunnen verbeteren door partners in de behandeling te betrekken. Onderzoeken wijzen er namelijk op dat psychosociale factoren van patiënten én hun partners het verloop van vermoeidheid beïnvloeden. Bijvoorbeeld samen piekeren over vermoeidheid blijkt vermoeidheid te verergeren. Onderzoeken wijzen er ook op dat partners elkaars fysieke activiteit kunnen beïnvloeden. Bijvoorbeeld steun van de partner kan patiënten stimuleren om gedurende de dag meer actief te zijn.

Onderzoeksrichting
We willen twee bestaande online patiënt-gerichte behandelingen verbeteren door de partner in de behandeling te betrekken. Deze online behandelingen zijn ontwikkeld en getest door het Helen Dowling Instituut, GGZ-instelling voor psychologische zorg bij kanker, en Roessingh Research and Development, onderzoeksinstituut voor eHealth en revalidatietechnologie. De behandelingen zijn gemakkelijk toegankelijk voor ernstig vermoeide patiënten in heel Nederland, omdat zij niet hoeven te reizen. In dit project zullen we samen met patiënten, partners, (fysio-)therapeuten en andere betrokkenen twee paar-gerichte interventies ontwikkelen. Middels een pilotstudie zullen we vervolgens de uitvoerbaarheid testen en eerste gegevens betreffende de effectiviteit van de interventies verzamelen.

Relevantie
Vermoeidheid belemmert de kwaliteit van leven van patiënten en diens partners enorm. Omdat er interacties tussen patiënt en partner zijn die vermoeidheidsklachten juist versterken of verminderen en er een sterke samenhang is in de fysieke activiteit tussen partners, verwachten wij met deze benadering het effect van beide interventies te versterken, het welbevinden van beide partners en mogelijk ook hun relatie te verbeteren.

Onderzoeksopzet

1. Wij zullen de behoeftes en voorkeuren van kankerpatiënten en hun partners betreffende het samen deelnemen aan een behandeling gericht op vermoeidheid onderzoeken (needs assessment). Vervolgens zullen we samen met ervaringsdeskundigen (paren die geconfronteerd zijn met vermoeidheid) en behandelingsdeskundigen ((fysio-)therapeuten ervaren in het behandelen van paren en vermoeidheid, ontwikkelaars van de online behandelingen) de bestaande patiënt-gerichte behandelingen aanpassen voor paren (co-creatie). Wij zullen deskundigen interviewen en prototypes van de paar-gerichte behandelingen aan ze voorleggen om inzicht te krijgen in praktische aspecten waaraan de behandelingen moeten voldoen. De patiënt-gerichte eMBCT werkt bijvoorbeeld met huiswerkopdrachten zoals het leren omgaan met piekeren. Hoe kunnen en willen paren deze opdrachten samen doen? Welke vorm van steun kunnen wij paren bieden in het gebruik van een activiteitsmeter?

In deze eerste fase van het onderzoek worden de volgende onderzoeksvragen beantwoord: ‘Wat zijn de behoeftes en voorkeuren van paren om samen een behandeling gericht op vermoeidheid te volgen? Hoe kunnen we de paar-gerichte behandelingen vorm geven, zodat deze goed aansluiten bij deze behoeftes en wensen en makkelijk uitvoerbaar zijn voor paren?’

1. In een pilotstudie zal worden onderzocht of het praktisch haalbaar is de paren-behandelingen uit te voeren en of deze potentieel effectief zijn in het verminderen van vermoeidheid. 68 patiënten en diens partners zullen, gebaseerd op hun voorkeuren, worden toegewezen aan één van de paar-gerichte behandelingen. De inclusiecriteria zijn dat de patiënt (1) de behandeling voor kanker ≥ 3 maanden heeft afgesloten en (2) sindsdien ernstige vermoeidheid ervaart. Beide partners (3) wonen ≥ 6 maanden samen, (4) beheersen de Nederlands taal, (5) hebben toegang tot een computer met internet, (6) zijn ≥ 18 jaar en (7) stemmen toe tot deelname aan het onderzoek. Kort voor de behandeling, en vier en acht maanden hierna vullen paren vragenlijsten in. De primaire uitkomstmaat is hoeveel paren in aanmerking komen voor en interesse hebben in deelname aan het onderzoek en of de behandelingen potentieel effectief zijn om vermoeidheid van de patiënt te verminderen.

Tevens houden paren van één week vooraf tot één week na afloop van de behandeling een dagboek op de computer bij. Beide partners beantwoorden om de drie dagen ‘s avonds hele korte vragen over de mate aan vermoeidheid op die dag (‘Hoe moe was u vandaag?’) en factoren die centraal staan in de behandelingen, zoals piekeren en fysieke activiteit. Het doel van de dagboekmethode is om de werkingsmechanismen van de behandelingen te bestuderen wat het mogelijk zal maken de effectiviteit van de behandelingen in de toekomst verder te optimaliseren.

In deze tweede fase van het onderzoek worden de volgende onderzoeksvragen beantwoord: ‘Hoeveel paren komen in aanmerking voor en hebben interesse in deelname aan de paar-gerichte behandelingen? Zijn de paar-gerichte behandelingen potentieel effectief in het verminderen van de vermoeidheid van de patiënt?’

Verwachte uitkomsten
Door de uitgebreide behoeften-bepaling (needs-assessment) en de ontwikkeling van de behandelingen samen met (ervarings-)deskundigen (co-creatie) zullen beide behandelingen goed aansluiten bij de behoeftes van paren en praktisch goed uitvoerbaar zijn. De daaropvolgende pilotstudie, gecombineerd met de dagboekmethode, zal uitwijzen of het uitvoeren van de paar-gerichte behandelingen in de praktijk haalbaar zijn en eerste gegevens opleveren om hun effectiviteit te bestuderen. Daarmee zal dit project de eerste stap zetten om behandelingen aan te kunnen bieden die mogelijk effectiever zijn in het verminderen van vermoeidheid bij kankerpatiënten en tevens het welzijn, dagelijks functioneren en de relatietevredenheid van beide partners kunnen bevorderen.